Raccomandazioni sull'esercizio della Sindrome di Marfan
Le complicanze più pericolose per la vita della sindrome di Marfan sono legate al cuore e ai vasi sanguigni; in particolare, all'aneurisma dell'aorta. Un aneurisma è una dilatazione (espansione) del muro del vaso sanguigno. Questa dilatazione indebolisce notevolmente il muro dell'aorta e lo rende incline a una rottura improvvisa (una condizione che i medici chiamano dissezione). La dissezione aortica è un'emergenza medica e può portare a morte improvvisa in persone con sindrome di Marfan.
Poiché questa catastrofe è più probabile che si verifichi durante i periodi in cui il sistema cardiovascolare viene stressato, l'esercizio, in particolare, può far precipitare la dissezione aortica in una persona affetta dalla sindrome di Marfan. Per questo motivo, i giovani che hanno la sindrome di Marfan devono spesso limitare la loro partecipazione alle attività atletiche.
Non è mai facile per i giovani sentire che la loro attività fisica deve essere limitata. Fortunatamente, la maggior parte delle persone che hanno la sindrome di Marfan può rimanere attivo, ma con restrizioni.
È importante che questi giovani atleti siano consapevoli dei loro limiti.
Raccomandazioni generali di allenamento per giovani atleti con sindrome di Marfan
Raccomandazioni formali sul coinvolgimento in attività atletiche competitive per atleti con sindrome di Marfan sono state pubblicate dalla Conferenza Bethesda del 2005 sulle raccomandazioni di idoneità per gli atleti competitivi con anomalie cardiovascolari.Ecco un riepilogo di tali raccomandazioni:
Gli atleti che hanno la sindrome di Marfan dovrebbero sottoporsi ad ecocardiogramma ogni sei mesi per cercare la dilatazione della radice dell'aorta.
Se non vi è alcuna dilatazione della radice aortica o altre gravi anomalie cardiache, e nessuna storia familiare di dissezione aortica, possono partecipare a quelle che sono chiamate attività sportive statiche a bassa e moderata - quelle attività che di solito non richiedono "raffiche" di altissimo livello esercizio di intensità. Esempi di attività appropriate includono golf, bowling, hikingl e ping-pong.
Se c'è evidenza di dilatazione della radice aortica o di una storia familiare di dissezione aortica, solo un'attività a bassa intensità, come il golf o il bowling, è appropriata.
Si consiglia alle persone con sindrome di Marfan di evitare attività ad alto rischio - contattare sport e attività che richiedono esercizio isometrico che produce una manovra di Valsalva (come sollevamento pesi).
Alcune persone con sindrome di Marfan possono essere autorizzate individualmente dai loro medici (se il loro rischio è giudicato piuttosto basso), per partecipare a sport a rischio intermedio come basket, baseball, touch football e ciclismo.
In particolare, la Conferenza di Bethesda ha affrontato in modo specifico le persone impegnate in un'atletica competizione organizzata. In particolare, ha delineato linee guida per le scuole e altre organizzazioni per le quali gli atleti con sindrome di Marfan potrebbero cercare di partecipare ai loro programmi. Non ha indirizzato specificamente l'atleta ricreativo.
Tuttavia, le raccomandazioni di Bethesda possono ancora fornire indicazioni per gli atleti ricreativi e i loro medici. In chiunque abbia la sindrome di Marfan che desidera praticare sport, gli ecocardiogrammi periodici possono essere utilizzati per guidare un livello appropriato di attività fisica.
