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    Scegliere il medico giusto per curare il tuo lupus

    Che tipo di medico tratta il lupus? È una domanda comune per coloro che possono avere o sono stati diagnosticati con lupus eritematoso sistemico (SLE) o un'altra forma di lupus. Poiché la maggior parte delle persone con lupus finisce per vedere un numero di specialisti diversi, può essere utile esplorare i tipi di specialisti che potrebbero essere coinvolti nella tua assistenza medica completa.

    Reumatologi (specialisti delle malattie autoimmuni)

    Tipicamente, il lupus è trattato dai reumatologi. I reumatologi sono internisti o pediatri (o entrambi) specializzati nella diagnosi e nel trattamento dell'artrite e di altre malattie delle articolazioni, dei muscoli e delle ossa, nonché di alcune malattie autoimmuni, tra cui il lupus e l'artrite reumatoide.
    I reumatologi sono i primi a salire a bordo nella medicina interna, un programma che richiede almeno tre anni di residenza medica dopo la scuola medica. Questa è seguita da una borsa di studio per alcuni anni in Reumatologia dopo la quale possono diventare certificati di bordo in reumatologia.

    Il tuo team sanitario

    Inizieremo parlando del ruolo che il tuo reumatologo avrà nelle tue cure, ma la maggior parte delle volte avrai un team di medici e terapisti che ti aiuteranno a controllare i sintomi della tua malattia e i suoi limiti.
    Questi altri specialisti saranno discussi in seguito, ma è importante menzionarlo all'inizio come consideri un reumatologo. Tutti questi specialisti possono svolgere ruoli specifici nella gestione della malattia, ma spesso è il tuo reumatologo che agisce come base di partenza; colui che coordina le cure fornite dall'intero team sanitario, assicurandosi che tutte le tue preoccupazioni vengano affrontate e che non vi siano interazioni tra i farmaci e gli altri trattamenti forniti.
    Il tuo reumatologo è di solito la persona che chiamerai se hai domande o dubbi, così come la persona che ti aiuterà a metterti in contatto con altri specialisti che possono aiutarti a curare aspetti specifici della tua malattia. Gli studi hanno scoperto che le persone che hanno una buona comunicazione medico-paziente non solo si sentono maggiormente responsabilizzate nelle loro cure, ma possono avere anche esiti migliori.
    Sapendo questo, è molto importante trovare un reumatologo con cui ti trovi a tuo agio a parlare e con chi puoi comunicare bene.

    Come i reumatologi diagnosticano e valutano il lupus

    Se il medico di medicina generale sospetta di avere il lupus, verrai indirizzato a un reumatologo. Il reumatologo farà una cronologia completa dei sintomi e farà un esame fisico alla ricerca dei segni e dei sintomi del lupus. Farà anche degli esami del sangue per controllare le indicazioni del lupus.
    La prima analisi del sangue condotta da un reumatologo per verificare la presenza di lupus è chiamata test degli anticorpi anti-nucleari (ANA). Questo test cerca autoanticorpi nei nuclei delle cellule. Gli autoanticorpi sono anticorpi simili a quelli che svilupperesti dopo un'infezione virale o in risposta a un vaccino, ma con il lupus, questi anticorpi sono invece diretti ai nuclei di alcune delle tue stesse cellule. Quasi tutte le persone con lupus avranno un test ANA positivo.
    Un risultato ANA positivo, tuttavia, non significa necessariamente che tu abbia il lupus. Alcune persone che hanno un test ANA positivo hanno sclerodermia, artrite reumatoide, malattia del tessuto connettivo misto o una diversa malattia del tessuto connettivo. E fino al 10% delle persone senza malattia reumatologica avrà un ANA positivo. Durante il processo diagnostico, può essere lento e frustrante, in quanto vi sono molte diverse malattie del tessuto connettivo con notevoli sovrapposizioni tra queste. Tuttavia, fare una diagnosi accurata è essenziale per trovare i migliori trattamenti.
    Dopo un test ANA positivo, il reumatologo probabilmente eseguirà ulteriori esami del sangue per cercare altri anticorpi che possano aiutare a individuare se il lupus o un'altra condizione. Il seguito comune a un test ANA positivo è il pannello ANA, che cerca questi anticorpi:
    • DNA anti-doppio filamento (anti-dsDNA)
    • Anti-Smith (anti-Sm)
    • Anti-U1RNP
    • Anti-Ro / SSA
    • Anti-La / SSB
    Alcuni laboratori testeranno anche anti-nucleoproteina, anticentromero o antistaminico. Scopri di più sui test specifici degli autoanticorpi che vengono fatti per cercare il lupus.
    I reumatologi usano anche altri strumenti - come la storia medica, un esame fisico e la pelle e biopsie renali - per fare una diagnosi di lupus.
    Una volta diagnosticato il lupus, il tuo reumatologo lavorerà con te per elaborare un piano di trattamento (compresi i lupus) che abbia senso per te. I reumatologi aiutano i pazienti a prevenire e curare i riacutizzazioni del lupus e a ridurre i danni agli organi e altri problemi.
    Il tuo trattamento potrebbe dover cambiare molte volte nel corso della tua vita, a seconda dello stato della tua malattia e di altri fattori. Il tuo reumatologo può aiutarti a navigare in questi cambiamenti.

