Prendersi cura di bambini e adolescenti con malattia celiaca

Quando a tuo figlio o adolescente viene diagnosticata una malattia celiaca, puoi provare una varietà di emozioni. Potresti sentirti sollevato di aver finalmente capito il problema medico (e che è curabile), la tristezza per cui al tuo bambino verrà negato il cibo "normale" e dovrai seguire una dieta senza glutine e una trepidazione alla prospettiva di implementare un cambiamento di stile di vita complicato.
Tutte queste emozioni sono normali: crescere un bambino è complicato, e crescere un bambino che ha la malattia celiaca è ancora più complicato. Avrai bisogno di far fronte a una dieta difficile, gestire problemi scolastici e cure di follow-up, e assicurarti che tuo figlio capisca cosa mangiare quando non sei in giro.
Ma ci sono anche buone notizie: potresti scoprire che tuo figlio si sente meglio, ha più energia e cresce più velocemente ora che è stata diagnosticata. E gestire la dieta alla fine può essere di potenziamento per il tuo bambino mentre impara a navigare in situazioni sociali.
Ecco cosa è necessario sapere per far fronte alla diagnosi di celiachia di tuo figlio, dall'implementazione della dieta priva di glutine alla necessaria assistenza di follow-up.

Mangiare senza glutine a casa

Sebbene ci siano diversi farmaci in via di sviluppo, c'è solo un trattamento attuale per la celiachia: una dieta senza glutine per tutta la vita. Una volta diagnosticato il celiaco a tuo figlio, dovrà andare senza glutine.
La dieta priva di glutine è complicata ed è facile commettere errori, soprattutto all'inizio. Per aiutare le famiglie a comprendere e attuare la dieta priva di glutine, Hilary Jericho, MD, assistente professore di pediatria presso la University of Chicago Medicine, raccomanda di parlare con un nutrizionista esperto nella dieta. Il dott. Jericho riferisce i suoi pazienti celiaci e le loro famiglie a un nutrizionista e ritiene che aiuti in modo significativo.
Alcune famiglie, in particolare quelle con più di un familiare diagnosticato, decidono di rendere l'intera cucina e la casa senza glutine. Il dott. Jericho dice che può aiutare, ma non è sempre necessario: "Prendendo la dieta seriamente e facendo tutto ciò che è necessario fare in cucina, il bambino sa che è una condizione reale", dice.
Se i genitori decidono che l'intera casa non ha bisogno di essere priva di glutine, dovranno mettere in atto delle regole che tutti dovranno seguire per consentire alla persona celiaca di condividere una cucina con chi può mangiare il glutine. Ciò richiederà compromessi da entrambe le parti. Inoltre, gli operatori sanitari che cucinano per un bambino celiaco devono assicurarsi di utilizzare pentole e padelle dedicate senza glutine e di proteggere attentamente la contaminazione incrociata da glutine in cucina.

Eventi scolastici e sociali

I bambini e gli adolescenti con problemi di celiachia affrontano problemi a scuola e in occasione di eventi sociali. Molte scuole, in particolare le scuole elementari, tengono celebrazioni orientate al cibo, e le feste per bambini presentano inevitabilmente una torta di compleanno o altri dolcetti per il glutine.
A questa età, i bambini vogliono adattarsi, non sporgere, ma avere una dieta diversa da quella dei loro pari li fa sporgere alla grande, dice il dott. Jericho. "Può essere molto difficile e scoraggiante per i bambini, non vogliono essere estranei", aggiunge.
Se la tua scuola ha un'infermiera o un nutrizionista che è disposta a lavorare con te, potrebbe essere possibile organizzare pranzi scolastici senza glutine per il tuo bambino celiaco. A meno di un pranzo completo, è possibile chiedere che gli snack privi di glutine siano disponibili nella caffetteria. Significa molto più di quanto potresti realizzare: per un bambino celiaco essere in grado di ordinare qualcosa nella linea della mensa scolastica.
È importante, soprattutto per i bambini più piccoli, che i genitori offrano una festa che possono divertirsi in un evento sociale, ad esempio una fetta di torta o un cupcake che possono mangiare alla festa di compleanno di un amico o a una festa scolastica. Per i genitori che hanno tempo, la fornitura di un trattamento che assomiglia molto a quello che gli altri bambini mangeranno il più possibile può davvero aiutare un bambino celiaco a sentirsi incluso. Ciò implicherebbe chiamate in anticipo per vedere cosa serviranno gli host e quindi duplicarli.
Per gli adolescenti, può aiutare a insegnare loro delle marche sicure di cibo che possono afferrare mentre sono in giro, come patatine e altri snack senza glutine. Inoltre, per i ragazzi più grandi, l'identificazione dei ristoranti fast food dove trovare qualcosa senza glutine può essere d'aiuto quando tutti i loro amici vogliono fermarsi e prendere qualcosa da mangiare.
I genitori dei bambini celiaci più giovani devono anche sapere che alcuni progetti di artigianato in classe usano farina (la farina nell'aria può causare una reazione nelle persone celiache) e alcune forniture artigianali, come il fingerpaint e il PlayDoh, contengono grano. Potrebbe essere necessario raccomandare o persino fornire alternative, sia per il bambino che per l'intera classe.

