Sindrome da stanchezza cronica giovanile

La sindrome da stanchezza cronica giovanile (JCFS) è simile alla sindrome da stanchezza cronica per adulti (CFS o ME / CFS), ma con alcune importanti differenze. Vale la pena dare un'occhiata a come questa malattia ha un impatto sulle persone più giovani e su altre differenze che i ricercatori hanno identificato.
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Nozioni di base sulla sindrome da stanchezza cronica

Prima di esaminare le specifiche di JCFS, aiuta a ottenere una comprensione generale della CFS.
La ricerca indica che la CFS comporta la disregolazione di diversi sistemi. Molti ricercatori ritengono che il sistema immunitario sia il più colpito, ma il sistema nervoso e il sistema endocrino (ormone) possono anche essere coinvolti.
La CFS viene spesso descritta come "avere un'influenza che non scompare mai". In alcuni casi, il livello dei sintomi è abbastanza costante nel tempo, mentre in altri varia ampiamente da un giorno all'altro o da una settimana all'altra. Le persone possono avere qualsiasi combinazione di dozzine di sintomi e spesso è difficile credere che questi sintomi siano parte della stessa condizione.
La CFS è una malattia controversa. Non tutti gli operatori sanitari credono che esista e, tra coloro che ci credono, non tutti sono ben istruiti su come diagnosticare e trattare.
Vedi anche:

Una semplice spiegazione della sindrome da stanchezza cronica
Fatica cronica: il sintomo vs la sindrome

Sintomi della Sindrome da Stanchezza Cronica Giovanile

Finora, la ricerca non ha stabilito se JCFS tende a presentare una serie diversa di sintomi rispetto alla CFS per adulti.
La fatica della CFS non è come le persone sane si sentono quando sono stanche. È uno stato di affaticamento unico che può essere molto debilitante. Inoltre, la stanchezza non è l'unico sintomo.
Molte persone affette da CFS hanno un sintomo chiamato malessere post-sforzo, che li lascia molto esausti dopo l'esercizio e richiede più tempo per riprendersi dallo sforzo. Ad esempio, una persona sana che cavalca una cyclette più forte che può per 20 minuti generalmente può eseguire lo stesso giorno dopo giorno. Qualcuno con CFS, d'altra parte, non sarebbe in grado di ripetere le loro prestazioni per due o più giorni dopo l'allenamento iniziale. Possono anche sperimentare affaticamento schiacciante, dolorabilità diffusa, alterazioni dei processi mentali e sintomi simil-influenzali per diversi giorni.
Anche prevalente è la disfunzione cognitiva, che viene spesso definita "nebbia del cervello". Può includere problemi di attenzione, memoria a breve termine, espressione verbale, mantenimento di ciò che viene letto e orientamento spaziale.
Questi sintomi da soli sono sufficienti per disabilitare gravemente alcune persone e possono anche avere molti altri sintomi. Altri sintomi comuni della CFS includono:

Sonno senza fronzoli
L'ansia, che gli studi dimostrano, può essere particolarmente diffusa in JCFS
Capogiri in posizione eretta (chiamata intolleranza ortostatica o sindrome da tachicardia ortostatica posturale)
Dolore alle articolazioni, senza arrossamenti o gonfiore
Gola infiammata
Mal di testa, il cui schema era nuovo all'inizio della malattia
Linfonodi teneri
Tosse cronica
Sensazioni nervose come intorpidimento, formicolio o bruciore (chiamato parestesia)

Le persone con CFS hanno spesso anche condizioni sovrapposte. Questi possono a volte essere confusi con i sintomi, ma potrebbero dover essere diagnosticati e trattati separatamente. Le comuni condizioni di sovrapposizione includono:

Depressione
Sindrome dell'intestino irritabile
fibromialgia
Allergie / sensibilità alimentari, chimiche o ambientali

Vedi anche:

Elenco dei sintomi CFS
Condizioni sovrapposte

Com'è comune la sindrome da stanchezza cronica giovanile?

JCFS è considerato raro. Secondo il CDC, la malattia ha un impatto tra lo 0,2% e lo 0,6% di 11-15 anni. Il CDC afferma anche che la CFS è meno comune negli adolescenti che negli adulti e meno comune nei bambini rispetto agli adolescenti.
Alcune ricerche suggeriscono che JCFS è più probabile nei bambini di genitori che hanno una CFS adulta o un'altra malattia simile, suggerendo una possibile componente genetica.
Vedi anche:

Chi ottiene CFS?

