Cosa succederà al nostro bambino autistico dopo che moriremo?
Peter Gerhardt, uno dei pochi esperti con esperienza a lungo termine che lavora con adulti nello spettro, ha descritto l'alluvione attesa di adulti con autismo come "tsunami". La ragione è molto semplice: più bambini con diagnosi di autismo significano, a lungo termine, più adulti con autismo. I programmi scolastici sono completi e disponibili a tutti, ma i programmi per adulti sono più sketchier e possono includere lunghe liste di attesa, in particolare per le famiglie in cui l'adulto con autismo non ha comportamenti aggressivi ed è in grado di gestire le cure quotidiane e le routine lavorative.
Come genitore di un adulto con autismo, quindi, vorrai essere proattivo riguardo alla domanda "che succede" e iniziare a prepararti in anticipo. Ecco alcuni passaggi chiave da eseguire per garantire che il tuo bambino sia supportato e curato anche quando non ci sei più.
Sfruttare al massimo i servizi e le opportunità finanziati
Anche se il tuo bambino non si qualifica per il finanziamento residenziale nel tuo stato, puoi ottenere il massimo dai servizi che sono finanziati per preparare il terreno per il tuo bambino che vive una vita più indipendente. Ecco alcuni modi possibili per farlo:- Assicurati che tuo figlio sia assunto in una posizione permanente e riceva un adeguato lavoro di coaching. Anche se tuo figlio paga il salario minimo e lavora solo poche ore alla settimana, un lavoro regolare è estremamente importante per il suo benessere, l'autostima e la posizione nella comunità. In alcuni casi, un lavoro può diventare una vera carriera, una comunità e una rete di supporto.
- Assicurati che tuo figlio sia volontario nella comunità. La maggior parte dei programmi di supporto per adulti aiuterà il bambino a trovare e avere successo in contesti di volontariato, e questo è un ottimo modo per aiutare il bambino a connettersi con gli altri, sviluppare abilità e aumentare la fiducia in sé stessi.
- Sfruttare al massimo formazione, opportunità formative, supporto 1: 1 e qualsiasi altra offerta fornita dai servizi per adulti locali. Queste opportunità vanno da programmi di abilità lavorative a capacità di adattamento della vita, formazione sui viaggi, gestione del denaro e altro ancora. L'apprendimento non si ferma quando finisce la scuola.
- Dì "sì" alle opportunità sociali. In molti casi, gli adulti con autismo si connettono socialmente ad altri adulti con disabilità. Questo può accadere attraverso programmi come Challenger Club, Special Olympics, Easter Seals o altre organizzazioni che sono disponibili attraverso finanziamenti statali o attraverso borse di studio e sovvenzioni.
- Chiedi e ottieni il massimo da qualsiasi supporto di vita indipendente disponibile per tuo figlio. Spesso aiutanti collaborano con tuo figlio per aiutarlo a gestire la vita quotidiana in casa. Possono lavorare su cucina, lavaggio vestiti, gestione del tempo e altre abilità critiche.
- Assicurati che tuo figlio sia registrato per SSDI (Social Security for Disabled Adults) che viene fornito con i finanziamenti per l'assistenza sanitaria di base. Questo può essere estremamente prezioso se il tuo bambino è coperto dalla tua assistenza sanitaria fino alla tua morte.
Sfruttare al meglio i supporti della comunità
Oltre a massimizzare le opzioni finanziate, è estremamente importante che i genitori aiutino i loro figli adulti a diventare membri effettivi della comunità locale. Troppo spesso, le famiglie con membri autistici vivono in relativo isolamento, lottando per mantenere una vita prevedibile e senza incidenti a vantaggio del loro bambino autistico. Gli adulti con autismo non possono partecipare ad attività familiari o personali con amici o familiari (al di fuori dei fratelli, entrambi residenti lontano). In sostanza, queste famiglie sono da sole. Qui ci sono solo alcuni modi per aiutare tuo figlio a realizzare connessioni che possono durare una vita:- Visita regolarmente la biblioteca e assicurati che il bibliotecario conosca il nome di tuo figlio. Insegna a tuo figlio come trovare e controllare i libri e i video che preferisce.
