Cosa non fare quando il bambino viene diagnosticato con autismo

Se sei come tanti genitori, il tuo mondo è cambiato quando hai sentito la parola "autismo" usata per descrivere tuo figlio. E, come ogni buon genitore, la tua prima inclinazione potrebbe essere quella di imparare tutto ciò che puoi, trovare i migliori medici e intraprendere azioni aggressive per risolvere il problema. Prima di lanciarti in azione, però, potresti voler avere una rapida panoramica di cosa vuol dire essere un genitore di autismo. Con un po 'di conoscenza, puoi fare scelte intelligenti su come rispondere e dove mettere il tuo tempo, energia, speranza e amore.

Evita il sovraccarico di informazioni

Pensavi che avresti letto sull'autismo in pochi giorni? La verità è che molte persone finiscono per trascorrere settimane e mesi senza fine leggendo ogni sito, blog e libro ... partecipando a ogni conferenza ... e alla fine, sono più confusi di quando hanno iniziato.
Sì, è una buona idea informarsi sulle opzioni. Ma l'enorme quantità di informazioni, insieme a punti di vista opposti su argomenti come cause, trattamenti e buone pratiche, può diventare travolgente. Invece di cercare informazioni su Internet, prendi in considerazione la possibilità di selezionare uno o due libri ben pubblicizzati che forniscano una panoramica del disturbo. Evita siti web (o persone) desiderosi di riempirti di informazioni e opinioni su tutto, dalle cause ai trattamenti alla vita adulta con autismo.

Non preoccuparti troppo dei "Perché" dell'autismo

Una piccola percentuale di genitori in realtà sa perché il loro bambino è autistico. Possono avere l'autismo nelle loro famiglie. Potrebbero sapere che il loro bambino ha uno dei pochi disordini genetici che possono causare l'autismo. O mamma potrebbe aver preso uno dei due o tre farmaci noti per causare l'autismo quando era incinta.
Se non rientri in queste categorie, è probabile che non conoscerai mai la causa dell'autismo di tuo figlio.
Ci sono dozzine di teorie su ciò che causa l'autismo. La maggior parte sono supportati da almeno uno studio di ricerca. Alcuni di questi includono telefoni cellulari, WiFi, Pitocin (un medicinale utilizzato per accelerare il processo di nascita), avvelenamento da mercurio, vaccini, padri più anziani, coloranti e dolcificanti artificiali e macchine ad ultrasuoni. E questo è solo un assaggio delle possibilità che scoprirai se davvero inizi a guardare. Sfortunatamente, mentre leggendo su possibili cause può farti sentire in colpa per quasi tutto ciò che hai fatto (o non hai fatto) negli ultimi anni, non c'è niente che puoi fare per cambiare il passato. In breve, la sudorazione delle cause dell'autismo probabilmente ti farà impazzire e ti distrarrà dal lavoro più importante di aiutare il tuo bambino a funzionare al più alto livello possibile.

Limita la tua interazione con altri "genitori di autismo"

Certamente, è una buona idea raggiungere e conoscere altri genitori che si trovano nella tua situazione, specialmente guardando ai terapeuti locali, alle scuole, ai finanziamenti e così via. Siate consapevoli, tuttavia, che i genitori con figli autistici sono spesso appassionati dei terapeuti e dei trattamenti che hanno selezionato, ed è facile essere sopraffatti dal momento che i genitori insistono sul fatto che il loro approccio è l'unico approccio. La verità è che nessuno conosce l'approccio migliore per il tuo bambino; non esiste una "cura sicura" per l'autismo, né esiste un unico percorso per migliorare i risultati.

Non scegliere trattamenti sotto pressione

Mentre entri nel mondo dell'autismo, incontrerai insegnanti, genitori, medici e terapisti che sono assolutamente sicuri di sapere cosa è meglio per tuo figlio. Con tutte le migliori intenzioni del mondo, insisteranno assolutamente che porti il tuo bambino dal dottor X, o viaggi per centinaia di chilometri per la cura offerta dal Dr. Z. Nod in modo educato, prendi appunti e fai le tue ricerche. Se il trattamento sembra troppo bello per essere vero, costa troppo denaro, ha rischi correlati inaccettabili o non ha alcuna ricerca dietro di esso, non hai l'obbligo di dire "sì". Né hai alcun obbligo di riferire alla persona insistente della tua vita.
Quando ti senti sotto pressione, è importante ricordare che non esiste davvero una "finestra di opportunità" per curare l'autismo. Sì, la ricerca dimostra che l'intervento precoce è molto utile, ma le persone con autismo continuano a crescere e ad imparare per tutta la vita. Inoltre, l'autismo non è un disturbo degenerativo; di conseguenza, non vi è alcun rischio intrinseco di prendersi del tempo per considerare le opzioni e fare scelte accurate.

