Un giorno nella mia vita con fibromialgia
Per aiutarti a darti un'idea di cosa significa adattare la tua vita alla fibromialgia, ho scritto su come è la mia giornata tipo. I miei cambiamenti nello stile di vita sono stati fatti per affrontare i miei specifici sintomi e situazioni. Non sono gli adattamenti giusti per tutti, ma possono darti un'idea dei tipi di modifiche che potresti essere in grado di fare.
Ecco come ho vissuto una tipica giornata di febbraio.
Un giorno nella vita: gestione della fibromialgia
La mia sveglia si attiva alle 7:45. Lo spengo, orgoglioso di me stesso per non aver premuto il pulsante snooze, quindi spegnere la macchina CPAP (pressione positiva continua delle vie aeree) di cui ho bisogno per l'apnea ostruttiva del sonno. Quindi rimuovo la mia maschera CPAP e la stecca che indosso sui miei denti durante la notte, quindi non li mollo e aggravare il mio TMJ (disfunzione dell'articolazione temporomandibolare).La mia anca sinistra e il mio collo stanno urlando di dolore. Prima di alzarmi dal letto, faccio una valutazione mentale del resto del mio corpo. Le mie mani sono rigide ma non troppo doloranti per un cambiamento. Spalle e ginocchia sembrano a posto. Piedi? Gonfio e rigido, e ancora indolenzito dal camminare che ho fatto ieri. Quei primi passi faranno del male.
Ancora sdraiato, faccio un leggero stretching per i miei fianchi, collo e braccia. Allora mi siedo lentamente, così non mi faccio girare la testa e faccio qualche altro tratto. Queste sono una combinazione di yoga, terapia fisica e cose che ho attraversato nel corso degli anni che mi aiutano a mantenere la calma.
Guardo giù accanto al letto per vedere se mi ricordo di mettere le mie pantofole lì. So che i miei piedi saranno più felici se i miei primi passi saranno ammortizzati invece che sul pavimento, ma purtroppo non li ho messi dove avrei dovuto. Mi alzo lentamente, i miei fianchi gemono e scricchiolano, e faccio due passi dolorosi verso l'armadio. Il tappeto sembra carta vetrata e la pressione del pavimento mi fa dolere i piedi. Prendo le mie pantofole e le metto su. È un po 'meglio.
Mi sveglio i miei figli per prepararmi per la scuola. Poi infilo i vestiti caldi e dormo sul divano finché non è il momento di guidarli lì. Fortunatamente, viviamo vicino alla scuola ed è solo un viaggio di andata e ritorno di quindici minuti. Tornato a casa, ho perso gli strati extra e mi strofino le mani, cercando di scaldarle. Si raffreddano sempre, non importa quello che faccio.
Perché ho un'insonnia orribile e devo ancora trovare trattamenti efficaci per questo, ho avuto solo circa quattro ore di sonno. Risciavo il mio stecca TMJ e lo rimetto a posto, lego la maschera CPAP al suo posto e ritornai a dormire. O, almeno, ci provo. Per lo più faccio un sacco di giri e giri.
Verso mezzogiorno, mi alzo e ripasso il processo di auto controllo e stiramento. Sono felice di vedere che i miei piedi si sentono un po 'meglio. Eppure, fa un po 'freddo, quindi ho rimesso le pantofole, insieme al mio abito di spugna super morbido. Fa leva sul davanti perché non riesco a tollerare una cravatta intorno alla mia vita.
Lavo la mia stecca TMJ e la maschera CPAP e li metto da parte ad asciugare all'aria, quindi sono pronti per stanotte. Poi faccio il mio tè del mattino. Ho rinunciato al caffè perché mi disturba lo stomaco e peggiora il mio tremore. Sono grato che la caffeina nel tè non abbia un impatto negativo sui miei sintomi di fibromialgia. (Ho provato a lungo per assicurarmi!)
