Spiegare dolore e affaticamento da lupus ad amici e familiari

Interagire con la famiglia e gli amici che non capiscono cosa vuol dire vivere con il lupus è una delle esperienze più difficili quando si fa fronte alla malattia.
Potrebbero insistere sul fatto che la stanchezza è semplicemente stanca e incolpa il tuo tempo a letto come la tua pigrizia, o la tua mancanza di non provarci abbastanza da alzarti. Potrebbero prenderlo sul personale e arrabbiarsi per aver dovuto annullare ripetutamente i piani a causa della stanchezza o di un riacutizzarsi. Ciò potrebbe causare loro arrabbiarsi o eventualmente tagliare i ponti con te.
Quando i propri cari non comprendono il lupus, specialmente i principali sintomi comuni come affaticamento e dolore, interagire con loro può essere difficile. Trovare i modi per aiutarli a capire il dolore e la stanchezza potrebbe aiutare il tuo rapporto con loro.
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Sii specifico sui sintomi del dolore

Dolore può significare cose diverse. Quando descrivi il tuo dolore, sii specifico sul tipo di dolore che stai vivendo. Ad esempio, è un dolore acuto? Un dolore lancinante? Un dolore sordo? Una sensazione di bruciore? Ogni volta che qualcuno ti tocca, sembra che stiano schiacciando un livido anche quando non c'è un livido?
Inoltre, spiega dove si trova il dolore. È tutto il tuo corpo (dolore diffuso)? Un forte dolore allo stomaco? Dolori articolari? Mal di schiena? Dolore al ginocchio?
Spiega come ti influenza. Hai difficoltà ad alzarti dal letto al mattino a causa di dolori articolari e rigidità muscolare? Fa male scrivere con una penna? C'è un dolore lancinante alle ginocchia quando cammini?
Ecco alcuni esempi su come spiegare il dolore:
"È difficile per me camminare, ho un forte dolore lancinante su entrambi i lati dei miei fianchi."
"La rigidità dei muscoli e delle articolazioni mi fa male quando mi muovo, quando cerco di alzarmi dal letto al mattino e di allungare e aprire le mie membra, mi sento come se li stessi facendo a pezzi, si sentono gonfie e doloranti. sentirsi come l'uomo di latta perché si sentono congelati sul posto, che è spaventoso, ma richiede anche che mi alzi lentamente dal letto ".
"Il mio intero corpo sembra un livido gigante, non intendo offesa, ma per favore non toccarmi, anche un tocco gentile può essere doloroso per me."
"Le articolazioni dei miei piedi si sentono come se fossero in fiamme. Fa male camminare".
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Descrivi l'affaticamento nei modi in cui il lupus non può riguardare

La fatica è una sfida per le persone a capire chi non l'ha mai provato. La parola fatica è usato nella conversazione quotidiana da persone senza malattie croniche come un modo per spiegare che sono molto stanchi. Questo aggiunge solo confusione riguardo alla fatica.
Un buon modo per aiutarli a capire la fatica è descriverlo in un modo che riguarda qualcosa che hanno vissuto o che possono immaginare. Altrimenti, l'idea della fatica tende ad essere troppo astratta e vaga.
L'affaticamento, anche per le persone con malattie croniche, si presenta in diversi livelli di intensità. Trova esempi che si applicano alla tua situazione.
Esempio 1 - Dal momento che tutti hanno avuto un brutto raffreddore o influenza a un certo punto della loro vita, usare queste esperienze come esempi di solito funziona. Dì qualcosa come "Sai come ti senti quando hai la febbre? Tutto il tuo corpo è prosciugato di energia e dolori dappertutto. Non importa quanto tu voglia alzarti dal letto tutto quello che puoi fare è sdraiarti o dormire? Dico che sono affaticato e non riesco ad alzarmi dal letto, è simile a quello che provo, a parte il fatto che non ho il raffreddore o l'influenza, perché il lupus mi causa la stanchezza. "
Esempio # 2 - Un'altra esperienza comune si sente esausta dopo aver esagerato nell'esercizio fisico. Potresti dire qualcosa del tipo: "Ti sei mai spinto troppo duramente mentre ti alleni e tutto quello che fai dopo è stato andare a casa e sdraiarsi sul tuo divano e guardare la televisione? Immagina che, tranne invece di un allenamento di una o due ore, come potresti sentirti dopo una maratona di 26 miglia? È così che a volte mi sento per me. Ci sono giorni in cui mi sveglio e mi dolgono tutti i muscoli come se avessi fatto 26 miglia il giorno prima.Occetto, tutto quello che ho fatto ieri è stato andare al lavoro. Volevo andare a lavorare oggi, ma riuscivo a malapena a raggiungere il bagno per lavarmi i denti.
Esempio # 3 - Potrebbero esserci degli esempi dalla tua vita se hai sperimentato qualcosa che puoi descrivere in un modo che altri senza il lupus possono immaginare e capire.
Ad esempio: "Volevo andare in palestra, ma quando mi sono vestito e ho guidato lì, tutto ciò che ho potuto fare è stato mettere due sedie insieme e restare lì per due ore.
Esempio # 4 - The Spoon Theory: Christine Miserandino's Spoon Theory ha avuto molto successo nell'aiutare le persone a spiegare la stanchezza non solo nella comunità del lupus, ma nelle comunità di malattie croniche in cui la stanchezza è il sintomo principale. È disponibile in più lingue, facile da leggere e comprendere, e puoi scaricare una copia e distribuirla ad amici e familiari per leggere.
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Chiedere aiuto