Sappi che alcuni trattamenti sicuri e utili non sono considerati "Gold Standard"

Nel migliore dei mondi, i trattamenti sono selezionati sulla base di più studi indipendenti in doppio cieco. In realtà, tuttavia, relativamente pochi trattamenti per l'autismo sono stati completamente testati in questo modo. Ci sono una serie di ragioni per questo:

I finanziamenti per alcuni tipi di ricerca sono scarsi, in parte perché i trattamenti in questione sono non farmaceutici e quindi difficilmente si tradurranno in un prodotto redditizio;
È difficile stabilire quali sono i risultati specifici di una determinata terapia quando i bambini con autismo sono solitamente coinvolti con più terapie;
Alcuni dei risultati desiderati (abilità di comunicazione sociale, per esempio) si evolvono nel tempo e può essere difficile separare i risultati della terapia dallo sviluppo naturale;
Alcuni dei risultati desiderati sono difficili da osservare e descrivono utilizzando le metriche tipiche, ad esempio, può essere difficile misurare il numero di sorrisi scambiati.

Solo una terapia consolidata, Applied Behavioural Analysis, è stata oggetto di ricerche approfondite e ha conseguito l'etichetta "gold standard". L'ABA ha lo scopo di cambiare i comportamenti piuttosto che le abilità sociali o la reciprocità emotiva, e quindi i risultati sono più facili da misurare. Di conseguenza, l'ABA è facilmente disponibile presso la maggior parte delle scuole e dei centri terapeutici.
Ma ABA non è necessariamente il trattamento migliore o più appropriato per ogni bambino autistico. Molti trattamenti di sviluppo, come Floortime, play therapy, SCERTS e altri sono basati su solide basi scientifiche, sono privi di rischio e possono essere molto utili per il bambino. Vale la pena dedicare il tuo tempo a esaminare molti di quelli che sembrano più disponibili e rilevanti per tuo figlio.

Non ossessionare l'autismo

È sorprendentemente facile per i genitori passare la maggior parte del tempo concentrandosi quasi interamente sull'autismo del loro bambino. Sfortunatamente, l'ossessione può creare più problemi di quanti ne risolva. Più di un matrimonio è crollato a causa del fatto che il partner si è concentrato troppo sull'autismo per notare problemi con altre relazioni. Molte famiglie sono fallite nel tentativo di fornire ogni trattamento, non importa quanto costoso o oscuro. Ed è comune per fratelli e sorelle di bambini con autismo sentirsi ingiustamente trascurati da genitori che sembrano preoccuparsi solo di sostenere un fratello disabile. Mentre ci vuole tempo, energia e denaro per essere un buon genitore di autismo, è importante ricordare che l'autismo non definisce il tuo bambino, la tua famiglia o il tuo futuro.

Non pensare di sapere sempre meglio

I genitori sono generalmente bravi a osservare, descrivere e capire i propri figli. I genitori, naturalmente, hanno bisogno di difendere i propri figli a scuola e altrove. Ma anche madri e padri non sanno sempre cosa funzionerà per il loro bambino. Spesso un insegnante o terapeuta scopre un talento, bisogno, abilità o sfida che ti sorprende. In breve, l'istinto materno (o paterno) è meraviglioso, ma ha i suoi limiti. E insistendo affinché tu sappia sempre di cosa ha bisogno il tuo bambino, puoi limitare le opzioni disponibili a lui o lei.

Non sovraccaricare il tuo bambino (o te stesso)

C'è un desiderio comprensibile di vedere i risultati dei tuoi sforzi. E con così tanta enfasi sull'intervento precoce, i genitori spesso vogliono vedere i loro figli "riparati" immediatamente. Ma è meglio evitare la tentazione di passare a più terapie con la speranza che qualcosa funzioni. Non solo tu e il tuo bambino sarete esausti, ma potrebbe essere impossibile sapere cosa funziona davvero. Ricorda che non esiste davvero una "finestra di opportunità" e tuo figlio continuerà a imparare e crescere anche se ha già cinque, dieci o 22 anni.

Non dimenticare di respirare

Nonostante il clamore dei media, al contrario, è estremamente insolito per un bambino diagnosticare con precisione l'autismo e quindi "recuperare" la normalità perfetta. Gran parte del tempo, tuttavia, se il bambino riceve una solida terapia 1: 1, supporto e amore, svilupperà abilità e relazioni e continuerà a farlo durante tutta la vita.
In altre parole, trattare l'autismo non significa affrettare una cura. Invece, si tratta di trovare una serie di supporti e uno stile di vita che funzionerà, con modifiche e adattamenti, nel tempo. Non importa quanto velocemente ti muovi, e indipendentemente da quanti soldi spendi, il tuo bambino con autismo rischia di rimanere autistico con tutti gli alti e bassi (e sì, ci sono "ups") che vanno con quella diagnosi.
Se puoi, prenditi del tempo per goderti il tuo bambino, il tuo compagno, la tua famiglia, la tua vita. Prendi un po 'di aria fresca. Ricorda, se puoi, che il tuo bambino non è in pericolo fisico e che è sempre la stessa persona che hai sempre amato.