Suggerimenti per vivere bene con la sclerosi sistemica

Se hai la sclerosi sistemica, puoi capire quanto sia importante per te gestire correttamente la malattia. I tuoi sintomi possono variare e le tue opzioni di trattamento sono numerose, quindi è importante trovare il miglior trattamento per la tua condizione specifica.
Ma che dire del vivere bene con la sclerosi sistemica? Ci sono suggerimenti e trucchi che puoi usare per vivere uno stile di vita pieno e attivo e far fronte bene? Ci sono cose che puoi fare per gestire la tua vita giorno per giorno?
Ci sono.

Comprendi i tuoi sintomi

Vivere bene con la sclerosi sistemica significa comprendere i sintomi specifici e come si comportano. I sintomi della sclerosi sistemica che possono influire sulla qualità della vita includono:

Bocca asciutta
Pelle stretta attorno alla bocca, alle dita e alle mani
Pelle lucente e chiazze di pelle rossa, screpolata e irritata
Cambiamenti gastrointestinali inclusi gonfiore e costipazione
La perdita di capelli
Fatica
Dolore alle articolazioni e dolori muscolari
Difficoltà di deglutizione
Depositi di calcio sotto la pelle
Fenomeno di Raynaud
Piccoli vasi sanguigni rossi visibili appena sotto la pelle.

Se ha qualcuno di questi sintomi, controlli con il medico. La presenza di uno o due di questi sintomi non significa necessariamente che hai la sclerosi sistemica. Un gruppo di sintomi per un periodo di tempo è più indicativo della malattia. Il tuo medico può aiutarti a diagnosticare la tua condizione e iniziare il trattamento giusto.
Comprendere i sintomi e le malattie esatte può garantire che si ottiene il trattamento adeguato e può facilitare la gestione della condizione.
La gestione della sclerosi sistemica comporta il trattamento dei sintomi specifici. Se hai la pelle stretta, secca e traballante, potresti beneficiare di lozioni ed emollienti, per esempio. La disfunzione cardiaca può accompagnare la sclerosi sistemica e potrebbe essere necessario visitare un cardiologo per garantire che il cuore rimanga sano. I farmaci possono essere necessari per gestire la risposta immunitaria del tuo corpo con la sclerosi sistemica e i farmaci antinfiammatori possono controllare l'infiammazione nel tuo corpo.

Trova un sistema di supporto

Un numero significativo di persone con sclerosi sistemica soffre di ansia o depressione a causa della malattia. Avere un forte sistema di supporto può essere una componente importante per vivere bene con esso. Lavorare con un terapeuta può aiutarti a superare le sfide emotive e psicologiche che possono accompagnare la sclerosi sistemica.
Alcune persone con sclerosi sistemica traggono vantaggio dalla ricerca di un gruppo di supporto. La Scleroderma Foundation ha un elenco di vari gruppi di supporto, quindi trovarne uno vicino a te nel tuo stato dovrebbe essere facile. Trascorrere del tempo con persone che stanno attraversando circostanze simili può aiutare ad alleviare il costo emotivo che la malattia può assumere su di te. Trascorrere tempo di qualità con la famiglia e gli amici di supporto può anche aiutare ad alleviare l'ansia e la depressione.

Impegnarsi in controlli regolari

Poiché la sclerosi sistemica può presentarsi con una varietà di sintomi diversi e mutevoli, incontrarsi regolarmente con il proprio medico può aiutarti a vivere bene con la malattia. Il tuo medico può assicurarti di ricevere i trattamenti migliori per la tua presentazione specifica e lui o lei possono avere conoscenza delle ultime ricerche per la tua condizione. Essere un partecipante attivo nelle tue cure può aiutarti a ottenere il controllo e a mantenere il controllo.

Fare esercizio regolarmente

Hai mai notato che le persone che si esercitano regolarmente sembrano essere felici? Questo perché l'esercizio fisico causa il rilascio di sostanze chimiche naturali che aumentano la sensazione di benessere. L'esercizio fisico è una componente importante del vivere bene con la sclerosi sistemica.
L'esercizio fisico aiuta anche a mantenere una gamma ottimale di movimento e mobilità nelle articolazioni e nel tessuto cutaneo. Questo può aiutare a mantenere la piena mobilità funzionale in modo da poter partecipare pienamente alle attività lavorative e ricreative.

