Affrontare i sintomi invisibili della sclerosi multipla pediatrica

Il cervello di tuo figlio, sebbene sia affascinante e flessibile nel suo sviluppo, è anche vulnerabile al suo ambiente. Quindi, quando una malattia come la sclerosi multipla colpisce in giovane età, le aree chiave dello sviluppo come il pensiero, la memoria e le abilità linguistiche sono comunemente influenzate.
Oltre allo sviluppo cognitivo, l'infanzia e gli anni dell'adolescenza sono un momento privilegiato per lo sviluppo sociale ed emotivo. Questo è un momento in cui un bambino sta entrando nel suo, esplorando la sua identità e abbracciando le amicizie. Ma il dolore estremo o la rabbia per una diagnosi di SM, insieme alla depressione come sintomo primario della SM (che si riferisce ai cambiamenti correlati alla SM nel cervello), può essere schiacciante per un bambino.
L'infanzia e l'adolescenza sono anche un periodo di pressioni accademiche e tra pari e la diagnosi di SM spesso pone un peso extra sulle spalle di un bambino. Immagina di provare a studiare per tre test quando sei affaticato o stai cercando di concentrarti su un compito scolastico quando la memoria è confusa e il rumore della classe sembra un'ape che ronza nell'orecchio.
Questi sintomi "invisibili" della SM, poiché non sono di solito fisicamente evidenti, possono non solo essere difficili da accettare e gestire da parte di un bambino, ma anche difficili da riconoscere per gli altri.
Parliamo dei passaggi specifici che puoi fare come un genitore per capire meglio e affrontare questi sintomi - che, sebbene meno visibili agli altri, potrebbero essere i più invalidanti per il tuo bambino.

Problemi cognitivi

Secondo uno studio, oltre un terzo dei bambini con SM ha un deficit cognitivo, definito come punteggio di almeno una volta e mezzo deviazioni standard al di sotto dei pari su almeno due compiti cognitivi. I problemi cognitivi più comuni riscontrati nei bambini con SM includono problemi con

attenzione (ad esempio, eseguire compiti complessi come equazioni matematiche o completare un esame).
memoria (ad esempio, ricordando dove sono stati collocati i compiti o una libreria).
denominazione e riconoscimento (ad esempio, sentirsi come la parola che vuoi dire per un oggetto è sulla punta della tua lingua).
elaborazione delle informazioni (ad esempio, apprendimento di nuovo materiale in classe).

Mentre i bambini possono essere più sensibili ai cambiamenti cognitivi rispetto agli adulti, il lato positivo è che rispetto agli adulti, gli esperti ipotizzano che i bambini possano essere in grado di compensare meglio i loro problemi cognitivi.
Gli strumenti comuni utilizzati per i bambini con problemi cognitivi correlati alla SM includono

utilizzando aiuti alla memoria come un pianificatore quotidiano, elenchi di promemoria, un telefono con app scaricate, aiuti post-it, mnemonici o allarmi su un orologio.
esercizi cerebrali, come cruciverba e giochi di parole, possono aiutare a migliorare le capacità cognitive.
essere organizzato e disordinato a casa ea scuola.
umorismo e imparare a rilassarsi (ad esempio, respirazione profonda e meditazione) durante i momenti frustranti.

Poiché molti cambiamenti cognitivi possono essere sottili o influenzati da altri fattori come stress, dolore o depressione, è meglio per un bambino con SM sottoporsi a una valutazione neuropsicologica, specialmente se le preoccupazioni sorgono a scuola oa casa.
Alla fine, sapere esattamente a cosa sta lottando tuo figlio è l'ideale per andare avanti con un piano. Insieme a un bambino e ai suoi genitori, l'insegnante, lo psicologo e il preside del bambino possono fare accomodamenti o modifiche che si adattino alle esigenze del bambino.

Cambiamenti dell'umore

È normale che i bambini (come gli adulti) a volte si sentano tristi o ansiosi. Ma quando quella tristezza o ansia è persistente, di lunga durata e comincia ad influenzare il loro funzionamento quotidiano complessivo, può essere presente una condizione di salute mentale (come la depressione) che richiede una guida professionale.
Oltre alla tristezza o preoccupazione eccessiva, altri segni a cui prestare attenzione nel tuo bambino includono:

un cambiamento di appetito: il bambino mangia meno e / o perde peso?
difficoltà del sonno: il bambino ha difficoltà a addormentarsi o dormire?
problemi comportamentali: il bambino è più irritabile o agisce a casa o a scuola?
perdita di interesse: il tuo bambino non è eccitato o coinvolto nelle attività che ha goduto una volta?

