Caregiving per qualcuno con distrofia muscolare

Che tu sia un genitore, una persona cara o un professionista della cura, l'assistenza a qualcuno con una distrofia muscolare richiede un'enorme resistenza fisica, mentale ed emotiva, così come un'educazione sulla malattia e tutto ciò che può comportare. Fai del tuo meglio per prepararti a ciò che potresti incontrare. Armati di informazioni che possono aiutarti a fornire la migliore assistenza alla persona nella tua vita con MD. Attingi alle risorse che possono darti una mano nel tuo viaggio caregiving. E, soprattutto, ricorda che non sei solo. Cerca supporto lungo la strada.

Conoscenza

La conoscenza della distrofia muscolare può darti un senso di controllo su ciò che può essere un'esperienza imprevedibile e stimolante come badante.
Sapendo cosa poteva capita, potresti essere più in grado di anticipare e rispondere alle sfide della persona amata.
Se assisti agli appuntamenti con il medico di un individuo, conoscere meglio la malattia può anche aiutarti a porre domande per loro conto e, in caso contrario, richiedere la loro assistenza se ti hanno accolto in tal senso..

Guida di discussione del medico di distrofia muscolare

Ottieni la nostra guida stampabile per il tuo prossimo appuntamento medico per aiutarti a porre le domande giuste.

Scarica PDF Man mano che raccogli informazioni da fonti diverse - medici, siti Web, organizzazioni, altri operatori sanitari e pazienti - tieni a mente questi aspetti fondamentali:

Ricorda che ci sono diversi tipi di distrofia muscolare. Ciò che qualcuno sperimenta può variare a seconda del tipo che hanno.
Il sintomo principale della distrofia muscolare è la debolezza muscolare, ma possono insorgere altri sintomi e complicanze. La gravità di questi può cambiare nel tempo colui che ami. Quindi, l'assistenza che devi fornire oggi potrebbe non essere la cura che devi fornire domani.
Il tasso di progressione varia da persona a persona. Cerca di non confrontare la tua esperienza personale con gli altri.

Pratico

Se stai vivendo con qualcuno che ha MD, probabilmente dovrai apportare alcuni cambiamenti pratici che possono aiutarti a semplificare la vita.
Casa
Puoi aiutare la persona amata a navigare nella sua casa più facilmente apportando alcune modifiche strategiche. Anche se alcuni possono essere lunghi e costosi, possono avere grandi benefici. La Muscular Dystrophy Association (MDA) offre questi e altri suggerimenti:

Creare una camera da letto (e, se possibile, un bagno) sul piano principale della casa.
Riduci le difficoltà posizionando gli oggetti sugli scaffali bassi o implementando una tecnologia che consenta alla persona amata di accendere le luci con il proprio smartphone.
Aggiungi una rampa per evitare la necessità di utilizzare passaggi esterni.
Prendi in considerazione l'ampliamento delle porte per facilitare il passaggio con una sedia a rotelle o installare i cardini che entrano ed escono.
Optare per una sedia doccia o altri prodotti di accessibilità. Ci sono alcuni che aiutano non solo il vostro amato da voi, il caregiver, come i sistemi di sollevamento.

