Come far fronte alla disabilitazione dell'affaticamento nella malattia di Parkinson

Per molte persone affette dal morbo di Parkinson, la fatica è un sintomo invalidante e sgradevole come il rallentamento del motore o il tremito.
La fatica indebolisce ogni tipo di attività quotidiana e programmi di riabilitazione. Si nutre delle nostre reazioni emotive ai sintomi del Parkinson e li rende ancora più difficili da sopportare. Mina la nostra capacità di far fronte alle sfide che la condizione ci presenta ogni giorno e rende più difficile connettersi con gli altri. Pertanto, a volte la stanchezza può aumentare il nostro isolamento sociale poiché ci libera dall'energia di cui abbiamo bisogno per uscire dalla porta e interagire con gli altri.
Se il tuo medico non ti ha chiesto del tuo livello di affaticamento, ma hai sintomi o domande, per favore portali su.

La fatica è un sintomo principale

Ecco i fatti sulla fatica nella malattia di Parkinson:

Tende a svilupparsi precocemente nella malattia e, se non curato, peggiora nel tempo.
È associato a un'attività fisica ridotta e ad una qualità della vita peggiore.
Può far peggiorare il Parkinson e la depressione.
Non è dovuto alla mancanza di sonno, anche se può essere associato a problemi di sonno.
Spesso influenza l'attenzione mentale, rendendo più difficile concentrarsi e focalizzare l'attenzione.
Non è noto in questo momento se la stanchezza è più prevalente negli uomini o nelle donne con Parkinson.
Un terzo dei pazienti affetti da morbo di Parkinson considera la fatica il loro singolo sintomo più invalidante, peggiore dei sintomi motori della condizione.
Il cinquantotto percento dei pazienti affetti da morbo di Parkinson considera la fatica come uno dei loro tre sintomi più invalidanti

Sintomi

L'affaticamento è tipicamente vissuto come uno stato di essere stanco, stanco, esausto e senza energia. Alcune persone dicono di sentirsi come se stessero camminando sott'acqua o attraverso la melassa: tutto è uno sforzo ed estenuante.
Sebbene la fatica possa peggiorare la depressione, non è la stessa cosa della depressione. Puoi avere stanchezza senza depressione e la maggior parte delle persone affette da stanchezza non è triste o autodistruttiva.
Allo stesso modo, la stanchezza non è la stessa di eccessiva sonnolenza diurna. Anche se la stanchezza rende la sonnolenza diurna sempre più difficile da sopportare, si può avere sonnolenza diurna ma non avere affaticamento. Puoi anche provare il bisogno e il bisogno di dormire, ma non sentirti come se stessi camminando sott'acqua o attraverso un campo di melassa! Esaurimento e stanchezza non sono la stessa cosa della sonnolenza.

Diagnosticare la fatica

Se ti senti stanco ed esausto per tutto il tempo e menzioni questo problema al tuo medico, potrebbe chiederti di compilare un questionario per valutare i tuoi sintomi. Inoltre, può eseguire alcuni test speciali su di te. Per esempio:

L'affaticamento mentale e fisico soggettivo viene valutato utilizzando questionari self-report come l'Inventario della fatica multidimensionale.
"Affaticabilità fisica" può essere misurata osservando i livelli di resistenza durante l'esercizio fisico.
"Affaticabilità mentale" viene valutata misurando l'attenzione nel tempo utilizzando uno strumento di valutazione chiamato Attention Network Test. In questo test, ti verrà chiesto di premere un pulsante ogni volta che vedrai un certo "stimolo" o icona tra un gruppo di altre icone sullo schermo di un computer. Le persone affette da stanchezza mostrano uno schema particolare di pressioni dei tasti rallentate.

Naturalmente, non sono necessariamente necessari test speciali per sapere se sei affaticato. Potrebbe anche sembrare sciocco per te compilare i questionari quando sai che non hai l'energia che avevi una volta. Questi test, tuttavia, possono essere utili come un modo per seguire i tuoi progressi o per avere un modo per visualizzare anche sottili miglioramenti mentre sviluppi un approccio terapeutico con il tuo medico.