Apro il mio smistatore di pillole e ne estraggo 20 - alcune pillole, la maggior parte di supplementi. Li separo in quattro gruppi e li lavo con succo di mirtillo. (Preferisco un succo dal sapore forte per coprire il gusto di loro, altrimenti sono bloccato con pesce e radici. Bleh.) Poi uso uno spray nasale salino, metto sotto la lingua le mie vitamine sublinguali del B e mangio i miei probiotici gommosi.
Il mio stomaco è un po 'instabile oggi, quindi ho un bagel integrale e formaggio cremoso per colazione.
Ora è il momento di lavorare. Questo è il più grande cambiamento di stile di vita che ho fatto a causa di una malattia: ero un produttore di notiziari televisivi, lavorando per circa 50 ore in un ambiente stressante, rumoroso e caotico. Ora lavoro da casa, nel mio ufficio tranquillo, e programma il mio orario di lavoro intorno alla mia vita e ai miei sintomi. (Uso il termine "schedule" liberamente, lavoro quando sono sveglio e non mi fa troppo male.)
Accendo un po 'il calore, così non mi sento freddo e mi siedo sulla sedia ergonomicamente corretta davanti alla mia postazione di lavoro dal design ergonomico. Apro il mio portatile e comincio.
Dopo circa due ore e mezza, mio marito torna a casa e mi rendo conto di essermi seduto in una posizione troppo a lungo. Allungo le mie mani e le mie braccia, poi mi alzo in piedi - lentamente! - e mi scuso con la parte bassa della schiena. Nonostante i miei sforzi, sono diventato abbastanza freddo.
Ho bisogno di ritirare presto i miei figli da scuola, quindi faccio il bagno e verso dei sali Epsom. Mi immergo nell'acqua calda per tutto il tempo che posso e vado fuori a sentire caldo e tostato. Anche i miei muscoli si sono allentati un po '.
Mentre mi vesto, mi rendo conto di averlo fatto per il caldo. La mia fronte non smetterà di sudare. Dato che presto uscirò nel freddo, però, ne varrà la pena.
Tornato a casa con i bambini, è ora di iniziare a cucinare la cena. Inizio a tagliare un po 'di pollo avanzato e le mie mani protestano, quindi chiedi a mio marito di farlo per me. Metto insieme una semplice insalata di pollo mentre i bambini preparano il tavolo.
Dopo cena, mentre i bambini puliscono la cucina, faccio un paio di carichi di biancheria, con l'aiuto di mio marito. Poi, dopo aver visto uno spettacolo insieme, è tempo che tutti, tranne me, vadano a letto.
Con la casa di nuovo tranquilla, è ora di fare un po 'più di lavoro. La sedia della scrivania non si sente a suo agio, quindi mi siedo in una poltrona reclinabile e uso una scrivania e cuscini dietro la schiena per renderlo il più ergonomico possibile. Metto la mia unità TENS sui miei fianchi, poi la metto sul collo, poi sulle spalle, poi sulla mia gamba sinistra prima di metterla via finalmente.
Verso mezzanotte, concludo il mio lavoro, accendo la TV e passo un po 'di tempo a controllare email e social media. Il mio cervello è un po 'annebbiato, quindi devo riavvolgere lo spettacolo alcune volte perché ho perso ciò che stava accadendo mentre ero distratto dal computer.
Dopo un viaggio in cucina per prendere le mie pillole notturne e fare una calmante tisana, mi sdraio sul divano e inizio un altro spettacolo, sperando che presto sarò abbastanza stanco per dormire. Mi assopo sul divano verso le 3:45.
Quando mio marito si alza per lavoro un'ora dopo, mi sveglia. Afferro la maschera CPAP e la stecca TMJ e mi dirigo a letto, allungando leggermente i fianchi e assicurandomi che la sveglia sia impostata per 7:45. Tra meno di tre ore, tutto ricomincerà.
