Come viene trattata la distrofia muscolare

Sfortunatamente, non esiste una cura conosciuta per la distrofia muscolare (MD), ma i ricercatori stanno facendo progressi che continuano a migliorare la qualità della vita delle persone che vivono con la malattia. Oggi i pazienti si rivolgono spesso a una varietà di opzioni di medicina convenzionale e alternativa per aiutare a curare i sintomi e le complicanze della malattia. I più benefici dipendono molto dal tipo di MD che si ha e dal loro caso specifico, ma le opzioni vanno dagli steroidi e altre prescrizioni alla terapia respiratoria e logopedica fino alla chirurgia e altro ancora.

Guida di discussione del medico di distrofia muscolare

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Procedure guidate da specialisti

Se hai MD, potrebbe essere necessario un intervento chirurgico per aiutare diversi problemi che possono derivare dalla malattia. È difficile prevedere se è necessario un intervento chirurgico per qualsiasi delle complicazioni che possono derivare da MD.
Spesso, la terapia fisica regolare, la terapia respiratoria e l'uso di dispositivi ortopedici possono ritardare la necessità di un intervento chirurgico o addirittura rendere superfluo l'intervento chirurgico. 

Medicina complementare (CAM)

Ad oggi, pochi studi hanno testato l'uso della medicina alternativa nel trattamento della distrofia muscolare. Se stai considerando l'uso di qualsiasi tipo di medicina alternativa nel trattamento della distrofia muscolare, è importante consultare il medico (o il pediatra di tuo figlio) prima di iniziare il trattamento. La distrofia muscolare auto-trattante con medicina alternativa ed evitare o ritardare le cure standard possono avere gravi conseguenze.
Alcune opzioni che potresti sentire includono:
Qigong
Il Qigong - l'antica pratica del corpo-mente cinese di legare respiro, meditazione e movimento - può migliorare il benessere nelle persone con distrofia muscolare, secondo uno studio del 2004 pubblicato su Disabilità e riabilitazione. Lo studio ha coinvolto 28 pazienti con distrofia muscolare, alcuni dei quali hanno riportato miglioramenti nel benessere mentale, fisico e psicosociale (oltre a una riduzione dei livelli di stress) dopo aver praticato il qigong.
Supplementi dietetici
Diversi piccoli studi dimostrano che gli integratori alimentari possono portare benefici ai pazienti affetti da distrofia muscolare.
Ad esempio, uno studio del 2006 dal American Journal of Clinical Nutrition trovato quella integrazione con aminoacidi ha contribuito a inibire la degradazione proteica dell'intero corpo (un segno distintivo della distrofia muscolare di Duchenne). Lo studio ha coinvolto 26 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, ciascuno dei quali è stato trattato con integratori di aminoacidi per 10 giorni.
La ricerca preliminare indica anche questo creatina (un amminoacido che aiuta a fornire energia alle cellule muscolari) può aiutare a trattare anche la distrofia muscolare. Tuttavia, in uno studio del 2005 su 50 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, pubblicato nel Annali di Neurologia, gli scienziati hanno scoperto che sei mesi di trattamento con supplementi di creatina non sono riusciti a migliorare la forza muscolare nei partecipanti.
Tè verde
Il tè verde può essere di qualche beneficio per le persone affette da distrofia muscolare di Duchenne, secondo una ricerca preliminare pubblicata nel American Journal of Physiology: Cell Physiology nel 2006.
Nei test sui topi in cui sono stati somministrati estratto di tè verde, i ricercatori hanno scoperto che epigallocatechina gallato (un antiossidante presente nel tè verde) può aiutare a proteggere contro il deperimento muscolare causato dalla distrofia muscolare.
Tuttavia, è troppo presto per dire se il tè verde può avere lo stesso effetto sugli esseri umani o in quale forma potrebbe essere utile. In ogni caso, preparare una tazza di tè caldo (o chiedere al tuo caregiver di farlo per te) è in grado di fornire almeno un po 'di conforto temporaneo.
Caregiving per qualcuno con distrofia muscolare