Passi che puoi prendere per ridurre l'affaticamento

Se ti senti affaticato e sfinito tutto il tempo, cosa puoi fare al riguardo?
Innanzitutto e, cosa più importante, parla con il tuo medico di quanto la fatica ti disturba. Mina le tue attività quotidiane? Rende più difficile partecipare a visite cliniche o appuntamenti di riabilitazione? Si nutre della tua vita emotiva? Mette a repentaglio la tua capacità di affrontare? Una volta che parli con il medico della tua stanchezza, il medico potrebbe anche raccomandare i seguenti passaggi:

Impegnarsi in un regolare esercizio fisico, compreso l'uso di pesi per aumentare la forza muscolare. Gli studi dimostrano che l'esercizio fisico combatte l'affaticamento sia fisico che mentale.
Prendi in considerazione l'assunzione di farmaci anti-depressivi. Sebbene la fatica non sia causata dalla depressione, la depressione può peggiorare la fatica (e viceversa). Curare la depressione se presente può consentire di superare l'affaticamento con l'esercizio fisico o qualche altro trattamento.
Considera di provare stimolanti come il Ritalin (metilfenidato), normalmente prescritto per il disturbo da deficit di attenzione-iperattività o Provigil (modafinil), prescritto per l'apnea del sonno, come coadiuvante per la depressione e come trattamento palliativo nelle cure di fine vita. Alcuni medici hanno riferito che questi farmaci possono aiutare alcuni pazienti affetti da Parkinson.

Come far fronte

Iniziare in un programma di esercizio fisico può sembrare travolgente, ma può fare la differenza. Potrebbe essere necessario forzare te stesso per iniziare, ma iniziare da qualche parte. Spesso le persone trovano che l'aumento di energia che può verificarsi con l'esercizio fisico aiuta a rinforzare un programma di esercizi una volta iniziato. Hai qualcuno con cui ti puoi esercitare? Molte persone ritengono che doverti rendere conto a un altro in quei giorni in cui vuoi semplicemente saltare il tuo esercizio può essere molto utile.
Detto questo, la stanchezza è quasi universale con la malattia di Parkinson, e al momento attuale, la maggior parte delle persone continuerà a sopportare un po 'di stanchezza. Potresti voler pensare ad alcune delle misure provate e vere che hanno aiutato le persone con un certo numero di condizioni a tollerare la stanchezza un po 'più facilmente.

Priorità: alcune persone ritengono utile precisare cosa è più importante eseguire durante un giorno e quindi classificare gli articoli dal più al meno importante. Se hai almeno cancellato i compiti più importanti, probabilmente ti sentirai meglio di quanto non avessi fatto solo con alcune attività meno importanti.
Pianificare in anticipo - Quando possibile, pianificare in anticipo sapendo che non si può fare tanto in un giorno come una volta.
Delegato: delegare le attività è più facile a dirsi che a farsi. Non vogliamo appesantire gli altri e ci piace essere al comando. Eppure ci sono spesso persone che sarebbero felici di intraprendere un compito o due per noi. Prenditi un momento per esercitarti a dire "sì" alle offerte di aiuto.
Organizza - I guru dell'organizzazione ci dicono che essere organizzati diminuisce lo stress e fa risparmiare tempo. C'è un modo in cui puoi organizzare la tua vita in modo che il flusso dei tuoi compiti sia più facile?
Calmati - Prova a svolgere i tuoi compiti più ambiziosi quando ti senti più energico.
Considera l'opportunità di unirsi a un gruppo di supporto: molte persone con la malattia di Parkinson trovano troppo difficile viaggiare in un gruppo di supporto. Eppure probabilmente hai un computer nelle vicinanze. Ci sono molte comunità meravigliose di malattia di Parkinson a portata di clic. Sicuramente unirsi a una comunità di morbo di Parkinson non ti porterà via magicamente la stanchezza. Ma scoprire che ci sono altri come te che stanno affrontando gli stessi ostacoli può ridurre lo stress di desiderare di avere indietro il tuo vecchio livello di energia.