Far fronte alla sindrome di Down

Se una diagnosi di sindrome di Down viene fatta attraverso i test prenatali o scoperta subito dopo la nascita del bambino, sei destinato a sentirti turbato mentre lavori per adattarti a questa nuova realtà. Come molti eventi, le persone si adattano a questa realizzazione in modi diversi, tutti assolutamente validi.
Affrontare le tue varie emozioni è solo una delle tante sfide che dovrai affrontare mentre ti sforzi di affrontare una persona amata con sindrome di Down.
Fortunatamente, la comunità della sindrome di Down è ampia e profonda. Sarai in grado di trovare molte fonti di supporto e informazioni pratiche sull'imbarco del tuo viaggio come genitore di qualcuno con sindrome di Down, oltre a gestire le sfide e ad abbracciare le gioie con il passare degli anni.

Emotivo

Le emozioni che accompagnano una diagnosi sono uniche per tutti e non esiste un modo "giusto" di sentirsi. È importante ricordare che anche i sentimenti che sembrano molto diversi non si annullano a vicenda. Puoi provare più esperienze contemporaneamente, tutte valide.
Ad esempio, potresti essere sopraffatto dall'amore e dall'entusiasmo per il tuo piccolo mentre stai soffrendo per la perdita di una vita che hai dipinto per lui o per lei nella tua mente. Questo può essere aggravato da preoccupazioni e timori su come riuscirai a prenderti cura dei bisogni del tuo bambino, quali problemi medici lui o lei potrebbe dover affrontare, come destreggiarsi tra le diverse terapie e trattamenti di cui il tuo bambino potrebbe aver bisogno per tutta la sua vita, e Di Più.
D'altra parte, potresti sentire che la diagnosi di tuo figlio ti dà più potere che sopraffarti. Quelli intorno a te possono condividere i tuoi sentimenti o no.
Onore il tuo esperienza e il fatto che ciò che senti oggi potrebbe cambiare e forse cambiare di nuovo.

Regolazioni naturali

Sappi che può essere necessario un po 'di tempo per sentirsi in equilibrio dopo quelle che sono in genere sorprendenti novità. Detto questo, se dopo pochi mesi continui a sentirti triste, ansioso o depresso, consulta il tuo medico. Potrebbe soffrire di depressione o, in particolare per le mamme, depressione postpartum.
Tieni presente, inoltre, che il travaglio e il parto sono sforzi estenuanti. Se hai appena partorito, sperimenterai una moltitudine di fluttuazioni ormonali quando il tuo corpo si adatta a non essere più incinta. Mentre questi ormoni riflettono e fluiscono, le emozioni fanno lo stesso. Può essere un'esperienza difficile dopo l'arrivo di qualsiasi bambino.

Guida di discussione del dottore di sindrome di Down

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Ridurre il carico emotivo

Prendersi cura di te stesso fisicamente in questo momento ti aiuterà anche a gestire le tue emozioni. Chiama il tuo partner, i membri della tua famiglia allargata o i tuoi amici, o assumi una doula o un'infermiera per aiutare con la cura del bambino in modo da poter mangiare pasti nutrienti e riposare il più possibile.
Essere aperti a chiedere e accettare aiuto quando ne hai bisogno ti sarà utile anche durante la crescita del tuo bambino: probabilmente ci saranno altre volte nella vita di tuo figlio quando potresti aver bisogno di rivolgersi ad altre persone per il supporto.
Uno degli strumenti emotivi più utili a disposizione di chiunque abbia a che fare con le sfide in corso è la consapevolezza - "vivere nel momento". Questo approccio incoraggia a concentrarsi su ciò che sta accadendo adesso piuttosto che soffermarsi sui rimpianti passati o preoccuparsi dei problemi futuri. Gli studi hanno dimostrato che le strategie basate sulla consapevolezza sono misurabilmente utili per ridurre lo stress nei genitori e chi si prende cura dei bambini con problemi di sviluppo.
Oltre a alleviare lo stress, praticare la consapevolezza mentre interagisci e gioca con il tuo bambino ti permetterà di vedere e apprezzare le gioie della genitorialità.

Sociale

Per il genitore o il caregiver di un bambino con sindrome di Down, un forte social network sarà una risorsa inestimabile. È immensamente confortante e profondamente pratico rivolgersi ad altre persone che stanno attraversando ciò che sei, sia per supporto emotivo che per consiglio pragmatico.
Il supporto sociale per la sindrome di Down può presentarsi in molte forme. Molte organizzazioni nazionali e non profit dedite alla sindrome di Down dispongono di robusti siti Web per famiglie e operatori sanitari che includono di tutto, dalle informazioni generali sulla disfunzione alle recenti scoperte degli studi, consigli pratici e persino profili di persone affette dalla sindrome di Down e che vivono felici e in buona salute vite. Le piattaforme di social media per questi siti web possono anche essere utili fonti di informazione e un modo semplice per raggiungere gli altri che cercano di connettersi e condividere consigli ed empatia.
Inizia con queste risorse utili:

Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
Associazione nazionale per la sindrome di Down (NADS)
National Down Syndrome Society (NDSS)
Congresso nazionale della sindrome di Down (NDSC)

Potresti anche essere in grado di trovare un gruppo di supporto locale per genitori e famiglie di persone con sindrome di Down. Questi possono essere particolarmente utili perché potresti essere in grado di imparare di più sulle risorse nelle vicinanze per il tuo bambino e connettersi con altri genitori e i loro figli faccia a faccia.
L'NDSS è una fonte utile per trovare tali gruppi. Ha più di 375 affiliati del gruppo di supporto in tutti gli Stati Uniti, dalle grandi operazioni ai piccoli gruppi di quartiere. Indipendentemente dalle dimensioni e dal campo di applicazione, quasi tutti offrono "nuovo supporto per genitori e istruzione, riunioni di famiglia, supporto per fratelli e nonni, attività ricreative, biblioteche di prestito, linee di assistenza" e altro.

Le sfide

Il rovescio della medaglia è la realtà che non tutti saranno comprensivi o forse addirittura tolleranti verso le persone con sindrome di Down.
Uno studio del 2010 ha rilevato, ad esempio, che quasi un quarto delle persone in due studi separati riteneva che i bambini con sindrome di Down frequentassero scuole speciali e il 30% riteneva che tali bambini creavano distrazioni in classe. Tra i bambini dai 9 ai 18 anni che facevano parte dello studio, quasi il 40% ha dichiarato che non sarebbe disposto a trascorrere del tempo con un bambino con sindrome di Down al di fuori della classe.
Spero che né tu né il tuo bambino sperimenterete tali atteggiamenti.
Ricorda che è in vigore la legge americana per i disabili che proibisce la discriminazione nei confronti di persone con disabilità nel mondo del lavoro, dei trasporti, degli alloggi pubblici, delle comunicazioni e dell'accesso a programmi e servizi statali e locali.
A livello personale, a un certo punto, potresti trovarti a dover affrontare direttamente osservazioni fisse, maleducate o domande apparentemente innocenti da altre persone su tuo figlio e sulla tua situazione. Naturalmente, ci sono molti modi per rispondere in queste situazioni: puoi ignorare gli sguardi, o tentare di correggere i malintesi di un'altra persona sulla sindrome di Down.
La cosa più importante è che cerchi di non permettere all'ignoranza di altre persone di ferire tuo figlio o offuscare il tuo rapporto. Se hai bisogno di aiuto per trovare modi per rispondere alla negatività con cui sei a tuo agio, chiedi ad altri nel tuo gruppo di supporto cosa fanno o dicono o parlano con un terapeuta o un assistente sociale.

Fisico

I problemi fisici che tuo figlio potrebbe affrontare (difetti cardiaci, problemi gastrointestinali, infezioni alle orecchie e così via) possono variare e la tua capacità di influenzarli può essere piuttosto limitata, al di fuori di assicurare che seguano il loro piano di trattamento raccomandato. L'instabilità atlantoassiale è una preoccupazione che può essere influenzata dalle scelte che fai.
La sindrome di Down è un fattore di rischio per questa condizione, definita come movimento eccessivo tra la prima e la seconda vertebra cervicale (C1 e C2). Anche se l'instabilità atlantoassiale non viene più regolarmente sottoposta a screening nei pazienti con sindrome di Down, è importante essere alla ricerca dei suoi segni - tra cui urgenza urinaria, perdita di equilibrio e rigidità delle gambe - che può indicare la relativa compressione del midollo spinale.
Sappi che certe attività fisiche possono mettere qualcuno con sindrome di Down a rischio ancora maggiore di lesioni del midollo spinale: una ragione per cui le Olimpiadi Speciali richiedono uno screening correlato per gli atleti che desiderano competere in alcuni sport.
Questi includono calcio, calcio e ginnastica. L'uso del trampolino dovrebbe essere evitato anche nei bambini di età inferiore ai 6 anni (e talvolta anche nei bambini più grandi).
Esegui qualsiasi desiderio di attività fisica da parte di un medico e aiuta il bambino a trovare uno sbocco per la sua energia che sia piacevole e sicura.

Pratico

Sarebbe impossibile affrontare tutte le preoccupazioni pratiche che possono sorgere quando si affronta la sindrome di Down. Dopo tutto, non due persone con la condizione condividono la stessa serie di sfide. All'inizio, tuttavia, ci sono molti che la maggior parte delle famiglie ha in comune:

