Qual è il rischio di HIV negli emofiliaci?

Prima dello screening di routine dell'erogazione di sangue donata, le persone che ricevevano sangue e prodotti sanguigni erano esposte a un rischio considerevole di contrarre l'HIV. Infatti, sin dalla prima fase della crisi dell'AIDS negli anni '80 e '90, il rischio di trasmissione sangue-sangue era considerato così alto da collocare gli emofiliaci come tra gli alti livelli di rischio (una situazione portata all'attenzione del mondo con il casi altamente pubblicizzati di Ricky Ray, Ryan White e Elizabeth Glaser).

Comprensione dell'emofilia

L'emofilia è una malattia genetica di sanguinamento caratterizzata da fattori di coagulazione più bassi del normale circolanti nel sangue. Con questi livelli anormalmente bassi di fattori di coagulazione, la coagulazione del sangue è prolungata, il che mette il paziente a rischio di sanguinamento anormale.
Le persone che vivono con l'emofilia hanno spesso bisogno di ricovero per emorragia in articolazioni come i gomiti e le ginocchia o sanguinamento anormale dopo traumi o rotture della pelle. Poiché l'emofilia è geneticamente legata ai geni che determinano il sesso, l'emofilia colpisce quasi esclusivamente i maschi.

Emofilia e HIV

Prima del 1992, non era disponibile uno strumento di screening per garantire che i prodotti del sangue donati fossero privi di HIV. Sfortunatamente, le persone che vivono con l'emofilia richiedono trasfusioni regolari di fattori di coagulazione per mantenere un normale sistema di coagulazione del sangue.
Pertanto, quei pazienti con emofilia che ricevevano un fattore di coagulazione non testato e non schermato prima del 1992 erano considerati ad alto rischio di contrarre l'HIV attraverso i prodotti sanguigni che stavano salvando la vita..
Aggiungere al già alto rischio era il modo in cui i rifornimenti di sangue erano stati raggruppati, mescolando arbitrariamente donazioni di sangue da donatori diversi, basandosi semplicemente sul tipo di sangue, nel senso che anche quelle donazioni che erano negative erano contaminate da sangue infetto da HIV.

La storia di Ricky Ray

Ricky Ray ei suoi due fratelli erano tutti emofiliaci e ricevevano regolarmente trasfusioni di prodotti sanguigni per mantenere il loro sistema di coagulazione. Sfortunatamente, tutti e tre hanno contratto l'HIV da quelli che si riteneva fossero prodotti di sangue contaminati dall'HIV. Non erano soli.
Secondo il Dipartimento di salute e servizi umani degli Stati Uniti, oltre 10.000 persone con emofilia hanno contratto l'HIV per trasfusione di sangue durante i primi 10 anni dell'epidemia.
Ciò che ha reso le cose peggiori è che è stato successivamente rivelato che le agenzie hanno ignorato gli avvertimenti che l'HIV si stava diffondendo rapidamente attraverso la popolazione di emofilia e non ha fatto nulla per pre-screen dei donatori.
La storia di Ricky Ray è tragica. Dopo essere stato diagnosticato con l'HIV, Ricky ei suoi fratelli sono stati espulsi dalla scuola per paura di diffondere il loro HIV ad altri studenti. Alla fine, furono costretti a nascondersi dopo che la loro casa fu bruciata da sconosciuti assalitori.
Così oltraggiosa fu questa ingiustizia che nel 1998 il Congresso approvò la legge sul fondo di soccorso per l'emofilia di Ricky Ray, pagando la restituzione a quei pazienti con emofilia che contrattavano l'HIV dal 1 luglio 1982 al 31 dicembre 1987.

Rischio HIV oggi

Oggi esistono strumenti di screening completi che impediscono l'ingresso di sangue infetto da HIV nel sangue.
Alla fine degli anni '90, in seguito all'avvento di esami del sangue e dei tessuti universali, nonché all'introduzione di test HIV di nuova generazione, il rischio stimato di contrarre l'HIV da trasfusioni di sangue era approssimativamente uno su 600.000 casi. Entro il 2003, tale rischio era pari a circa 1 su 1,8 milioni.
Dal 1999 al 2003, solo tre americani su un totale di 2,5 milioni di ricevitori di sangue hanno confermato di aver acquisito l'HIV dalla trasfusione di sangue a seguito di uno screening HIV falso negativo.
Nonostante queste statistiche, la Food and Drug Administration statunitense ha imposto un rigoroso divieto di donazione di sangue da gruppi ad alto rischio, vale a dire uomini gay e bisessuali. Anche dopo aver rilassato il divieto di sangue gay il 22 dicembre 2015, gli uomini gay e bisessuali sono autorizzati a donare solo se non hanno fatto sesso negli ultimi 12 mesi e tale celibato è confermato firmando un questionario compilato.