Copertura ingannevole della ricerca sulla fibromialgia, ME / CFS

Chiamami pazzo, ma preferisco che le mie notizie mediche non siano sensazionalizzate. Oh, e preciso pure.
Purtroppo, è difficile da trovare, soprattutto quando si tratta di condizioni come la fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica, quando possono dare uno schiaffo su di esso come, "Non è tutto nella tua testa!" e penso che siano originali.
Ne parlo per uno studio particolare che ha fatto il giro circa tre volte. Non so se le organizzazioni dietro questa ricerca hanno pubblicato più comunicati stampa o alcune organizzazioni di notizie sono state lente a raccoglierlo, ma ogni volta che qualcuno esegue un nuovo articolo, gli amici iniziano a postarlo su Facebook. Ho bloggato su questo studio, perché è interessante e importante - riguarda i nervi in eccesso nelle nostre mani e nei nostri piedi. Ecco cosa non mi piace di molti degli articoli che ho visto:

Hanno titoli come "fibromyalgia risolto" o "mistero risolto". Veramente? Una scoperta significa che una malattia complessa e multi-sistema non è più un problema? Implica che all'improvviso ne sappiamo tutto, che è così lontano dalla verità. In realtà, questo studio è un piccolo pezzo del puzzle. È una nuova direzione per la ricerca, per essere sicuro, e potrebbe un giorno portare a nuovi trattamenti o una migliore diagnostica - ma così anche molti altri studi.
Includono alcuni riferimenti a "non è tutto nella tua testa", che è la stessa linea stanca che abbiamo sentito per anni. Certo, mettere cose di questo tipo in grassetto su Internet potrebbe far riflettere alcune persone sui pregiudizi sulla fibromialgia, ma in realtà, credo che tutto ciò che sta facendo stia diffondendo la voce che non tutti pensano che questa sia una condizione fisiologica valida.
Sono imprecisi, trattando la "patologia" come "causa definitiva". Concesso, la parola patologia può coprire i fattori causali, ma significa anche il effetti di malattia. Dallo studio, non abbiamo alcuna indicazione che questa particolare anormalità fisiologica sia la causa della fibromialgia. Potrebbe essere la causa di alcuni sintomi, ma non è la stessa cosa. Lungi da ciò, infatti. Questo tipo di travisamento può dare alle persone come noi ottimismo infondato su trattamenti e cure. Può anche portare all'opinione pubblica che la fibromialgia non sia più un grosso problema - gli scienziati hanno capito tutto!

Come faccio a sapere che questi articoli favoriscono l'incomprensione? Ho molte prove su Facebook. Tre volte con questo studio, ho ricevuto una raffica di messaggi e post sul mio muro. Una persona - un ragazzo intelligente che sa molto di salute e medicina - mi ha inviato due articoli, pensando che fossero studi diversi perché si sono imbattuti in modo così diverso. Un amico lo ha pubblicato sul suo muro, dicendo: "Questa è una grande notizia per chiunque soffra di questa condizione" e "[P] tetto che ha una patologia e non è psicosomatica è estremamente significativo, ed è una grande vittoria per persone che hanno detto "Non è nella mia testa!" per anni o decenni. " Ovviamente, è un bravo ragazzo che "ottiene" che questo è reale, e mi fa arrabbiare che le informazioni siano state vendute troppo a lui. Abbiamo 15 anni di ricerca che dimostrano che la fibromialgia non è psicosomatica: questo studio non ha tutto il merito!
Gran parte del problema è che i giornalisti di solito non sono ben istruiti sui referti medici. Non è colpa loro. Quando scrivevo storie mediche per TV e giornali, non capivo che un singolo studio scientifico non ci dice quasi nulla finché non è stato corroborato da altri studi. Non avevo familiarità con il corpo di ricerca dietro le condizioni che ho scritto - come avrei potuto essere, quando centinaia di studi su centinaia di malattie escono ogni mese? Non avrei capito la terminologia medica anche se avessi provato a saperne di più. Oltre a tutto ciò, ero in una scadenza ristretta e avevo qualche dozzina di altre storie da scrivere quel giorno.
Quindi quello che manca alla maggior parte delle storie mediche è il contesto. Tutti i reporter sanno cosa c'è nel comunicato stampa, quindi quando qualcuno rilascia una dichiarazione del tipo "Alcuni medici dicono che è tutto nella tua testa, ma una nuova ricerca rivela una nuova fisiologia importante che risolve il mistero della fibromialgia", questo è ciò che viene riportato. (Questa affermazione è il mio esempio basato su cose che ho visto, non tratte da un comunicato o articolo specifico.)
Il take-away di questo è: quando vedi un articolo su fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica o altri problemi medici, sii consapevole di queste carenze dei media. Scopri cosa significano i termini di ricerca in modo da capire cosa dice veramente lo studio. Non vedere un articolo esagerato e pensa che qualche nuova scoperta cambierà la tua vita e renderà tutto migliore. Certamente, qualsiasi studio che scopre nuove informazioni su ciò che sta accadendo nei nostri corpi è un grosso problema, ma onestamente, pochi di loro porteranno da soli a cambiamenti tangibili entro il prossimo decennio. I cambiamenti che voi e io vedremo nel breve termine verranno dal lavoro svolto anni fa.
Foto © Jason Reed / Getty Images