Perché l'autismo ad alta funzionalità è difficile da definire

L'autismo ad alto funzionamento (HFA) non è una diagnosi ufficiale né esiste una definizione concordata di cosa significhi il termine. Nel senso più ampio del termine, autismo ad alto funzionamento può significare uno qualsiasi dei seguenti:

Una persona con sintomi relativamente lievi che, nonostante la loro mitezza, sono abbastanza significativi da meritare una diagnosi dello spettro autistico.
Una persona con autismo il cui QI è superiore a 70
Una persona con autismo che sta navigando con successo in una tipica scuola o ambiente di lavoro
Una persona che è in grado di mascherare i sintomi dell'autismo con successo, in modo che abbiano i modi previsti e possa "passare" per i neurotipici
Una persona che a un certo punto aveva una diagnosi di sindrome di Asperger

L'aggiunta alla confusione è il fatto che molte persone con autismo possono essere brillanti e compiute ma hanno sintomi gravi (come ansia e disfunzione sensoriale) che hanno un impatto significativo sul loro funzionamento quotidiano.

HFA vs. Asperger Syndrome

Fino al 2013, molte persone che potevano essere considerate autistiche ad alto funzionamento sono state diagnosticate con la sindrome di Asperger o con il PDD-NOS (disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato). Ma ci sono differenze che distinguono le due diagnosi:

La sindrome di Asperger era una diagnosi distinta che descriveva una persona di intelligenza media o superiore alla media e abilità linguistiche appropriate all'età che presentavano anche importanti sfide sociali e comunicative.
PDD-NOS è stata una diagnosi generale. Spesso inteso per significare la stessa cosa di "autismo ad alto funzionamento", incorporava davvero individui a tutti i livelli funzionali i cui sintomi non erano completamente correlati con l'autismo classico.

Forse più significativamente, le persone con la sindrome di Asperger sembrano condividere alcune caratteristiche personali che non sono condivise da tutte le persone con QI più alto e autismo. Ad esempio, l'ansia è spesso un sintomo della sindrome di Asperger ma non è condivisa da tutti coloro che potrebbero essere descritti come affetti da HFA.
A partire dal 2013, con la pubblicazione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, quinta edizione (DSM-5), né la sindrome del PDD-NOS né quella di Asperger sono una categoria diagnostica ufficiale negli Stati Uniti.

HFA e autismo di livello 1

Con il rilascio di DSM-5, invece di diagnosi separate, c'è solo un grande gruppo di persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD)
Ma le persone con autismo sono ancora molto diverse l'una dall'altra. Quindi, per chiarire queste differenze, il DSM-5 include anche i livelli funzionali. Alle persone che sono brillanti e verbali viene generalmente fornita la diagnosi di ASD di livello 1.
Tuttavia, la distinzione non offre una chiara caratterizzazione di ciò che ASD di livello 1 è in realtà. Per esempio:

Le persone con ASD di livello 1 possono mostrare affetto, completare le attività quotidiane e utilizzare le abilità linguistiche, di lettura e di matematica appropriate all'età. D'altra parte, non possono mantenere il contatto visivo, mantenere una conversazione, impegnarsi in gioco, o raccogliere su segnali sociali.
Le persone con ASD di primo livello possono avere notevoli ritardi linguistici e linguistici ma sono in grado di prendere parte a un programma accademico inclusivo a causa delle loro abilità accademiche adeguate all'età.
Le persone con ASD di primo livello possono avere discorsi e ritardi sociali relativamente miti, ma hanno gravi problemi sensoriali che rendono impossibile per loro partecipare a un programma accademico inclusivo.
Le persone con ASD di livello 1 possono avere ansia grave, difficoltà di apprendimento e problemi sensoriali, ma hanno un linguaggio adatto all'età e abilità eccezionali in musica, matematica e ingegneria.

Con una diagnosi ASD di livello 1, le possibili combinazioni di punti di forza e sfide sono quasi infinite. Ciò non solo rende difficile la caratterizzazione dei comportamenti, ma può lasciarti confuso su quale livello di supporto qualificato sia necessario.

Determinazione del supporto appropriato

Mentre poche persone con autismo ad alto funzionamento hanno bisogno di aiuto nell'utilizzo del bagno o dell'igiene di base, potrebbero avere bisogno di un buon supporto in altri contesti. Ad esempio, un individuo molto brillante con gravi problemi sensoriali, ansia e perseveranza potrebbe effettivamente avere un momento più difficile sul posto di lavoro di un individuo meno intelligente con meno ansia e meno problemi sensoriali.
Inoltre, un individuo con un "funzionamento inferiore" potrebbe trascorrere la maggior parte della sua giornata in un ambiente supportato dove la possibilità di interazioni pericolose è quasi zero. Nel frattempo, l'individuo con un alto funzionamento potrebbe aver bisogno di navigare in un mondo pieno di situazioni complesse e pericolose.
Anche se può essere ragionevole pensare che le persone con autismo ad alto funzionamento necessitino di un minore sostegno, sono spesso confrontate a sfide più grandi in un contesto reale rispetto a persone con meno funzioni nell'assistenza istituzionale.

Navigare le sfide

L'autismo è un enigma, non perché gli individui con autismo siano così sconcertanti, ma poiché le definizioni mutevoli dell'autismo significano che non possiamo arrivare a una conclusione finale.
E non solo cambiano le definizioni, ma lo sono anche le aspettative sociali che rendono l'autismo ad alto funzionamento così impegnativo. In passato, la comunicazione faccia a faccia era la chiave del successo personale; oggi molte persone con problemi sociali sono più che capaci di interagire con gli altri online, fare amicizia attraverso i social media e persino tenere un lavoro a distanza.
Alcune aziende come Google stanno assumendo persone autistiche ad alto funzionamento a causa delle loro abilità uniche, mentre altri non possono immaginare di assumere una persona con competenze sociali compromesse.
Se questo ti lascia che la definizione di autismo funzionante sia chiara come il fango, non sei solo. Almeno ora, tuttavia, capisci perché il termine è così difficile da inchiodare e sai che sei in buona compagnia.
Confrontando l'autismo ad alto e basso funzionamento