Muoversi
Puoi adattare le tue impostazioni per essere più adatto per andare in giro con MD, ma non puoi cambiare il mondo intorno a te. Scopri quali aree intorno a te sono accessibili alle persone con disabilità. Potresti anche prendere in considerazione modifiche alla tua auto per facilitare l'ingresso e l'uscita, nonché dispositivi come un bastone o una sedia a rotelle, che possono aiutare la persona amata a essere un po 'più stabile in giro (anche se non li usa normalmente).
Problemi finanziari
Quando si tratta di questioni finanziarie, il supporto, l'incoraggiamento e l'orientamento di altri che si sono trovati in una situazione simile possono essere utili.
Mentre navighi nell'assistenza sanitaria, potresti trovarti di fronte a smentite di copertura dal tuo piano di assistenza sanitaria. Il processo di advocating per la copertura dei pagamenti e chiedere ai fornitori di assistenza sanitaria di ripresentare le richieste di pagamento può essere estenuante, ma ne vale la pena e spesso ripaga.
Potresti essere in grado di ottenere benefici e detrazioni fiscali per i costi extra legati al caregiving.
Assicurati di salvare le ricevute. Familiarizza con le norme fiscali federali e statali e le specifiche del tuo account di spesa flessibile, se ne hai uno, e considera di parlare con un contabile o un consulente fiscale.
Sostenendo per il tuo amato
Nell'ambiente scolastico e sul posto di lavoro, ci sono più strutture e benefici per le persone con disabilità che mai. Tuttavia, nonostante ciò, potrebbe essere necessario difendere la persona amata perché non tutte le strutture scolastiche o lavorative sono attrezzate o familiari con ciò di cui ha bisogno la persona amata (o, forse, ciò che è richiesto dalla legge).
Conosci i diritti della persona amata in base all'Americans With Disabilities Act (ADA); l'Ufficio di conformità del Congresso degli Stati Uniti offre una comoda lista di controllo dei posti di lavoro richiesta dall'ADA.
Il tuo ruolo di avvocato può significare non solo chiedere alloggio all'accessibilità, ma anche prendere l'iniziativa per mostrare alla scuola o al posto di lavoro come possono essere presi i passi pratici che stai richiedendo.
Nel corso del tempo, la persona amata con MD imparerà come difendersi da sé e non sempre dovrà fare affidamento su di te per chiedere aiuto.

Supporto

Prendersi cura di qualcuno con una distrofia muscolare o qualsiasi malattia in corso può essere gratificante, ma anche stancante e isolante. Per gestire efficacemente il ruolo di badante ed evitare il burnout, utilizzare le risorse disponibili.
Famiglia e amici
Che tu sia un genitore che si prende cura di un bambino con una distrofia muscolare o una persona cara che si prende cura di un adulto, tutti hanno bisogno di una pausa di tanto in tanto. Spesso, la famiglia, gli amici e anche i volontari all'interno della tua comunità vogliono aiutare, ma potrebbero non sapere come farlo.
Se qualcuno interviene per aiutarti a fornire assistenza alla persona con MD:

Siate specifici delle vostre esigenze in modo che i vostri aiutanti siano consapevoli dei compiti che saranno loro richiesti quando inseriranno.
Elabora un programma in modo che sia la persona con MD che il tuo interlocutore abbiano una struttura e una comprensione di come il giorno passa da un'attività all'altra.
Assicurati che le tue informazioni di contatto di emergenza siano facili da trovare, in modo che gli utenti sappiano come raggiungerti e altre persone necessarie se dovesse accadere qualcosa di inaspettato.

Considera altri modi in cui le persone possono intervenire e alleggerire il tuo giorno per giorno. Per esempio:

Porta un amico a un'offerta per ritirare qualcosa in farmacia per te.
Chiedete se qualcuno può guardare un po 'gli altri vostri figli per darvi una pausa dalle responsabilità di altri caregiver.
Accetta offerte per cucinare la tua famiglia un pasto ogni tanto.

