Un giorno nella vita di una persona con IBD

Quello che segue è un racconto immaginario di come potrebbe essere una giornata per qualcuno che ha la malattia di Crohn o la colite ulcerosa.
Tutti si occupano di IBD a modo loro. Negli ultimi anni, sempre più persone scrivono blog sulle loro esperienze e addirittura fondano nuovi gruppi di supporto, sia online che di persona. Anche così, la persona media con IBD da lieve a moderata sta probabilmente cercando di superare i brutti giorni senza perdere il lavoro o finire in ospedale. La speranza è che questa sarà una lettura educativa per le persone che non hanno IBD: amici, parenti, persino medici.
Questo è un resoconto di ciò che potrebbe essere considerato un brutto giorno IBD.

Mattina

Ti svegli questa mattina non ti senti affatto riposato perché è difficile per te dormire bene la notte - ci sono troppe cose per tenerti sveglio.
Mentre stai lì sdraiato, desiderando te stesso di raccogliere l'energia per alzarti dal letto, ti rendi conto mentalmente che hai bisogno di cambiare le lenzuola stanotte quando arrivi a casa. Uno dei problemi che ti hanno tenuto sveglio la scorsa notte era la sudorazione notturna. Ti sei svegliato diverse volte in un sudore freddo. Di solito dormi su un asciugamano, quindi quando ti svegli in un sudore, puoi semplicemente rimuovere l'asciugamano e poi sdraiarti di nuovo sui fogli asciutti sottostanti. Ma non è comodo dormire su un asciugamano - c'è un motivo per cui i fogli non fanno un pisolino. La scorsa notte ti sei dimenticato del tuo piccolo trucco con gli asciugamani. Forse stavi solo sperando che questa notte sarebbe stata diversa.
Premi di nuovo il pulsante Snooze.
Eri esausto quando sei tornato a casa dal lavoro la scorsa notte. A volte sei così stanco e ti senti male e febbrile come se avessi l'influenza. Non hai l'influenza, ma ti fai un po 'di zuppa e sali sul letto non appena sei in grado di farlo comunque. Non si ottiene alcun lavoro, e non si esce a cena o si beve con gli amici. Sei a malapena in grado di tenerlo insieme abbastanza da mangiare la tua zuppa e trovare il telecomando in modo che tu possa almeno guardare la TV mentre aspetti che il sonno arrivi.
Ma il sonno richiede tempo, anche attraverso la stanchezza, perché sei su e giù per il bagno più e più volte. Cerchi di ritardarlo. Menti lì, desiderando che finisse, volendo solo andare a dormire. Vuoi stare nel tuo letto dove è caldo e confortevole. Ogni volta che vai in bagno, stai congelando e rabbrividendo. È sempre lo stesso: più diarrea. Ti chiedi come puoi andare in bagno così tante volte quando non hai mangiato molto durante il giorno. Le tue mani sono secche e doloranti per il lavaggio dopo ogni visita al bagno. Anche il tuo sedere è dolorante e devi ricordarti di comprare più salviettine umidificate quando sei al negozio. Se hai usato la carta igienica, il tuo fondo sarebbe grezzo, rendendo quasi impossibile sedersi.
C'è del sangue nella toilette e sulla carta. È solo una piccola quantità (questa volta), quindi non pensi che provenga dal tuo colon. Pensi vagamente che provenga da una emorroidi, il che non sorprende, data la costante diarrea e la pulitura che segue. Almeno speri che sia solo una emorroidi o due. Usi una crema per le emorroidi topica, ma la asciugheresti ogni volta che andrai in bagno. Meglio aspettare di usarlo in un momento in cui non stai andando in bagno tanto.
Ti rendi conto che devi smettere di colpire il tuo sonnellino e in realtà alzarti dal letto. Devi prepararti per il lavoro. Almeno non ti sei svegliato con l'urgenza di andare in bagno. Molte volte ti svegli e hai bisogno di nuovo il bagno. Infatti, spesso ti svegli prima dell'allarme, anche se spesso ti trascini di nuovo a letto per qualche minuto di riposo finché non scatta l'allarme.
A volte hai persino sogni sui bagni. Sei sicuro che anche le persone che non hanno IBD abbiano questi sogni, ma sono particolarmente fastidiosi per te. Sono quasi come incubi, in cui non riesci a trovare un bagno quando ne hai bisogno. A volte hai anche sogni sui denti che cadono o che sei così malato che non puoi muoverti. Non puoi sfuggire all'IBD anche nei tuoi sogni. Pensi vagamente al Restroom Access Act che è stato approvato in alcuni stati (anche se non ai tuoi), e che hai letto sui social media e sui blog. Se fosse passato nel tuo stato, farebbe la differenza nella tua vita? Pensi di essere più coinvolto nella difesa dell'IBD quando ti senti meglio.
Una doccia è paradisiaca e tu contempli cosa fare per colazione. Non sei esattamente affamato, perché sei stanco di pensare al tuo sistema digestivo, ma devi avere qualcosa da mangiare per andare in giro per la tua giornata e per impedire allo stomaco di ringhiare. La scelta più sicura sembra essere brindisi e acqua. Forse metterai del burro o della marmellata sul pane tostato, o forse del burro di arachidi, che ti darebbe un bel po 'di grasso ed energia.
Altre persone a volte sono invidiose della tua cornice sottile, ma ha un ottimo prezzo. Non ti diverti nel modo in cui lo farebbe una persona sana. Non hai la sicurezza o l'energia per indossare le ultime tendenze e uscire nei club. Molti dei vostri soldi vanno per le visite mediche e mediche. Ti preoccupi che un giorno avrai una spesa significativa, come un viaggio al pronto soccorso o un intervento chirurgico, e quindi cerchi di essere frugale. Guadagni denaro nel tuo lavoro, naturalmente, ma hai anche la preoccupazione che la tua capacità di far progredire la tua carriera e aumentare il tuo potenziale di guadagno sia limitata a causa della tua salute.
Non prendi molto spesso i giorni di malattia. In effetti, probabilmente fai meno giorni di malattia delle persone che sono molto più sane di te. Vivete nella paura che il vostro datore di lavoro scopra le vostre condizioni e vi licenziano a causa del potenziale costo delle vostre future cure mediche e di ciò che farebbero ai loro premi assicurativi. Sei molto malato, in effetti, se chiami per lavoro o prendi un po 'di tempo per andare all'appuntamento con un medico.
Appuntamenti del dottore Non vedi il tuo gastroenterologo abbastanza spesso. Sai che dovresti avere una colonscopia su base regolare, ma è difficile portarti dal medico e poi dall'ospedale o dalla clinica per i test. Se ti senti bene, non sembra essere una priorità. Ma quando i sintomi tornano, chiami e fai un appuntamento gastro. Ti sei rassegnato alla realtà della tua malattia: va e viene.
Questa volta, tuttavia, dovresti probabilmente chiamare. Hai visto del sangue nella toilette e, anche se sei ragionevolmente sicuro che provenga da una emorroidi, il tuo medico probabilmente vorrà fare un esame rettale per essere sicuro. Dovresti anche allevare le febbri e la diarrea perché forse è il momento di cambiare farmaco o aumentare il dosaggio del farmaco che stai prendendo.