Evitare di fumare

Ci sono numerose ragioni per evitare i prodotti del tabacco e per smettere di fumare per mantenere la salute ottimale. Queste ragioni sono amplificate se hai la sclerosi sistemica. Ricerca pubblicata nel Journal of Cell Communication and Signaling indica che i pazienti con sclerosi sistemica che fumano esperienza hanno aumentato problemi gastrointestinali e vascolari. Hanno anche maggiori probabilità di avere dispnea e mostrano una diminuzione del volume polmonare nei test polmonari.
I fumatori con sclerosi sistemica hanno maggiori probabilità di soffrire del fenomeno di Raynaud. Ma ci sono buone notizie: smettere di fumare può invertire questa tendenza. In conclusione: se fumi, smettere di fumare può essere utile. Se non fumi, evitare di iniziare.

Evitare docce eccessivamente calde

Molte persone con sclerosi sistemica soffrono di tensione e irritazione della pelle. Docce eccessivamente calde possono avere un effetto disidratante sulla pelle, con conseguente aumento di screpolature, dolori e dolore. Le docce calde dovrebbero andare bene.
Asciugare delicatamente la pelle dopo la doccia, avendo cura di controllare eventuali piaghe rotte o fragili. L'applicazione di una lozione delicata dopo la doccia può anche aiutare a mantenere la pelle liscia e protetta.

Evitare il deodorante, i saponi e i detergenti aggressivi

Alcuni saponi e detergenti deodoranti contengono sostanze chimiche che possono seccare o irritare il tuo fragile tessuto cutaneo. Evitare questi prodotti può aiutare a preservare la pelle morbida attorno al viso e alle mani.

Evita gli ambienti freddi se hai Raynaud'Fenomeno

Il fenomeno di Raynaud è una condizione in cui vi è un'iperattività dei muscoli delle pareti delle piccole arterie nelle dita e nelle estremità. Ciò può portare a una diminuzione del flusso sanguigno e un aspetto bianco nelle dita. Il dolore può essere accompagnato da questa mancanza di circolazione. Il fenomeno di Raynaud può essere causato dall'esposizione al freddo, quindi evitare gli ambienti freddi e tenere le mani al caldo può aiutare a controllare questo problema.

Impara le tecniche di applicazione del trucco per lo scleroderma

Molte persone, uomini e donne, con la sclerosi sistemica si sentono impacciate sull'irritazione della pelle e sullo scolorimento delle mani e del viso. Alcuni estetici sono specializzati nel lavorare con persone affette da sclerodermia e possono fornire suggerimenti e trucchi per camuffare le aree della pelle che potrebbero essere scolorite a causa delle condizioni.

Usa la protezione solare

Anche se la luce UV può essere utile per le persone con sclerodermia, alcuni farmaci per le persone con sclerosi sistemica possono aumentare la sensibilità alla luce solare. L'uso di una delicata crema solare può aiutare a mantenere la pelle protetta quando si trascorre il tempo sotto il sole.

Una parola da Verywell

Qual è il modo migliore per iniziare a far fronte e vivere bene con la sclerosi sistemica? Incontra altre persone con questa condizione e impara tutto ciò che puoi su di esso. I tuoi sintomi specifici possono comportarsi a modo loro, quindi tieniti sintonizzato sul tuo corpo e su come cambia con vari trattamenti e attività. Rimani coinvolto nelle tue cure e assicurati di lavorare a stretto contatto con i tuoi medici per assicurarti di avere il piano di gestione adatto a te.
Attualmente non esiste una cura per la sclerosi sistemica, quindi la gestione della malattia è della massima importanza. La gestione della sclerosi sistemica coinvolge molti diversi componenti e il vivere bene con la condizione può essere raggiunto con la giusta dose di supporto e pianificazione. Prendendo il controllo del tuo processo patologico ed essendo proattivo nelle tue cure, puoi essere sicuro di godere di uno stile di vita attivo con la sclerosi sistemica.