Perché l'autismo ad alto funzionamento è così impegnativo

A questo punto della storia, c'è disaccordo sul numero di persone nello spettro autistico che si trovano nella parte alta o bassa dello spettro (o se la maggior parte delle persone con autismo è "da qualche parte nel mezzo"). È chiaro, tuttavia, che la parte del leone dell'attenzione dei media va alla gente ai limiti alti e bassi dello spettro - cioè, il profondamente disabile e l'altissimo funzionamento.
Il fatto è che la vita con l'autismo grave è straordinariamente difficile. La logica suggerirebbe alle persone di fascia alta di avere le cose facili, così come le loro famiglie e insegnanti. Dopo tutto, le persone con autismo ad alto funzionamento sono spesso molto brillanti e possono avere talenti impressionanti. Ma la realtà è abbastanza diversa.

Mito: l'autismo ad alta funzionalità della gente è insolitamente intelligente e di successo

Se i media credono, la fascia alta dello spettro autistico è popolata in gran parte da geni eccentrici - Bill Gates e Albert Einstein sono spesso citati, insieme a Dan Aykroyd e Daryl Hannah - che in linea di massima fanno molto bene, sebbene marciano al ritmo del proprio batterista. La realtà, tuttavia, è che "l'autistico ad alte prestazioni" e "genio", "magnate del business" e "star di Hollywood" raramente si uniscono. Infatti:

Le persone con autismo ad alto funzionamento, mentre possono essere o non essere insolitamente intelligenti, raramente hanno il tipo di motivazione intensa per il successo pubblico che invia un Bill Gates per trovare finanziatori o Einstein per trovare un editore.
Possono anche avere sfide significative che ostacolano il modo di vivere una vita comoda, riuscire nel lavoro o nel romanticismo, o raggiungere un senso di autostima. Questi problemi sono resi più difficili, in parte, perché sorprendono e turbano gli altri che non anticipano comportamenti o reazioni strani da parte di persone che "passano per normali" in molte situazioni.
Mentre le persone con un autismo più grave non si aspettano in genere solo di succhiarlo e superare momenti difficili, ci si aspetta che le persone nella fascia più alta dello spettro facciano proprio questo.
Infine, le persone con autismo ad alto funzionamento sono, in generale, molto consapevoli delle proprie difficoltà ed estremamente sensibili alle reazioni negative degli altri.

Fatto: l'autismo ad alta funzionalità è molto impegnativo ogni giorno

Qui ci sono solo alcuni dei problemi che si verificano tra le persone in fascia alta dello spettro autistico (comprese quelle diagnosticate con la sindrome di Asperger ormai obsoleta) e il successo e la felicità personale:

Problemi sensoriali estremi. Le persone all'estremità superiore dello spettro sono suscettibili tanto quanto le persone nella parte centrale o inferiore dello spettro rispetto alle disfunzioni sensoriali. Questi includono la sensibilità delicata, moderata o estrema al rumore, la folla, le luci intense, i sapori forti, gli odori e il tatto. Ciò significa che una persona che è brillante, verbale e capace può non essere in grado di camminare in un ristorante affollato, partecipare a un film o affrontare gli assalti sensoriali associati a centri commerciali, stadi o altri luoghi.
"Ignoranza sociale". Qual è la differenza tra un saluto civile e un segnale di interesse romantico? Quanto è rumoroso? Quando va bene parlare dei tuoi problemi o interessi personali? Quando è importante smettere di fare ciò che ti piace per occuparti dei bisogni di un'altra persona? Queste sono domande difficili per chiunque, ma per una persona nella fascia alta dello spettro autistico possono diventare ostacoli schiaccianti alle connessioni sociali, all'occupazione e al romanticismo.
Ansia e depressione. Ansia, depressione e altri disturbi dell'umore sono più comuni tra le persone con autismo ad alto funzionamento di quanto lo siano nella popolazione generale. Non sappiamo se l'autismo provoca i disturbi dell'umore, o se i disturbi sono il risultato di rifiuto sociale e frustrazione - ma qualunque sia la loro causa, i disturbi dell'umore possono essere disabilitanti in se stessi.

Mancanza di capacità di pianificazione esecutiva. Il funzionamento esecutivo descrive le abilità che usiamo per organizzare e pianificare le nostre vite. Consentono agli adulti tipici di pianificare in anticipo gli orari, di notare che lo shampoo sta per esaurirsi o di creare e seguire una sequenza temporale per completare un progetto a lungo termine. La maggior parte delle persone con autismo ad alto funzionamento ha compromesso le capacità di funzionamento esecutivo, rendendo molto difficile pianificare e gestire una famiglia, far fronte a piccoli cambiamenti di programma a scuola o al lavoro, e così via..
Disregolazione emotiva. Contrariamente all'opinione popolare, le persone con autismo hanno molte emozioni. Infatti, le persone con autismo possono diventare troppo emotivi nelle situazioni sbagliate. Immagina un sedicenne che scoppia a piangere a causa di un cambio di programma o di una donna adulta che si sta sciogliendo completamente perché la sua auto non parte. Questi sono i tipi di problemi che possono sorgere per le persone con autismo ad alto funzionamento, che sono in grado di fare moltissime cose SOLO quando la situazione è prevedibile e non si presentano ostacoli.

Difficoltà con le transizioni e il cambiamento. Molte persone hanno difficoltà a cambiare, ma le persone con autismo ad alto funzionamento portano il problema a un livello completamente nuovo. Una volta che un modello è stabilito e confortevole, le persone con autismo (in generale) vogliono mantenere questo schema per sempre. Se un gruppo di amici esce il mercoledì per i nachos, l'idea di uscire il giovedì per le ali di pollo può far diventare un adulto autistico uno stato di ansia o persino di rabbia..
Difficoltà con la successiva comunicazione verbale. Una persona con un autismo ad alto funzionamento potrebbe essere più che capace di svolgere un compito, ma incapace di seguire le istruzioni fornite. In altre parole, se un poliziotto dice "rimani nella tua auto e mi dai la tua licenza e la tua registrazione", la persona con autismo può elaborare solo "rimani nella tua auto" o solo "dammi la tua patente". Lo stesso vale per le istruzioni impartite, ad esempio, in una lezione di ballo da sala, presso l'ufficio del medico o da un manager in un ufficio. Come puoi immaginare, questo può causare un numero qualsiasi di problemi, che vanno da seri problemi con la polizia a errori involontari sul lavoro.

Come puoi vedere, il termine "alto funzionamento" significa ciò che dice. Ma l'autismo ad alto funzionamento non è una diagnosi facile o semplice con cui vivere. Per coloro che si prendono cura, impiegano, insegnano o lavorano con persone nella fascia più alta dello spettro, è importante ricordare che l'autismo è autismo.
Perché ci vuole così tanto tempo per ottenere una diagnosi di autismo ad alto funzionamento