Mentre a nessun genitore piace vedere il proprio bambino soffrire emotivamente (o fisicamente), sii a tuo agio sapendo che ci sono terapie per aiutare il tuo bambino a stare meglio. Queste terapie includono:

terapia cognitivo-comportamentale con uno psicologo o terapeuta pediatrico.
farmaci antidepressivi.
gruppi di supporto (per esempio, connettendosi con altri online attraverso la National MS Society).

La linea di fondo qui è che se noti un cambiamento nell'umore o nel comportamento del tuo bambino, è importante chiedere consiglio al medico di tuo figlio. Può essere raccomandato un rinvio a un terapeuta, uno psicologo o uno psichiatra.

Fatica

Circa il 30 percento dei bambini con SM soffre di affaticamento debilitante, spesso descritto come una combinazione di "esaurimento di tutto il corpo e nebbia cerebrale" che è grave e può verificarsi al mattino anche dopo una notte di sonno ristoratore.
La sfida con la gestione della fatica nella SM pediatrica è che spesso deriva da più di una causa.
Per uno, la malattia MS stessa causa affaticamento, e questo è probabilmente il colpevole più difficile da trattare. Mentre gli esperti non hanno determinato con precisione il motivo per cui le persone con SM hanno questa esperienza, immagina quanto i tuoi nervi debbano lavorare per muoversi, sentire e pensare mentre i percorsi nervosi sono danneggiati o bloccati.
Fortunatamente, altre fonti di affaticamento nella SM sono più facili da trattare (se non sono curabili), motivo per cui è importante che l'affaticamento del bambino venga attentamente valutato dal neurologo e dal pediatra di tuo figlio. Alcune di queste cause includono:

farmaci: La terapia con interferone può causare affaticamento e una malattia "simile all'influenza" e i farmaci usati per trattare problemi alla vescica o spasmi muscolari possono causare stanchezza.
Problemi di sonno: Cattive abitudini di sonno, insonnia legata alla depressione e / o ansia, o una condizione di sonno come la sindrome delle gambe senza riposo può contribuire alla fatica.
Altre condizioni mediche: Malattia della tiroide, anemia da carenza di ferro, infezione virale e depressione sono esempi di condizioni di salute non MS che causano affaticamento.

Una volta che tu, tuo figlio e il tuo team sanitario hai risolto e trattato altre cause, per aiutare il tuo bambino a gestire meglio la sua stanchezza correlata alla SM, è una buona idea vedere specialisti della riabilitazione, come un fisioterapista e un terapista occupazionale.
Un fisioterapista può accedere all'equilibrio muscolare, alla debolezza e rigidità di tuo figlio e affrontare i problemi di mobilità (se necessario). Con questi in mente, il terapeuta può ideare un programma di esercizi che possa migliorare l'affaticamento del bambino mentre è al sicuro e tiene conto dei limiti esclusivi. Se l'esercizio non è nell'interesse o nelle capacità del bambino, lo yoga è un'alternativa valida ed efficace.
Un terapista occupazionale può aiutare un bambino a compensare e / o affrontare le difficoltà quotidiane legate alla SM. Più specificamente, un terapista occupazionale può insegnare le strategie di risparmio energetico del bambino. Ad esempio, supponiamo che il tuo adolescente ami la pallavolo ma scopre di essere troppo affaticata quando riesce a praticare per divertirsi o addirittura partecipare a volte. In questo caso, il terapeuta può raccomandare di andare a scuola a scuola (invece di camminare) e fare un pisolino pomeridiano in quei giorni di pratica di pallavolo.

Una parola da Verywell

Alla fine, con riconoscimento, supporto, comunicazione aperta e onesta e resilienza (un "po 'di grinta"), tu e il tuo bambino potete navigare bene in questi anni. Comprendere le basi della malattia e collaborare con il tuo team sanitario è molto importante.
Il rivestimento d'argento, anche, è che il tuo bambino può andare in età adulta con un senso più profondo di ciò che è importante nella vita e la sicurezza di sé che possono superare le difficoltà ed essere OK.