Quando la famiglia e gli amici intervengono per aiutarti, non sentirti in colpa per aver ricevuto il loro aiuto; questo è il momento per te di rilassarti e nutrirti da solo.
Aiuto esterno
Se possibile, prendi in considerazione un assistente per la cura della persona esterno (o diretto) che possa aiutare la persona con MD a fare il bagno, andare in bagno, entrare e uscire dal letto, vestirsi e cucinare.
Si può anche prendere in considerazione l'assunzione di un'infermiera (o anche la pianificazione di volontari disposti) di notte per guardare il tuo bambino o la persona amata, in modo da poter ottenere un sonno ininterrotto.
Spesso le persone scoprono che l'aiuto esterno promuove l'indipendenza per entrambe le parti, il che sarà probabilmente un cambiamento positivo.
La Muscular Dystrophy Association (MDA) può essere una grande risorsa. Si tratta di un'organizzazione straordinaria che fornisce un numero di risorse per i caregiver, compresi articoli online e gruppi di discussione, programmi di supporto e una lista di letture raccomandata. Inoltre, la pagina Risorse aggiuntive della MDA fornisce informazioni sulle agenzie federali, statali e locali che soddisfano le esigenze a più livelli della popolazione di MD..
Oltre alle risorse per il caregiver, offrono programmi come il campo estivo annuale della MDA, dove i bambini con distrofia muscolare possono godersi una settimana di divertimento. Questa opportunità gratuita (finanziata dai sostenitori della MDA) offre anche ai genitori (e ad altri caregiver) una meritata pausa.
Equipe medica
A seconda del tipo di distrofia muscolare del bambino o dei suoi cari, ci sarà bisogno di appuntamenti sanitari, spesso multipli.
Ad esempio, tuo figlio o amato potrebbe avere un appuntamento di terapia fisica programmato regolarmente, in una clinica o in casa. Durante gli appuntamenti, sii aperto a discutere delle preoccupazioni e a porre eventuali domande sulla cura di qualcuno con MD. Mentre puoi fornire assistenza a casa, non sei l'unico membro del team di assistenza di una persona.
Altri appuntamenti potenzialmente sanitari possono includere:

Visite mediche (ad esempio, pediatra, specialista neuromuscolare, chirurgo ortopedico o cardiologo)
Quelli necessari per i test in corso (ad esempio, test di funzionalità polmonare, test di densità minerale ossea e raggi X della colonna vertebrale per verificare la presenza di scoliosi)
Appuntamenti di vaccinazione (ad esempio, vaccino antinfluenzale annuale e vaccini pneumococcici)
Consulenze nutrizionali e consulenza genetica
Visite di assistenti sociali per valutare la necessità di servizi continuativi come dispositivi di assistenza, sedie a rotelle, ventilatori e ascensori.

Ci si aspetta di raggiungere l'equipe medica della persona amata per supporto e guida. Alla fine, la comunicazione aperta tra tutte le parti ottimizzerà la cura e la qualità della vita.

Cura di sé

La cura di sé è estremamente importante come badante. Innanzitutto, è importante prendersi cura del proprio corpo. Questo significa che stai facendo esercizio fisico, mangiando in modo nutriente e vedendo il tuo medico per controlli regolari.
Se hai difficoltà a trovare il tempo per fare esercizio o sei semplicemente troppo esausto, prendi in considerazione i modi per risparmiare tempo o meno impegnativo per adeguare l'allenamento al tuo programma. Ad esempio, puoi provare gli allenamenti basati sulla TV, a casa o fare lunghe passeggiate giornaliere nella natura o in una pista al coperto locale con la persona amata, se possibile.
Oltre a occuparti della tua salute fisica, assicurati di occuparti del tuo benessere emotivo.
La depressione è comune tra gli operatori sanitari, quindi attenzione ai sintomi della depressione come un umore persistentemente basso, problemi di sonno, perdita o aumento dell'appetito, o sentimenti di disperazione
Se sei preoccupato per la depressione, consultare il medico o il professionista della salute mentale.
Come genitore, potresti anche provare un senso di colpa a causa del "dare" a tuo figlio una malattia ereditaria. Questa sensazione è normale e può aiutare a parlarne con altri genitori. Se la tua colpa non diminuisce o porta alla depressione, assicurati di cercare un aiuto professionale.
Per combattere lo stress e le esigenze di essere un badante, oltre a condividere il lato gratificante, prendere in considerazione l'opportunità di unirsi a un gruppo di supporto per i caregiver. Potresti anche prendere in considerazione l'idea di intraprendere terapie mente-corpo che possano favorire il rilassamento e lo stress, come lo yoga o la meditazione consapevole.
Sebbene occuparsi di una persona cara con la distrofia muscolare non sia facile, molti trovano un rivestimento d'argento, sia che stia guadagnando una prospettiva più profonda e più sana sulla vita, diventando più spirituale, o semplicemente trovando la bellezza nei piccoli piaceri quotidiani.
Rimani resiliente e devoto nel tuo percorso di caregiving, ricorda di coltivare i tuoi bisogni e raggiungi gli altri per una mano amica.