Prendersi cura degli altri bambini

Ogni neonato ha bisogno di molta attenzione durante i suoi primi mesi di vita, qualcosa con cui devono confrontarsi tutti i fratelli più grandi. Quando un bambino fratello o sorella ha problemi di salute e richiede ancora più tempo e attenzione, può essere particolarmente difficile. Inoltre, proprio come i loro genitori, i fratelli più grandi devono adattarsi al fatto che l'ultima aggiunta alla famiglia ha esigenze speciali.
Affrontare il primo problema è soprattutto una questione di consapevolezza che i tuoi figli più grandi potrebbero sentirsi trascurati. Coinvolgili nella cura del bambino proprio come faresti con qualsiasi altro neonato, ma assicurati di mettere da parte il tempo uno contro uno solo per loro. Anche se tu e il tuo partner avete bisogno di taggare una squadra per il vostro bambino mentre l'altro porta i bambini più grandi al parco o fuori per un gelato, quel tempo concentrato farà molto per aiutare tutta la vostra famiglia ad adattarsi alla nuova realtà della vita con un bambino con bisogni speciali.
Il secondo problema potrebbe essere meno problematico di quanto pensi, a seconda dell'età dei tuoi figli più grandi. Un bambino piccolo non può nemmeno notare che il bambino è "diverso", mentre un bambino in età prescolare o in età scolare potrebbe aver già interagito con un bambino con sindrome di Down in classe. Non essere sorpreso, in tal caso, se il tuo bambino più grande può insegnare a te o quelli intorno a te una cosa o due.
Sappi che i bambini più grandi possono essere più confusi o meno in grado di accettare le condizioni del nuovo bambino, ma sono riluttanti a parlare di ciò che sentono perché non vogliono aggiungere quello che considerano un peso che i loro genitori sono trattare con.
Fai spesso il check-in con i tuoi amici o giovani, e se senti che potrebbero usare ulteriore supporto, cerca aiuto da un consulente scolastico, terapista familiare o organizzazione di comunità come una chiesa.
Nota anche che gli adolescenti si rivolgono spesso ad amici, quindi i coetanei di tuo figlio potrebbero diventare un'importante fonte di supporto emotivo. Cerca di non farti male, ma assicurati che il tuo bambino più grande sappia che sei disponibile per rispondere a qualsiasi domanda o per aiutare in caso di dubbi.

L'acquisto di Baby Gear e giocattoli

Può sembrare banale preoccuparsi di quali tipi di giocattoli dovresti comprare tuo figlio con sindrome di Down, ma pensaci in questo modo: i giocattoli sono gli strumenti dell'infanzia. La maggior parte sono progettati pensando all'età di un bambino e al suo stadio di sviluppo, con l'obiettivo di fornire qualche tipo di beneficio educativo. E dal momento che vorrai esporre il tuo bambino a quante più opportunità possibili per imparare e crescere, i giocattoli che offri contano.
Ad esempio, un tappeto da gioco può essere un elemento importante per un bambino con sindrome di Down. Questo perché, come tutti i neonati, quelli con sindrome di Down hanno bisogno di trascorrere molto tempo sulle loro pance per sviluppare la forza nel collo e nella parte superiore della schiena. È ancora più vitale per i bambini con sindrome di Down poiché nascono con un basso tono muscolare (ipotonia). Un tappeto da gioco con molti colori vivaci e immagini inviterà il tuo piccolo a sollevare la testa e a guardarsi intorno cosa c'è di fronte a lei.
Infatti, in generale, la più importante linea guida per l'acquisto di giocattoli per neonati e bambini con sindrome di Down è quella di concentrarsi sulle loro esigenze e / o problemi specifici. Ad esempio, per sviluppare problemi motori gravi, arrampicata, accatastamento e giocattoli in movimento sono una buona scelta. Anche i giocattoli che fanno appello a più sensi sono importanti. Si noti che alcuni bambini con sindrome di Down hanno problemi sensoriali che potrebbero metterli a disagio se i suoni sono troppo forti. Quindi, se stai cercando un giocattolo che riproduca la musica o suoni, assicurati che abbia un pulsante del volume o un interruttore on-off.
Per una guida specifica, il medico o il terapeuta di tuo figlio può aiutarti, così come altri genitori nel tuo gruppo di supporto. Il web è un'altra grande fonte. Ad esempio, Fat Brain Toys, che è un sito Web che presenta giocattoli mirati a molte disabilità diverse, raggruppa i giocattoli in base all'obiettivo di sviluppo e al tipo di disabilità.

Pianificare le future gravidanze

Dopo aver avuto un figlio con sindrome di Down, potresti sentirti cauto nell'avere un altro bambino.
Può essere confortante sapere che solo l'1% dei casi di sindrome di Down è causato da un genitore che lo trasmette a un figlio attraverso i geni.
Se tu e il tuo partner avete eseguito test del cariotipo quando è nato il vostro primo figlio con sindrome di Down, allora sapete già se il tipo di trisomia 21 di vostro figlio è stato trasmesso da uno di voi.
La chiave per pianificare una gravidanza dopo aver avuto un bambino con sindrome di Down è proprio questo: la pianificazione. Questo sarà il modo migliore per ridurre al minimo le paure che potresti avere. È particolarmente importante avere conversazioni sincere con il tuo partner per assicurarti di essere sulla stessa pagina per quanto riguarda i test prenatali e cosa farai se scoprirai che potresti avere un secondo figlio con sindrome di Down (o qualche altra disabilità).