- Unisciti alla Y. La Y è una risorsa eccezionale per gli adulti con disabilità, e di solito sono disposti a fare piccole sistemazioni in programmi che altrimenti potrebbero essere impegnativi.
- Costruisci sui punti di forza di tuo figlio. Se il tuo bambino adulto può cantare, suonare uno strumento, usare un martello, ripulire una pista, servire i pasti, aiutare con un evento della comunità, correre una gara, o altrimenti partecipare a un'attività tipica della comunità, farlo accadere presto e spesso. All'inizio ci vorrà del lavoro, ma nel tempo il tuo bambino sarà valutato per le sue capacità e incluso nella misura del possibile.
- Prendi in considerazione di entrare in una comunità religiosa. Chiese, sinagoghe, moschee e altre organizzazioni religiose sono orgogliose di essere incluse. Molte famiglie fanno affidamento sulle proprie comunità religiose quando i tempi si fanno difficili, e cosa potrebbe essere più difficile per tuo figlio che perdere i suoi genitori?
- Pensa di vivere in una città o in una città piuttosto che in un sobborgo. È improbabile che un singolo adulto con autismo si adatti bene a una comunità suburbana. D'altra parte, un singolo adulto con autismo può trovare amici o almeno comunità in una città o in una città dove è possibile spostarsi senza auto, vedere le stesse persone su base regolare e connettersi con gli altri attorno a interessi e hobby.
- Diventa consapevole di supporti e programmi nella tua città. La maggior parte dei comuni offre una gamma di servizi e supporti alle persone con disabilità o con pochi soldi. Le possibilità vanno dal trasporto a basso costo ai servizi pasto a volontari disposti ad aiutare con l'inclusione in programmi artistici, sport o altre attività.
Quando i fratelli o gli altri prendono il sopravvento per te
In alcuni casi, fratelli cresciuti o altri amici o parenti sono disposti e in grado di diventare badanti per i loro fratelli nell'autismo. Questo è, ovviamente, un impegno importante e può anche essere un impegno costoso: poche persone nello spettro autistico sono pienamente impiegate e molte hanno esigenze mediche o di salute mentale che possono essere costose.Se tutti sono d'accordo, in linea di principio, con l'idea che un particolare individuo prenda cura dei genitori quando sono lontani, è importante pensare in anticipo alla logistica piuttosto che formulare ipotesi senza comunicarle. Alcune cose da considerare insieme includono:
- I soldi. Da dove verranno i fondi per prendersi cura di un adulto con autismo? I genitori possono mettere da parte i soldi, stipulare un'assicurazione sulla vita, o comunque assicurarsi che sia disponibile una quantità significativa di denaro liquido per i bisogni del bambino autistico. Assicurati che il denaro sia impostato correttamente, idealmente in un conto fiduciario speciale. Se segui questa strada, assicurati che il caregiver sia legalmente nominato trustee.
- Posizione. Se un adulto autistico vive con i suoi genitori c'è una buona possibilità che il fratello vivrà altrove. L'adulto con autismo si trasferirà con o vicino al fratello o viceversa? Quali tipi di opzioni abitative sono disponibili?
- Servizi. I servizi per adulti sono in gran parte finanziati dallo stato in cui risiede un adulto con autismo. Il finanziamento per i servizi per adulti varia ampiamente da stato a stato. Vale la pena considerare quale livello di finanziamento e servizi sono disponibili in diverse località.
- Stabilità. La maggior parte delle persone con autismo ha un periodo difficile con i cambiamenti e, quando i loro genitori se ne sono andati, potrebbero aver fatto un lavoro, un programma di assistenza agli adulti e a casa per molti anni. È una buona idea fare una mossa?
- I desideri dell'adulto nello spettro. Mentre alcuni adulti con autismo avranno difficoltà a pensare attraverso le possibilità per il futuro, molti saranno in grado di farlo in modo intelligente e ponderato. In entrambi i casi, è di fondamentale importanza includere il tuo bambino adulto con autismo in qualsiasi pianificazione per il loro benessere a lungo termine.