Lavoro

Ti trascini nel lavoro e metti un sorriso sul tuo viso. Vuoi essere un membro della società sano e produttivo con gli amici e una vita sociale, ma in giorni come oggi, è molto difficile fare di più del minimo indispensabile.
Per fortuna hai un lavoro dove puoi andare in bagno quando è necessario. A volte, se sei in riunione, fingi di tossire o starnutire per uscire dalla porta e usare il bagno. Sei sicuro che a nessuno importa davvero molto, ma preferiresti che non conoscano la vera ragione per cui devi improvvisamente andartene. Alcune persone sono molto brave nel fornire "pause biologiche" nel loro programma di incontri, ma altre sembrano avere vesciche d'acciaio e non tengono conto del fatto che altre persone hanno bisogno di visitare il bagno.
Oggi non ci sono incontri e, beatamente, niente pranzi o cene di lavoro. Sai che probabilmente sei ipersensibile, ma più di una volta le tue scelte alimentari nelle funzioni lavorative sono state messe in discussione. Perché ordinate il piatto più semplice del menu e bevete solo acqua o forse un po 'di ginger ale? Di solito te ne vai di nascosto, dicendo che non sei semplicemente avventuroso, mangi solo cibi che puoi identificare, o che stai osservando il tuo peso. Sai che i tuoi colleghi non intendono essere insensibili; non hanno idea di vivere con una malattia e che mangiare nuovi cibi in un ristorante non familiare può provocare disastri per te.

Sera

Finisci la tua giornata e parti per andare a casa. Non ti precipiti alle cinque in punto, di nuovo perché non vuoi apparire come se stessi contando le ore prima che tu possa tornare a casa e rilassarti nel tuo letto. Ti ricordi i giorni di lavoro alle superiori e al college dove hai dato un pugno a un orologio e non potevi andare in bagno solo nelle pause. Erano momenti molto difficili pieni di ansia.
Ti preoccupi che ti preoccupi troppo. Probabilmente dovresti fare una visita a un professionista della salute mentale per parlare della tua ansia e di come vivere con l'IBD abbia influito sulla tua personalità e sui tuoi pensieri. Ti ricordi come eri prima della diagnosi: non pensavi a dove fossero i bagni. La verità è che a questo punto non riesci nemmeno a ricordare di avere un "normale" movimento intestinale. Deve essere stata una parte così importante della tua vita in una volta. Non ti ricordi mai di aver pensato al tuo tratto digestivo fino a quando non ha iniziato a tradirti. Un giorno avrai il coraggio di chiedere al tuo gastroenterologo un riferimento a un professionista della salute mentale che abbia esperienza con persone che hanno una IBD. Sai che hai fatto uno spettacolo troppo bello per il tuo dottore, probabilmente dovresti fargli vedere quanto sei spaventato e vulnerabile. Ma sei abituato a fare una faccia coraggiosa, ed è per questo che non ha motivo di pensare che tu sia spesso ansioso o preoccupato.
Mentre ritorni a letto con la tua zuppa (oh, come devi cambiare le lenzuola prima di addormentarti), pensi a cosa ti è grato. Hai un lavoro, hai una casa. Puoi andare su Internet in qualsiasi momento del giorno o della notte e parlare con i tuoi amici che hanno IBD. Non hai mai incontrato la maggior parte di queste persone di persona, ma solo parlare con loro attraverso forum e social media. Molti di voi hanno gli stessi tipi di problemi e, sebbene siate molto diffusi in tutto il mondo (sebbene principalmente in Canada, Stati Uniti, Regno Unito e Australia), potete aiutarvi a vicenda con le difficoltà che IBD porta. E a volte, basta condividere le battute più recenti, perché, dopo tutto, nulla è più divertente di una buona battuta cacca.
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