Diagnosi della Sindrome da Stanchezza Cronica Giovanile

Al momento non disponiamo di criteri diagnostici specifici per JCFS, quindi i medici fanno affidamento sui criteri CFS adulti. Può essere una sfida trovare un medico che comprenda la CFS, quindi potrebbe essere necessario verificare con pediatri, medici di famiglia e altri nella tua zona per trovare uno appropriato.
Per diagnosticare la CFS, un medico esegue generalmente un esame approfondito ed esegue test per più malattie che possono causare sintomi simili. Poiché non esiste un test diagnostico per CFS, è considerato una "diagnosi di esclusione".
I criteri diagnostici includono:

Stanchezza persistente inspiegabile, non dovuta allo sforzo, non è sostanzialmente alleviata dal riposo
Quattro o più altri sintomi importanti, come la nebbia del cervello, il malessere post-sforzo, il sonno non ristoratore e i linfonodi teneri
La stanchezza e altri sintomi sono stati presenti per almeno sei mesi

Vedi anche:

Trovare un medico CFS

Trattamenti per la Sindrome da Stanchezza Cronica Giovanile

Non esiste una cura per qualsiasi forma di CFS. Invece, dobbiamo gestire i sintomi. Una gestione efficace può portare a un sostanziale miglioramento della funzionalità e della qualità della vita.
Ancora una volta, non abbiamo molte ricerche specifiche per JCFS, quindi dobbiamo fare affidamento sulla ricerca CFS per adulti.
Nessun trattamento singolo è indicato per migliorare tutti i sintomi della CFS. La maggior parte delle persone ha bisogno di trovare la propria combinazione di trattamenti e strategie di gestione. Questo può richiedere molto tempo e sperimentazione, che può comportare diversi arretramenti. Mentre il processo è spesso lungo e frustrante, ne vale la pena per il miglioramento che può fornire.
Il regime di trattamento può includere:

Farmaci per controllare i sintomi
Supplementi nutrizionali
Cambiamenti nella dieta
Esercizio consistente, moderato, terapia fisica o terapia fisica graduale
Consulenza psicologica o terapia comportamentale cognitiva
Trattamenti come massaggi / bodywork o agopuntura per controllare il dolore

Nel 2012, la ricerca ha indicato che il clonidina farmaco sembrava abbastanza sicuro per iniziare studi controllati come un potenziale trattamento per JCFS.
Alcuni professionisti medici hanno sviluppato protocolli sperimentali per il trattamento della CFS sulla base di ipotesi o teorie che non sono ancora state dimostrate. Due dei più noti sono il protocollo Pall e il protocollo Glutatione. Hanno vari gradi di supporto scientifico, con alcuni che ottengono l'attenzione tradizionale e altri ampiamente respinti.
È importante ricordare che questi protocolli non sono stati rigorosamente testati, né per CFS né per JCFS, quindi non sappiamo quanto siano sicuri o efficaci. Assicurati di parlare con il tuo medico di eventuali trattamenti che consideri per te bambino, e fai anche le tue ricerche.
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Qual è la prognosi?

L'evidenza suggerisce che la metà o più degli adolescenti con JCFS potrebbero guarire completamente dalla malattia entro un paio d'anni. In uno studio di follow-up, coloro che non si sono ripresi erano ancora gravemente affaticati e menomati.
La diagnosi precoce e il trattamento sono considerati fondamentali per apportare importanti miglioramenti dei sintomi. Se sospetti che tuo figlio abbia JCFS, è importante cercare subito una diagnosi.
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Sfide speciali della sindrome da stanchezza cronica giovanile

Malattie croniche di qualsiasi tipo possono avere un grande impatto sull'autostima. Questo può essere particolarmente vero quando la malattia compromette la funzione nella misura in cui spesso fa JCFS.
I bambini con JCFS possono sentirsi "diversi" dai loro amici e compagni di classe. Possono anche sentirsi isolati perché non possono partecipare ad attività come gli altri bambini. È normale per loro spingere se stessi per tenere il passo, il che peggiora i loro sintomi solo più tardi.
I giovani con JCFS hanno molte probabilità di perdere molta scuola - fino al 33%, secondo lo studio di follow-up sopra menzionato. Questo può portare a un sacco di stress in più, e la ricerca dimostra che questo gruppo potrebbe essere particolarmente adatto a essere perfezionista e ad essere molto critico nei confronti di se stessi. Questi tratti sono spesso legati alla depressione, secondo uno studio del 2011.
Uno studio del 2012 ha mostrato che i giovani con questa condizione avevano alti livelli di ansia su più cose che erano dovute alla loro malattia. I ricercatori hanno identificato cinque temi principali:

Perdita e adeguamento sociale
Incertezza e imprevedibilità
Sentimenti di vulnerabilità
Essere diversi
Contribuire alla propria guarigione

I bambini nello studio sono stati resi più ansiosi dalla controversia sul fatto che la CFS sia "reale", la loro incapacità a spiegare la loro malattia, essere vittime di bullismo, non essere creduti di essere malati e sfiducia negli adulti nella loro vita. Famiglie, dottori e scuole dovrebbero essere consapevoli di questi problemi e aiutare a lavorare verso soluzioni.
Le famiglie di questi bambini avranno probabilmente un impatto significativo. Il trattamento può causare difficoltà finanziarie e il tempo, l'energia e lo stress coinvolti nella cura del bambino malato possono mettere a dura prova ogni membro della famiglia e le relazioni familiari.
Questi problemi possono essere aggravati dall'incredulità nella malattia. A volte, genitori, insegnanti, amici e persino professionisti medici possono non credere che JCFS sia reale o che il bambino ce l'abbia.
Per problemi accademici, potresti prendere in considerazione un tutor, corsi online o homeschooling. Per problemi emotivi, può essere utile per l'intera famiglia avere una consulenza psicologica.
Vedi anche:

L'importanza del pacing
Arrivare attraverso la scuola
Quando qualcuno che ami ha CFS