Pazienti - Gli stakeholder invisibili

Siamo invisibili Noi pazienti, i più importanti stakeholder nel mondo della salute e dell'assistenza medica, le persone che dovrebbero essere al primo posto e al centro della mente in ogni momento di qualsiasi compito o idea coinvolti nell'assistenza sanitaria, sono invece troppo spesso invisibili.
Ho partecipato alla conferenza Connected Healthcare di Boston. I relatori erano assolutamente affascinanti e ben informati. Il tema generale della conferenza è quello di affrontare i modi di espandere l'efficacia e l'efficienza di una pratica medica. Le aziende hanno cabine e tavoli allestiti per mostrare ai partecipanti ciò che fanno le loro aziende. Sono principalmente focalizzati sul parlare con i professionisti, non con i pazienti, perché sono soprattutto i professionisti della salute e della salute a partecipare a questa conferenza.
Le comunità online sono state l'argomento di una sessione a cui ho partecipato. Da gruppi di pazienti come ACOR e PatientsLikeMe a gruppi di professionisti medici come Sermo, le comunità online sono strumenti per condividere informazioni con altri che hanno interessi simili. Sono diventati un modo molto efficace per saperne di più sulla diagnosi e sul trattamento. Questa sessione è stata un pannello, nel senso che c'erano quattro relatori che hanno molta conoscenza sull'argomento, guidati da un moderatore.
A metà della sessione, il moderatore si è rivolto alle centinaia di membri del pubblico e ha chiesto: "Quanti di voi sono fornitori?" Quindi, "Quanti pagatori?" Quindi "Industria?"
Quindi tornò al pannello degli altoparlanti e andò avanti.
Ciao? E il resto di noi? Siamo pazienti invisibili?
Sì, ho fatto pipa. Alzai la mano e gridai "E quanti di noi sono pazienti?" che ha causato alcuni momenti di hub-bub - e un commento di un membro del panel che ha detto: "Siamo tutti pazienti".

I pazienti sono invisibili nella discussione sull'assistenza sanitaria

Il vero problema non era quella sessione in una conferenza. Il vero problema è che questo accade ovunque. Strofino i gomiti con professionisti medici e leader del settore su base regolare e sono sempre sorpreso che noi sono sorpreso che noi pazienti siamo così marginalizzati. E naturalmente, come sai, non credo che i professionisti siano pazienti, nel senso più puro del termine. Loro sanno troppo.
Per qualche ragione, in questo paese, viene fornita assistenza medica a pazienti e per pazienti, ma troppo raramente con pazienti.

I pazienti sono invisibili nella discussione sulle politiche

Il luogo più visibile e potenzialmente pericoloso che stiamo vedendo è a Washington DC dove si sta decidendo la politica sanitaria. Coloro che prenderanno le decisioni per noi stanno facendo i soldi le decisioni, e non le decisioni delle persone. Inoltre, i pazienti vengono raramente invitati alla conversazione.
Continuerò ad insistere. Continuerò a essere il volo in quell'emarginazione marginale. Siamo pazienti e ci meritiamo una voce - nella nostra stessa cura, nella cura della persona amata, e nelle decisioni più generali sul modo in cui viene gestita l'assistenza sanitaria.

Alzati e sii visibile

Spero che ti alzerai e sarai contato anche tu. Nel tuo studio medico, ai tuoi pagatori, usando strumenti che ti aiutano a migliorare le tue cure, nelle conversazioni sulla riforma.
Il mio obiettivo -- nostro obiettivo - dovrebbe essere che un giorno, non saremo affatto invisibili. In effetti, saremo la ragione per cui esiste persino il sistema sanitario. Questo non è vero oggi.
Ho quel sogno.