Una panoramica sull'epilessia intrattabile

L'epilessia intrattabile viene diagnosticata quando qualcuno ha avuto anni di crisi incontrollate. Ciò significa che i farmaci non funzionano più abbastanza bene per controllare le loro convulsioni, le loro convulsioni sono frequenti e gravi e le convulsioni influenzano la loro qualità di vita. La ricerca mostra che fino al 40% delle persone che hanno l'epilessia alla fine svilupperà un'epilessia intrattabile, chiamata anche epilessia resistente ai farmaci o epilessia refrattaria. 

Sintomi

I principali sintomi di epilessia intrattabile sono continui attacchi anche quando si assumono farmaci antiepilettici. Le crisi variano in intensità e frequenza e possono durare minuti o secondi. Sono causati da squilibri elettrici nel cervello e da neuroni iperattivi.
Alcune persone con epilessia intrattabile possono avere convulsioni, il che significa che non possono smettere di tremare. Le convulsioni possono anche causare:

• blackouts
• Perdita di controllo della vescica o dell'intestino
• Staring nello spazio
• Caduta
• Muscoli rigidi
• Mordendosi la lingua

I sintomi possono essere più importanti nei bambini, poiché si stima che questo tipo di epilessia colpisca il 10-20% dei bambini con epilessia, secondo un rapporto in The Indian Journal of Pediatrics.

Le cause

Si dice che abbia un'epilessia intrattabile quando i normali farmaci non sono sufficienti per trattare le convulsioni. I normali farmaci per l'epilessia potrebbero non funzionare bene per molte ragioni, tra cui:

• Le convulsioni diventano semplicemente più forti del farmaco quando somministrate a dosaggio clinicamente sicuro
• Scarsa conformità con i farmaci (dosi mancanti)
• Fattori complicanti come stress estremo, privazione del sonno e malattia
• Condizioni mediche aggiuntive, inclusa sincope: perdita temporanea di coscienza correlata a insufficiente flusso ematico cerebrale. Le prove dimostrano che le due condizioni sono spesso confuse, ma ci sono casi di persone che hanno entrambe le condizioni. Uno studio riportato in BMC Neurology il 41,1% di quelli con epilessia ha avuto un'epilessia resistente ai farmaci, e di questi il ​​65,9% aveva sia sincope sia epilessia.
• Anomalie cerebrali
• Cause genetiche
• Tolleranza ai farmaci In questo caso, un farmaco generalmente funziona per alcuni mesi e quindi i sintomi ritornano. Il ciclo si ripeterà con un nuovo farmaco.  
• I farmaci non aiutano alcune persone. Alcune persone possono aver bisogno di più di un farmaco per controllare le convulsioni, ma questi farmaci aggiuntivi non sempre fermano del tutto le crisi. 

Uno studio riportato nel New England Journal of Medicine trova persone che hanno molti attacchi prima di iniziare il trattamento, o che hanno risposte inadeguate ai trattamenti iniziali, hanno maggiori probabilità di sviluppare un'epilessia intrattabile. In alcuni casi, gli effetti collaterali erano da incolpare e i pazienti dovevano interrompere il trattamento e, in altri casi, i farmaci stessi non avevano avuto successo.

Diagnosi

In genere, è necessario diagnosticare l'epilessia per un considerevole periodo di tempo prima che possa essere etichettato come intrattabile. Il medico prenderà in considerazione fattori quali:

• Quante volte hai convulsioni
• Quanto bene hai aderito al tuo regime di trattamento
• Se hai ancora convulsioni se adeguatamente medicato

Proprio come quando hai passato il processo diagnostico iniziale per l'epilessia, puoi aspettarti una serie di test e scansioni una volta che l'epilessia è dichiarata intrattabile. Questi possono includere:

• Elettroencefalogramma (EEG)
• Scansione computerizzata per tomografia computerizzata (TC)
• Risonanza magnetica (MRI)

Queste scansioni possono aiutare il medico a identificare fattori precedentemente sconosciuti che possono influenzare le decisioni future sul trattamento, che possono implicare un intervento chirurgico o un impianto.