Ci saranno momenti, specialmente durante un flare, che avrai bisogno di aiuto. In genere, più i tuoi cari capiscono ciò che stai attraversando, più supportano possono essere, più supportano vorranno essere.
Per alcuni, chiedere aiuto è spesso più facile a dirsi che a farsi, ma non aver paura di chiedere aiuto. I tuoi cari vogliono aiutarti. Dà loro un modo per rimanere coinvolti nella tua vita e un modo concreto per offrirti supporto.
Sii chiaro su ciò che ti serve da loro. Ciò di cui hai bisogno potrebbe sembrare ovvio per te, ma non per loro. Ad esempio, potresti dire: "Ho bisogno che tu ricordi che quando annullo i piani, non ha nulla a che fare con te. Più di ogni altra cosa, voglio uscire. Se annullo, cerca di capire che è perché non lo faccio" mi sento bene, e per favore continua ad essere mio amico e continua ad invitarmi in posti ".
E quando i tuoi cari sono disponibili e di sostegno, riconosci il loro aiuto. Questo li aiuta a riconoscere che il loro comportamento è stato utile per te, ma anche un ringraziamento va molto lontano.
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Spiega i cambiamenti dell'umore

Sia il dolore che gli steroidi possono causare cambiamenti di comportamento.
Il dolore può causare così tanto disagio che può avere un impatto negativo sull'umore di una persona. Inoltre, gli steroidi possono causare irritabilità e sbalzi d'umore. Fai sapere ai tuoi cari di non prendere il tuo comportamento personale e di essere chiaro con loro su ciò che ti serve da loro per aiutarti a superare queste esperienze.
È anche una buona idea parlare con il tuo reumatologo se soffri di dolore abbastanza intenso da influenzare i tuoi stati d'animo, o se gli steroidi causano cambiamenti comportamentali.
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Invita gli amanti a supportare gruppi e eventi correlati al lupus

Un modo eccellente per i tuoi cari di comprendere meglio il lupus è di essere coinvolto nella comunità del lupus. Ascoltare le esperienze di altri con lupus in gruppi di supporto e partecipare a eventi educativi per il lupus li aiuterà a saperne di più sulla malattia e su come questo influisce sulla vita delle persone, inclusa la tua.
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Sapere quando lasciar andare

Le persone non rispondono sempre ai tuoi tentativi di comunicare con loro sulla tua vita con il lupus. Potrebbero continuare a chiamarti pigri, a non credere ai tuoi sintomi perché non sembrano malati. Possono inesorabilmente offrire consigli sbagliati che puoi pregare via la tua malattia o curarla con una dieta speciale. Potrebbero scomparire.
Nessuno di questo tipo di comportamento è colpa tua.
Ad esempio, il loro consiglio ben intenzionato ma fuorviato tende a venire da un luogo di vera preoccupazione per il tuo benessere e il loro stesso desiderio che tu stia bene perché ti amano.
A volte è che hanno paura di ciò che potrebbe accaderti e questa paura è più potente della loro capacità di far fronte. O forse si sono convinti che essere lì per te è semplicemente troppo complicato.
Potrebbero continuare a prenderlo sul personale quando annulli i piani.
Tutti rispondono in modo diverso alla malattia del loro caro, e il modo in cui rispondono alla tua vita con il lupus ha a che fare con il modo in cui affrontano tali realtà.
Per questo motivo, alcune persone non sono in grado di darti il ​​supporto di cui hai bisogno. O alcune persone potrebbero essere limitate nel darti supporto. Forse non possono essere l'ascoltatore di cui hai bisogno quando hai una brutta giornata, ma sono un'ottima compagnia quando hai bisogno di una bella risata.
Altre persone diventano insofferenti al punto di diventare tossiche per te. È importante sapere che ti è permesso allontanarti e limitare la comunicazione con persone che ritieni essere emotivamente malsane intorno.
E il dolore è una risposta normale a questa perdita di relazione. Sfortunatamente, questa non è un'esperienza rara quando si tratta di vivere con una grave malattia cronica, quindi condividere la tua storia con il tuo gruppo di supporto sembrerà familiare a molte persone. Condividere la tua storia potrebbe anche aiutarti a far fronte alla perdita.
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Utilizzare le dichiarazioni "I"

 Utilizzare le affermazioni "I" anziché "You". Sono un modo più delicato per gestire gli scontri e aiutare a ridurre il livello di difensività dell'altro. Ad esempio, invece di dire "Sei crudele per accusarmi costantemente di essere sconsiderato quando ho cancellato i piani", potresti provare qualcosa del tipo "Mi sono sentito ferito quando mi hai accusato di essere sconsiderato per aver cancellato i piani. fuori, lo avrei fatto, ma mi sentivo così male, dovevo stare a letto. Fidati di me, preferirei che preferissi stare bene e uscire con te piuttosto che sentirmi come feci. "

La buona comunicazione va molto lontano

Proprio come è importante imparare a comunicare bene con il medico, è importante utilizzare queste capacità di comunicazione con i tuoi amici e familiari. Mentre potrebbe sembrare un lavoro, può aiutare a migliorare le tue relazioni e anche il livello di supporto che ti danno. A sua volta, questo può aiutare a migliorare la tua vita con il lupus.