13 dilemmi etici in Alzheimer e altre demenze

Poiché il morbo di Alzheimer e altri tipi di demenza influenzano la capacità del cervello di prendere decisioni e ricordare informazioni, spesso presentano vari dilemmi etici ai familiari e agli assistenti. Questi includono i seguenti:

1. Informare e spiegare la diagnosi di demenza alla persona

Alcune ricerche hanno scoperto che più della metà delle persone con demenza non viene informata della diagnosi di demenza. I medici possono essere preoccupati per la reazione della persona e, non volendo innescare disagio emotivo nei loro pazienti, possono semplicemente saltare la discussione della diagnosi, o minimizzare l'impatto, dicendo: "Hai un piccolo problema con la tua memoria". 
Mentre il desiderio di evitare di sconvolgere il paziente e la sua famiglia è comprensibile, non saltiamo dire alla persona malata di cancro che ha un tumore maligno e che potrebbe non essere operabile. Nella demenza, le prime fasi offrono la possibilità di occuparsi delle questioni legali e finanziarie per il futuro e discutere le preferenze mediche con la famiglia.
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2. Decisioni di guida

Per molti di noi, guidare è un sicuro segno di indipendenza. Possiamo arrivare dove dobbiamo andare, e farlo quando ne abbiamo bisogno o vogliamo farlo. Tuttavia, nella demenza, arriva un momento in cui la guida non è più sicura.
Quando decidi che è troppo pericoloso? Se togli quella capacità e indipendenza, ti stai prendendo molto lontano da quella persona. Ma se esiti troppo a lungo e la tua amata finisce per uccidere qualcuno perché ha fatto una scelta sbagliata mentre guidava, i risultati sono chiaramente devastanti per tutti i soggetti coinvolti.

3. Sicurezza in casa

La persona amata potrebbe chiedere di continuare a vivere a casa, ma è ancora sicura di farlo? Ci sono diverse precauzioni che puoi adottare per migliorare la sicurezza a casa, e puoi anche portare in casa altri per aiutarti a casa.
Forse hai deciso che è al sicuro se indossa un localizzatore GPS o se hai una macchina fotografica in casa. O forse usi un dispensatore di farmaci programmato elettronicamente per aiutarla a prendere tranquillamente le sue medicine.
A che punto hai scavalcato il suo desiderio di vivere a casa nel tentativo di proteggerla?
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4. Attuazione della procura

L'autonomia implica il diritto di prendere le proprie decisioni. Lo vogliamo tutti e, nella cura centrata sulla persona, vogliamo promuovere e proteggere questo negli altri. Tuttavia, con il progredire della demenza, questa abilità svanisce e diventa il momento di prendere in considerazione l'attivazione (o l'attivazione) della procura. Ciò significa che le decisioni mediche della persona vengono consegnate alla persona che hanno identificato nel documento di procura. 
In genere, un medico e uno psicologo, o due medici, devono determinare che l'individuo non è in grado di partecipare alle decisioni mediche. I tempi di questa decisione, e la linea che i medici e gli psicologi disegnano, variano da persona a persona, con alcuni medici che conservano il processo decisionale più a lungo di altri.

5. Consenso per il trattamento e le sperimentazioni cliniche

Nelle prime fasi della demenza, il tuo familiare può probabilmente comprendere i rischi e i benefici di un trattamento. Ma, mentre la sua memoria e il suo funzionamento esecutivo diminuiscono, questa capacità sfoca. Assicurati che capisca davvero questi problemi prima che firmi un modulo di autorizzazione.

6. Nascondere i farmaci negli alimenti

Nelle fasi intermedie della demenza, è possibile che la demenza possa indurre la persona a resistere all'assunzione di farmaci. Alcuni badanti hanno cercato di eliminare questa battaglia camuffando pillole e nascondendole nel cibo. La ricerca suggerisce che questa pratica - chiamata "amministrazione segreta" - è stata abbastanza comune, e alcuni ritengono che sia necessario per il benessere della persona. Altri sostengono che è eticamente inappropriato perché "induce" la persona a prendere la medicina.
Questo problema si è evoluto nel corso degli anni con l'apertura di capsule medicinali e il consumo di droga nel cibo o nella bevanda della persona affetta da demenza. Ci sono anche cerotti che forniscono medicine e persino lozioni da prescrizione che vengono strofinate sulla pelle. Ad esempio, una dose topica di Ativan può essere somministrata semplicemente sfregandola sul collo della persona.
Altri sostengono che se è stata attivata la procura - che essenzialmente rende la persona incapace di acconsentire ai farmaci - e l'individuo nominato come procura ha già acconsentito all'uso di farmaci, collocare il farmaco nel cibo può fornire un modo più semplice amministrarlo.

