Principali associazioni di beneficenza che supportano i bambini con malattie dell'apparato digerente

I bambini con disturbi digestivi - come la malattia infiammatoria intestinale (IBD, tra cui il morbo di Crohn e colite ulcerosa), sindrome dell'intestino corto, gastroparesi e altri disturbi della motilità, la malattia di Hirschsprung, e la malattia celiaca - devono affrontare problemi particolari come navigare la vita con una malattia cronica. Allo stesso modo, i genitori e gli operatori sanitari richiedono supporto e informazioni che non sono esattamente uguali a quelli necessari per gli adulti a cui sono state diagnosticate queste condizioni.
Ci sono diverse organizzazioni non profit e organizzazioni benefiche negli Stati Uniti e nel Regno Unito che si dedicano a sostenere le famiglie che vivono con malattie e condizioni digestive. Questi gruppi forniscono programmi, assistenza e informazioni specifiche per i bambini, i loro genitori e i prestatori di assistenza.

Youth Rally

Youth Rally è un gruppo che si dedica a fornire un'esperienza di un campo estivo residenziale arricchente, di una settimana, per bambini che vivono con disturbi intestinali e della vescica. Alcune delle condizioni mediche che i campeggiatori esperienza includere avere un sacchetto di Koch, ileostomia, urostomia, colostomia, o un Barnett Continente intestinale Reservoir (BCIR).
All'annuale Youth Rally, i bambini hanno l'opportunità di incontrare e socializzare con altri bambini che vivono con problemi di salute simili in un ambiente sicuro e solidale. Oltre alle attività ricreative, vengono offerti seminari di formazione che aiutano i bambini a imparare a far fronte e gestire la loro malattia.
I campeggiatori sono incoraggiati a raccogliere fondi per sostenere la loro registrazione al campo e il Youth Rally, che riceve anche il sostegno dei partner industriali. I volontari, compresi i professionisti medici e i consulenti adulti, aiutano a fornire assistenza sul posto e a garantire che il campo funzioni senza intoppi. La FUGA è la newsletter creata dallo staff di Youth Rally per tenere impegnati i campeggiatori durante tutto l'anno.

Feeding Tube Awareness Foundation

Feeding Tube Awareness Foundation è un gruppo senza scopo di lucro che serve la comunità di genitori e operatori sanitari che si occupano di bambini che ricevono nutrimento attraverso un tubo. Alcune delle malattie e condizioni che possono richiedere un tubo di alimentazione comprendono IBD, malattia da reflusso gastroesofageo (GERD), ano imperforato, malattia di Hirschsprung, e malattie congenite dell'apparato digerente.
Genitori e figli che stanno navigando la vita mentre incorporano il tubo che alimenta la discriminazione e l'incomprensione del viso, motivo per cui la fondazione si concentra sugli aspetti positivi dell'alimentazione del tubo. 
L'organizzazione gestisce inoltre un database significativo di informazioni sull'alimentazione dei tubi, compresi i tipi di provette, la chirurgia e le procedure, i test, le condizioni che possono richiedere l'alimentazione dei tubi e la dieta e la nutrizione. Inoltre, ci sono consigli e suggerimenti da genitori esperti su come integrare l'alimentazione con sondino nella vita familiare e scolastica e risolvere i problemi.

Fondazione per la sindrome dell'intestino corto per bambini della New England, Inc. (SBSNE)

The Short Bowel Syndrome Foundation per bambini della New England, Inc. (SBSNE) è un gruppo no-profit con sede a Rhode Island che offre supporto e informazioni per bambini e genitori affetti da sindrome dell'intestino corto (SBS) a causa di una malattia o condizione.
I genitori dei bambini che vivono con SBS può richiedere un pacchetto di assistenza di oggetti donati da inviare a loro, che comprende elementi come onesies, coperte, articoli da toeletta, e animali di peluche. SBSNE mantiene anche un programma di scambio di forniture dove le forniture donate possono essere dirottate verso un'altra famiglia che vive con SBS che può usarle.

The Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)

Il di Crohn in Childhood Research Association (CICRA) è un ente di beneficenza con sede nel Regno Unito che sostiene i bambini e giovani adulti e le loro famiglie che vivono con la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Originariamente fondato come le Crohn in Childhood Research Association nel 1978, il gruppo fornisce il supporto per i pazienti e le loro famiglie e offre borse di formazione alla ricerca per incoraggiare i medici di entrare in gastroenterologia pediatrica.
Il CICRA riceve finanziamenti da donazioni private, eventi di raccolta fondi e sponsor del settore. L'iscrizione è gratuita e CICRA può anche fornire opuscoli informativi per i pazienti e per l'uso nelle scuole. Alcune delle risorse disponibili per i pazienti includono: 

• Una linea telefonica (0208 949 6209) ed e-mail ([email protected]) dove i caregiver possono ricevere supporto e informazioni
• Il Insider di CICRA, una newsletter periodica contenente informazioni sulla ricerca sul morbo di Crohn e sulla colite ulcerosa e sugli eventi con la carità
• Un blog di ricerca incentrato sulle ultime informazioni che è stato scritto da ricercatori pediatrici gastroenterologi che mettono in prospettiva i recenti studi scientifici
• The Cool Zone, un'area per i bambini che include un forum e un elenco di amici