Trattamento

I farmaci antiepilettici (DAE), come trattamenti singoli o trattamenti combinati, sono una prima linea di trattamento prescritta per gestire le convulsioni. Quando un farmaco non funziona, ne viene tentato un altro. Sfortunatamente, il tasso di successo si riduce dopo numerosi fallimenti AED.
Secondo un rapporto nel New England Journal of Medicine, dopo due terapie fallite, il tasso di successo per il terzo trattamento è molto basso, circa il 4%.
Generalmente, dopo diversi fallimenti AED, i medici inizieranno a cercare altri modi per trattare e gestire le convulsioni. Ulteriori opzioni di trattamento dopo il fallimento del farmaco possono includere cambiamenti nello stile di vita, terapia VNS e chirurgia. 

Cambiamenti di dieta

Alcune ricerche hanno dimostrato che la dieta chetogenica può ridurre il numero di attacchi per alcune persone. Questa dieta è ad alto contenuto di grassi, a basso contenuto di carboidrati che prevede un rigoroso monitoraggio da parte di un dietologo. Di solito è prescritto per i bambini le cui convulsioni non rispondono ai farmaci. Uno studio riportato nel Rivista iraniana di pediatria mostra una percentuale di successo del 58,4% nei bambini la cui epilessia non era precedentemente ben gestita con i farmaci.

Migliorare il sonno

Le convulsioni sono sensibili ai modelli di sonno. Quando le persone con epilessia non dormono bene, è più probabile che abbiano attacchi epilettici. La mancanza di sonno di buona qualità può anche aumentare la frequenza e la durata delle crisi. È, quindi, importante sviluppare abitudini di sonno coerenti, tra cui ottenere almeno otto ore di sonno ogni sera e andare a letto e alzarsi alle stesse ore.

Terapia VNS

La terapia di stimolazione del nervo vago (VNS) coinvolge un piccolo dispositivo elettrico, molto simile a un pacemaker. Il dispositivo viene impiantato sotto la pelle del torace e invia impulsi elettrici al cervello attraverso il nervo vago, un nervo al collo. L'obiettivo del trattamento è ridurre la frequenza e l'intensità delle crisi.

Chirurgia

La chirurgia nel cervello può controllare le convulsioni e può comportare:

• Impiantare un dispositivo per trattare le convulsioni
• Rimozione della zona del cervello causando convulsioni
• Distruzione delle vie nervose che promuovono impulsi convulsivi

La chirurgia per trattare l'epilessia intrattabile non è per tutti. È solo un'opzione se la parte del cervello che causa i sequestri può essere identificata. Inoltre, l'area da rimuovere non deve essere quella che influisce su funzioni importanti, come la voce, il tocco e il movimento.

cimasa

Le convulsioni intrattabili sono difficili da convivere. Potresti non essere in grado di guidare, andare al lavoro o prendere parte ad attività che ti piacciono a causa del tuo rischio di grippaggio. Potresti dover affrontare notevoli cambiamenti nello stile di vita, almeno finché non trovi trattamenti che riducono la frequenza delle crisi.
È importante sviluppare strategie di coping in buona salute per molteplici aspetti della tua vita: emotivi, fisici, sociali e pratici.
Non pensare alla diagnosi di epilessia intrattabile come endpoint. Ciò non significa che i trattamenti non funzioneranno per te, solo che non hai ancora trovato quelli giusti. Continua a lavorare con il tuo medico per trovare qualcosa che ti aiuti.
Vivere la tua vita migliore con l'epilessia

Una parola da Verywell

L'epilessia intrattabile non sempre rimane resistente ai farmaci. Uno dei tanti trattamenti disponibili può aiutarti a gestire i sintomi. 
Inoltre, potresti trarre beneficio dal miglioramento del tuo stile di vita, compresa la gestione dello stress, il miglioramento del sonno e la gestione di altre condizioni di salute. Anche senza nuove terapie e / o cambiamenti nello stile di vita, l'epilessia di alcune persone migliora e può essere gestita dalla medicina.