    Altri medici che trattano il lupus

    Molto probabilmente avrai un reumatologo che gestirà la tua malattia e aiuterà a coordinare le visite con altri specialisti, ma la maggior parte delle persone con lupus avrà un team di medici e specialisti che gestiscono la loro assistenza.
    Il lupus può colpire quasi ogni organo o sistema di organi nel tuo corpo e potrebbe essere necessario avere uno specialista in quella particolare area. Inoltre, potrebbe essere necessario disporre di specialisti che possano aiutarti a far fronte ai limiti della tua malattia o alle manifestazioni emotive della tua malattia. Alcuni specialisti che potrebbero far parte del tuo team includono:
    Specialisti medici - Il tipo di specialisti medici che potresti vedere include:
    • Cardiologo - Per problemi cardiaci come la miocardite da lupus e la pericardite da lupus
    • Pulmonologo: per problemi polmonari come la pleurite dovuta al lupus e ad altre condizioni polmonari
    • Endocrinologo - Per problemi relativi alla tiroide, alla funzione surrenale o ad altri problemi endocrini
    • Nefrologo: per problemi relativi ai reni e alla funzione renale come la nefrite del lupus
    • Gastroenterologo - Per i problemi del tratto digestivo
    • Ematologo - Per problemi relativi al tuo emocromo
    • Immunologo - Gli immunologi clinici, i medici che affrontano il processo alla base della malattia, sono sempre più coinvolti nel trattamento del lupus man mano che si apprende di più
    Specialisti della pelle - Le eruzioni cutanee sono molto comuni con il lupus e molte persone hanno un dermatologo (uno specialista della pelle) come parte della loro squadra. Il lupus può anche causare fotosensibilità che il tuo dermatologo può aiutare a gestire. In alcuni dei più grandi centri medici, potresti essere in grado di vedere un dermatologo specializzato nelle manifestazioni cutanee del lupus.
    Specialisti neurologici - Un neurologo può far parte della tua squadra per affrontare le manifestazioni del sistema nervoso del lupus.
    Specialisti della riabilitazione - A seconda dei sintomi specifici, potresti vedere un fisioterapista per ridurre il dolore e la rigidità articolari o un terapista occupazionale. I fisiatri sono medici specializzati in medicina fisica e riabilitazione e possono essere consultati per aiutare a coordinare un piano di riabilitazione completo. Mentre questo è abbastanza nuovo, stiamo imparando che la medicina riabilitativa può fare una differenza significativa nella qualità della vita per le persone che vivono con malattie croniche come il lupus.
    Medico di base - Alcune persone continuano ad avere un medico di base come un internista generale o un medico di famiglia coinvolto nella loro cura. Esiste un ampio spettro di coinvolgimento, con alcuni medici di base che agiscono come coordinatori della cura, e altri che gestiscono solo i tipi di cure che possono richiedere che sono separati dal lupus. In generale, è molto importante continuare a vedere un medico di base. Gli esami regolari di screening del cancro, come i Pap test e le colonscopie, non sono meno importanti dopo la diagnosi di lupus.
    Salute mentale - Molte persone con lupus hanno uno psicologo o uno psichiatra come parte della loro squadra per aiutare ad affrontare sia le manifestazioni psicologiche della malattia che la vostra salute emotiva nel far fronte a una malattia cronica. Sia l'ansia che la depressione sono comuni nelle persone con lupus e, se presenti, dovrebbero essere affrontate da un esperto in questi campi.
    Specialisti di riproduzione - Se dovessi scegliere di rimanere incinta di lupus, potresti avere un perinatologo (uno specialista in gravidanze ad alto rischio) coinvolto nella tua cura.
    Patologi, radiologi e / o chirurghi - Come notato in precedenza, a volte sono richieste biopsie per confermare una diagnosi di lupus. Alcuni di questi sono fatti come una procedura di radiologia mentre altri comportano biopsie chirurgiche. Un patologo è il tipo di medico che visualizza questi campioni al microscopio e fa un altro test per valutare la tua malattia.

    Supporto e Coping

    Quello che non abbiamo menzionato in questa lista di specialisti è forse il tipo di cura più importante: gli amici. Uno psicologo può essere in grado di aiutarti ad affrontare alcuni aspetti emotivi della tua malattia, ma semplicemente non c'è niente come parlare con qualcun altro che ha camminato lungo il cammino che stai percorrendo. Scopri come puoi trovare supporto con il lupus, dai gruppi di supporto alle comunità di lupus online. Dobbiamo anche notare che anche gli uomini prendono il lupus e affrontano sfide uniche.

    Comunicare con la tua squadra

    La maggior parte delle persone con lupus richiederà assistenza per la propria malattia per il resto della loro vita, quindi è fondamentale trovare un team di assistenza sanitaria che rispetti e abbiate fiducia. Svolgere un ruolo attivo nelle tue cure ed essere tuo difensore non solo riduce lo stress della convivenza con il lupus, ma può anche fare la differenza nel tuo esito.