Com'è avere una J-Pouch?
Giorni che non girano più intorno ai bagni
Mi sveglio al mattino per sentire la sensazione di pressione e pienezza nella mia j-pouch. Quasi tutte le mattine iniziano da questa parte, ma mi ci sto abituando. C'è qualche disagio, ma non è lo stesso dell'urgenza che ho provato con la colite ulcerosa. Potrei ignorare il sentimento per un po ', se avessi scelto, anche se diventerebbe sempre più scomodo finché non andrò in bagno.I giorni con la colite ulcerosa hanno iniziato a diventare solo un ricordo a questo punto, mentre mi sistemo nel nuovo ritmo del mio corpo. Il primo intervento chirurgico (di due) è stato difficile: sono stato sotto anestesia per diverse ore e mi sono svegliato con una ileostomia temporanea. La ripresa è stata lunga, sono rimasto senza lavoro per 6 settimane, ma è stato tranquillo e ho migliorato ogni giorno.
Ho una grossa cicatrice che va da sopra il mio ombelico fino al mio osso pubico, che non ha guarito così pulito come avrei voluto, principalmente a causa del prednisone che stavo prendendo prima dell'intervento. Non potevo ridurre il prednisone prima del primo gradino della j-pouch come il mio chirurgo aveva sperato: ogni volta che cercavamo di scendere troppo in basso, il sanguinamento dalla mia colite ulcerosa ricominciava. Come risultato, alla fine sono riuscito a ridurlo solo dopo il mio intervento chirurgico. Non sono contento della cicatrice perché sono giovane, ma immagino che la fine dei miei giorni in bikini sia un piccolo prezzo da pagare.
"Ostomy" non è una parola sporca
L'ileostomia non era affatto ciò che mi aspettavo. Dopo anni di colite ulcerosa e chiedendo quando la diarrea avrebbe colpito e quando avrei avuto bisogno di un bagno in fretta, l'ileostomia era come avere di nuovo la mia libertà. Sono semplicemente andato e ho svuotato la mia sacca per stomia quando è diventata piena. Non ho cambiato il mio guardaroba - ho indossato tutti gli stessi vestiti che ho fatto prima della mia ileostomia. Ho iniziato ad espandere la mia dieta, anche se sono stato attento a seguire le istruzioni del mio chirurgo ed evitare il roughage come noci o popcorn. Ho anche iniziato a ingrassare, per la prima volta nella mia vita da adulto. Non ho mai avuto uno scoppio per i 3 mesi che ho avuto la mia ileostomia. Non penso di avere alcuna grande abilità nel collegare il mio apparecchio per stomia, ma anche così non ho mai avuto problemi o incidenti imbarazzanti.Cambiare il mio apparecchio per ileostomia circa due volte a settimana è diventato parte della mia routine. La mia stomia è diventata solo un'altra parte del mio corpo. Sembrò strano, se ci pensassi troppo. Dopotutto, la stomia fa parte dell'intestino ed era all'esterno del mio corpo! Ma questo è stato l'intervento che mi ha permesso di vivere, speriamo per un tempo molto lungo. Senza di esso, la displasia e le centinaia di polipi trovati nel mio colon potrebbero aver causato un cancro al colon e un risultato peggiore per me.
La mia infermiera per terapia enterostomiale (ET) è stata fantastica. L'ho incontrata prima del mio primo intervento chirurgico e lei mi ha aiutato a determinare il posizionamento della mia stomia. In una situazione di emergenza, la stomia potrebbe essere collocata dove il chirurgo pensa che sarebbe meglio, ma ho avuto la fortuna di avere un po 'di tempo per prepararmi. La mia infermiera ET mi ha chiesto del mio stile di vita e del tipo di vestiti che indossavo, e abbiamo deciso insieme dove posizionare la mia stomia. L'anatomia svolge anche un ruolo nel posizionamento della stomia: mi è stato detto che i corpi ei muscoli di alcune persone erano diversi e che a volte uno stoma non poteva essere posizionato nella posizione preferita dal paziente. Nel mio caso, le cose hanno funzionato bene, e la mia infermiera ET ha usato uno Sharpie per segnare il punto migliore sull'addome per la mia stomia.
Going "Normally" Again
Quando ero pronto per il secondo stadio del mio intervento chirurgico a "j-pouch" (il decollo o l'inversione dell'ileostomia), avevo serie preoccupazioni riguardo al nuovo intervento chirurgico. Mi sentivo benissimo! L'ileostomia non era un grosso problema! Volevo davvero passare un altro intervento chirurgico e un recupero? Ma in verità, il secondo intervento chirurgico non era affatto intenso come il primo, e il tempo di recupero era molto più breve. Ero senza lavoro per solo 2 settimane e avevo molto meno bisogno di farmaci antidolorifici. La cosa più strana era abituarsi al nuovo j-pouch. Sì, ho dovuto "svuotarlo" più volte al giorno, ma questo non mi ha infastidito affatto. So che molte persone si preoccupano di dover andare al bagno più volte dopo i loro interventi chirurgici rispetto a prima degli interventi chirurgici, ma nel mio caso non sarebbe stato un problema. La mia colite ulcerosa era classificata come grave e anche durante il recupero dal mio primo intervento mi sentivo meglio di me quando la mia colite era nel peggiore dei casi.All'inizio i miei movimenti intestinali attraverso il mio j-pouch erano liquidi e, a dire il vero, dolorosi. Hanno bruciato. Ma ho imparato rapidamente quali cibi evitare: cibi piccanti, cibi fritti, troppo grasso, troppa caffeina. Ho anche avuto un sacco di altri trucchi per mantenere il dolore e il bruciore al minimo: usando una crema barriera sul mio fondo, usando salviettine umidificate invece di carta igienica e mangiando cibi che potrebbero addensare le mie feci, come burro di arachidi o patate. Il mio chirurgo mi ha dato alcune linee guida su queste cose, ma alcune di esse le ho apprese attraverso prove ed errori, perché tutti sono diversi quando si tratta di dieta. C'è voluto del tempo perché la mia pelle perianale si indurisse e il fuoco si fermasse. Una volta che ho preso sotto controllo la mia dieta, il mio sgabello ha iniziato a rassodarsi e io ero sempre meno nel bagno. Infatti, ogni volta che vedo il mio chirurgo mi chiede quanti movimenti intestinali ho un giorno, e sinceramente non tengo più traccia.
I movimenti intestinali per me tendono a essere rumorosi, ma sono finito per sentirmi imbarazzato per loro. L'intervento mi ha salvato la vita, anche se ha cambiato per sempre la mia anatomia. Se sono molto attento con la mia dieta, posso avere feci pressoché formate, ma spesso non faccio attenzione alla mia dieta. Ho avuto la colite ulcerosa per 10 anni, a volte vivendo solo di gelatina e brodo (e durante un memorabile periodo di due settimane in ospedale, assolutamente niente, nemmeno acqua) e ora che sono in grado di mangiare cibo, cibo vero, di nuovo, non voglio sottopormi a una dieta dolce e noiosa. Ho dei limiti - non mangerei mai un'insalata con le noci per essere seguita da un inseguitore di popcorn - ma oggi posso godere di molti cibi che non avrei mai considerato di mangiare nei miei giorni di colite ulcerosa.