Follow-up Care

Il bambino o l'adolescente dovrebbero ricevere cure di follow-up regolari da un medico esperto di celiachia, potenzialmente il gastroenterologo pediatrico. Questi appuntamenti di follow-up ti aiuteranno a risolvere eventuali problemi, come i sintomi persistenti.
Anche i bambini con celiachia dovrebbero ricevere esami del sangue periodici che possono aiutare a determinare se stanno aderendo a una dieta rigorosamente priva di glutine. Questi test probabilmente mostreranno un problema solo se tuo figlio sta assumendo molto glutine nella sua dieta, ma gli esperti dicono che possono aiutare a individuare un potenziale problema. Parlate con il medico di vostro figlio di quanto spesso dovrebbe fare il test.
Poiché le persone celiache sono a rischio di specifiche carenze nutrizionali e possono essere in sovrappeso o sottopeso, gli esperti raccomandano anche che i medici controllino l'altezza, il peso e l'indice di massa corporea (BMI, che aiuta a determinare se qualcuno è sovrappeso) ad ogni visita.
Inoltre, gli esperti raccomandano che i bambini celiaci assumano un multivitaminico. La celiachia può portare a carenze di diversi importanti nutrienti. Sebbene non siano stati condotti studi al riguardo, gli esperti ritengono che un multivitaminico potrebbe aiutare a eliminare le carenze nutrizionali.

Problemi medici

I bambini che non hanno diagnosticato la celiachia possono sentirsi come se non avessero energia e potrebbero essere più bassi dei loro coetanei. Una volta diagnosticati e iniziate a seguire la dieta priva di glutine, questi problemi probabilmente si invertiranno: potreste persino vedere una forte crescita.
Tuttavia, alcune persone affette da celiachia, compresi bambini e adolescenti, presentano sintomi digestivi persistenti una volta diagnosticati. In alcuni casi, questi sintomi sono dovuti al glutine nascosto nella dieta, ma in altri, possono indicare una condizione diversa, come la malattia da reflusso gastroesofageo. Il medico di tuo figlio può aiutarti a capire cosa sta succedendo.
Il dottor Jericho osserva anche l'ansia e la depressione nei suoi giovani pazienti celiaci. La depressione è più comune negli adolescenti con malattia celiaca, anche se seguire una dieta rigorosamente priva di glutine sembra alleviare i sintomi. Anche i problemi comportamentali, come il disturbo da deficit di attenzione e iperattività, sembrano essere più comuni.