7. Attività sessuale

La domanda su quando qualcuno è in grado di acconsentire all'attività sessuale quando ha la demenza ha colpito le edicole nel 2015. Un uomo è stato accusato di avere un'attività sessuale con sua moglie, che aveva l'Alzheimer, e alla fine è stato trovato non colpevole. 
Ma questa domanda di consenso nella demenza rimane per molti. Solo una diagnosi di demenza non impedisce a qualcuno di essere in grado di acconsentire, e molti sostengono che l'attività sessuale è un fattore molto importante per il mantenimento della qualità della vita. La sfida arriva nel sapere come proteggere il diritto di impegnarsi in attività sessuali significative, ma impedire a qualcuno di trarre vantaggio da un altro.

8. Mentire terapeutico

Mentire la persona amata va bene quando la verità sarebbe angosciante per lui? Ci sono professionisti su entrambi i lati del problema. In generale, è meglio usare altre tecniche come la distrazione attraverso un cambio di soggetto o un'attività significativa, o tentare una terapia di convalida. Ad esempio, se qualcuno sta chiedendo dov'è sua madre (e lei è morta molti anni fa), la terapia di convalida suggerirebbe che le chiedessi di raccontarti di più su sua madre, o chiederle cosa amava di lei.

9. Test genetici per il gene Apolipoprotein E (APOE)

I test genetici possono suscitare molte domande etiche. Questi includono a chi verranno comunicati i risultati, quali saranno i prossimi passi se si trasporterà il gene APOE e come far fronte a queste informazioni. I risultati non indicano necessariamente se la persona svilupperà la demenza; semplicemente indicano la presenza del gene che pone un rischio aumentato. Poiché ci sono così tante considerazioni etiche sui test genetici, e i risultati non si collegano direttamente ai risultati, l'Associazione Alzheimer non raccomanda regolarmente test genetici per il gene APOE in questo momento.

10. Test del sangue che prevedono lo sviluppo di Alzheimer'S

Sono stati sviluppati e studiati esami del sangue che sono stati segnalati come potenzialmente molto precisi nella previsione di anni in anticipo, che svilupperanno o non svilupperanno la demenza. Simile al test del gene APOE, questi test pongono domande su cosa fare con tali informazioni.

11. Amministrazione dei farmaci antipsicotici

I farmaci antipsicotici, se usati come approvati dalla Federal Drug Administration, possono trattare efficacemente psicosi, paranoia e allucinazioni, riducendo così il disagio emotivo e il potenziale di autolesionismo della persona. Se usati nella demenza, questi farmaci possono occasionalmente essere utili per ridurre la paranoia e le allucinazioni. Tuttavia, rappresentano anche un aumento del rischio di effetti collaterali negativi - compresa la morte - se usati nella demenza. L'uso di antipsicotici non dovrebbe mai essere la prima opzione per determinare come rispondere meglio e ridurre i comportamenti problematici nella demenza.

12. Fermare i farmaci per la demenza

I farmaci per la demenza sono prescritti con la speranza di rallentare la progressione della malattia. L'efficacia varia, con alcuni che subiscono un cambiamento evidente quando questi farmaci sono iniziati, mentre è difficile vedere un impatto in altri. La domanda su quanto questo tipo di medicina aiuta e quando dovrebbe essere fermato, è difficile rispondere perché nessuno sa se la persona con demenza potrebbe essere molto peggio senza la medicina, o no. Se viene interrotto, la paura è che la persona possa declinare improvvisamente e in modo significativo. Altri chiedono se stanno pagando soldi inutilmente alle compagnie farmaceutiche, dato che in genere c'è un periodo di tempo limitato per l'efficacia dei farmaci.

13. Decisioni sulla fine della vita

Come persone con demenza verso la fine della loro vita, ci sono diverse decisioni che i loro cari devono fare. Alcuni sono stati molto chiari riguardo alle loro preferenze molto prima che sviluppassero la demenza e questo può facilitare significativamente il processo. Altri, tuttavia, non hanno indicato ciò che fanno o non vogliono in termini di trattamento medico, e questo lascia che i responsabili delle decisioni indovino ciò che pensano che la persona vorrebbe. Le decisioni di fine vita includono opzioni come codice completo (fare CPR e posizionamento sul ventilatore) o Non rianimare, alimentare i desideri e le IV per l'idratazione o gli antibiotici.