Cosa NON dire alle persone con sclerosi multipla

Non importa la condizione medica, può essere difficile dire le cose giuste. Quando scopri che un amico o un familiare ha la sclerosi multipla (SM) e non ne sai abbastanza, è facile mettere il piede in bocca.
Può significare bene e sinceramente voler connettersi a una persona con SM dicendo alcune delle seguenti cose. Tuttavia, potresti non rendersi conto che molte di queste affermazioni possono colpire un punto sensibile per il tuo amico, rendendole arrabbiate, piuttosto che farti affezionare a loro.
Se sei una persona che ha un amico, un parente o un conoscente della SM, dai un'occhiata a questo articolo. Spero che ti aiuterà a capire un po 'meglio da dove provengono coloro che vivono con questa malattia, oltre a darti alcuni consigli su come avere una vera conversazione sulla SM.

"Ma sei così bello!"

Questa affermazione fa infuriare molte persone con SM. Molti preferirebbero piuttosto sapere che la gente è scioccata dal fatto di avere una malattia cronica piuttosto che farla pensare: "Wow, sembra così terribile che sono sicuro che fosse qualcosa di terminale".
Tuttavia, per una persona con SM, è difficile sentire quando si sentono terribili alle 9:45 e sanno che devono in qualche modo superare la giornata.
Per quanto "bello" possa sembrare questo commento, non riconosce tutti i sintomi invisibili che affliggono le persone con SM. La fatica schiacciante, la disfunzione della vescica che provoca il panico e l'imbarazzo, la disfunzione cognitiva che spesso li lascia persi nel mezzo di compiti banali.
Se la persona con SM ti ha già detto che soffre di intolleranza al calore che li lascia debilitati o che stanno soffrendo, dire loro che sembrano buoni può essere percepito sulla falsariga di "Ma le cose sicuramente non possono essere così male. "
Un'alternativa migliore a "Ma tu sembri così buona" potrebbe essere:
"Dall'esterno, sembra che tu stia andando abbastanza bene, ma come stai davvero?" Ciò ti consente di comunicare che sei colpito dal fatto che la persona con SM sembri così bene e permetta a MSer di dirti cosa sta realmente accadendo (se lui o lei ne ha voglia).

"Ho sentito che esiste una medicina che cura la SM".

Non c'è. Questi sono i fatti, semplici e semplici.
Ci sono molti farmaci (chiamati "terapie modificanti la malattia") che le persone con SM possono iniettare, ingerire o infondere con quello che hanno dimostrato di ridurre la probabilità di recidive nelle persone con SM recidivante-remittente. Queste non sono una cura. Non ci sono farmaci che aiutano le persone con SM primaria-progressiva.
Molte persone stanno solo cercando di essere ottimiste e utili raccontando cosa hanno sentito di una "cura". Tuttavia, se ci fosse una cura, la persona che vive con SM lo saprebbe prima di te.
Un'alternativa migliore per parlarci di una "cura" potrebbe essere:
Chiedi al tuo amico se avessimo sentito parlare del nuovo farmaco MS presente nelle notizie e di cosa ne pensavano.

"Hai solo bisogno di pensare pensieri positivi."

Questo può essere molto irritante. Per favore, non dire mai a una persona con SM che è "la mente sulla materia". Questo implica che se lui o lei riuscissero a smettere di soffermarsi sul fatto che ogni attività quotidiana è più difficile e che alcuni sogni potrebbero dover essere abbandonati e focalizzati invece su arcobaleni e gattini, tutto andrebbe bene.
È vero che essere arrabbiato o amaro per lunghi periodi può essere controproducente, tuttavia, ognuno deve trovare la propria strada con questa malattia. Dire loro di pensare pensieri felici è l'equivalente verbale di quegli orribili poster del gattino infilati in un bicchierino di brandy con la didascalia "Prova più forte!" o un'immagine di una montagna con le parole "Raggiungi più in alto!" blasonato su di esso.
Un'alternativa migliore sarebbe:
Offri un po 'di empatia a qualcuno che ti ha detto che stanno attraversando momenti difficili con la loro SM. Sentiti libero di porre domande, a cui potrebbe essere data risposta o meno.

"Avevo una zia (una cognata, un'insegnante alle superiori, ecc.) Che aveva la SM e lei è morta a causa sua."

Ora, perché qualcuno dovrebbe volerlo sapere??
Non c'è alternativa migliore a questa.

"Dovresti davvero provare il succo di goji (pressoterapia bariatrica, punture d'api, ecc.) Mi ha aiutato a liberarmi della psoriasi (gomito del tennista, verruche plantari, ecc.)."

Chiunque sarebbe molto felice che bere urina di capra possa averti guarito da qualche malattia. È fantastico che tu abbia trovato qualcosa che ha funzionato per te. Potrebbero anche essere incuriositi e porre domande di follow-up.
Le persone con SM non sono estranee alla medicina alternativa e complementare. Molti hanno provato qualcosa - o molte cose - nel corso della loro vita.
Tuttavia, sarebbe rispettoso per te astenersi dal sollecitare (o esigere) che il tuo amico provi qualcosa di funky perché ti ha aiutato. Può davvero irritare le persone che non si sentono bene.
Un'alternativa migliore è:
Condividi la tua esperienza, senza che ciò implichi qualcun altro esigenze per provarlo Un modo più educato per qualcuno che sta provando cose (diete, massaggi, vitamine) sarebbe menzionare il tuo ultimo esperimento a coloro che potrebbe essere interessati. Attendi le domande di follow-up e spiega loro come ha aiutato, senza fare raccomandazioni a meno che non venga richiesto.
Anche allora, dovresti essere riluttante a condividere troppo. Le persone che finiscono per provare queste alternative possono arrabbiarsi se risulta essere duro o deluso dal fatto che non funzioni per loro.