Bambini che combattono la dieta

I giovani in genere guariscono rapidamente dalla celiachia e tendono a fare molto bene. Tuttavia, il bambino non guarirà se non seguirà la dieta priva di glutine. Mentre la stragrande maggioranza dei bambini e degli adolescenti segue rigorosamente la dieta, alcuni non lo fanno, dice il dott. Jericho.
I bambini più piccoli sono i più facili da passare alla dieta priva di glutine, dal momento che non hanno molta esperienza con gli alimenti contenenti glutine e può essere più facile controllare la loro dieta, dice il dott. Jericho. Persuadere gli adolescenti che seguire la dieta è importante può essere più difficile, e questo è particolarmente problematico per gli adolescenti che non manifestano sintomi evidenti quando mangiano il glutine, dice.
Non è insolito per un bambino o un adolescente che non ha sintomi per essere comunque diagnosticato con la malattia celiaca perché un parente stretto - un genitore o fratello-fatto hanno sintomi ed è stato testato e poi diagnosticato la condizione, dice il dott. Jericho. La malattia celiaca è presente nelle famiglie e le linee guida mediche richiedono che i parenti stretti vengano sottoposti a test una volta diagnosticato qualcuno.
Chiunque abbia esami del sangue positivi alla celiachia e abbia risultati di endoscopia che mostrano danni correlati alla celiachia dovrebbe andare senza glutine, dice, anche se quella persona non ha sintomi. Ma se un giovane o un adolescente celiaco non ricevono sintomi quando mangia il glutine, è molto meno probabile che si attenga alla dieta. "È costantemente una battaglia", dice il dott. Jericho.
Usa diverse spiegazioni con i suoi pazienti per illustrare l'importanza della dieta priva di glutine e dice che i genitori possono usare tecniche simili con i loro figli. Per esempio, le persone celiache che non seguono la dieta sono a rischio di perdita ossea e ossa rotte, dice: "Parlo loro di come nessuno vuole fare uno sport e improvvisamente ha una frattura per una gamba senza motivo ".
Il dott. Jericho osserva inoltre che l'anemia - che può causare debolezza e stordimento - è un rischio per le persone che hanno la malattia celiaca ma non sono prive di glutine. Racconta i riluttanti tween e adolescenti che potrebbero non avere la stessa energia per competere in uno sport o partecipare ad altre attività con i loro amici.
Infine, spiega alle ragazze che la celiachia può danneggiare la loro fertilità futura se non seguono la dieta. "Dico loro che un giorno, lungo la strada, potrebbero voler iniziare una famiglia, e se continuano a mangiare glutine potrebbero avere problemi con quello."

Promuovere un atteggiamento positivo

Una delle cose più importanti che un genitore può fare per aiutare un bambino affetto da celiachia è incoraggiare il bambino a sentirsi bene nell'avere la condizione. "Non usare parole scoraggianti", dice il dott. Jericho. "Chiamalo" cibo speciale "del bambino e cerca di dare sempre un tocco molto positivo a questo, assicurati sempre di far sentire speciale il bambino."
Nei casi in cui il bambino non può avere qualcosa che viene servito agli altri, i genitori dovrebbero assicurarsi di avere un sostituto uguale o migliore a portata di mano. Se ci sono fratelli che non sono privi di glutine, assicurati che "tutti abbiano il loro trattamento speciale", il che significa che il bambino senza glutine non condividerà il suo trattamento con il suo fratello senza glutine, sia.
A scuola, una piccola informazione sulla celiachia in classe può fare molto. Il dott. Jericho ha suggerito ai bambini in età scolare elementare di creare una presentazione per le loro lezioni sulla condizione e sulla dieta priva di glutine. Coloro che lo hanno fatto hanno apprezzato l'esperienza e hanno visto aumentare il sostegno e la comprensione dei loro compagni di classe, afferma.
"Spesso, la gente ridicolizza e prende in giro cose che non capiscono", dice il dott. Jericho. "Gran parte della vita è che i bambini non capiscono cosa sta succedendo." Presentare informazioni a tutta la classe sulla celiachia e la dieta priva di glutine aiuta i bambini e aiuta i loro compagni a capire, dice.

Una parola da Verywell

Prendersi cura di un bambino o di un adolescente affetto da celiachia può essere una sfida per qualsiasi genitore, ma capirai che vale la pena quando vedi che il tuo bambino inizia a prosperare senza glutine. Non c'è dubbio che la dieta priva di glutine abbia una curva di apprendimento ripida.
Tuttavia, probabilmente scoprirai che sia tu che tuo figlio lo raccogliete abbastanza velocemente, specialmente se avete qualche aiuto da un nutrizionista lungo la strada. Infine, avere la celiachia può dare potere ai bambini e agli adolescenti mentre imparano a difendere se stessi e aiutano a insegnare ai loro compagni di classe sulla condizione.