Prendersi cura di uno sposo con demenza o morbo di Alzheimer

"Io, Sally, prendi te, Fred, per essere il mio marito legittimamente sposato, da avere e da tenere, da oggi in avanti, nel bene, nel male, nel più ricco, nel più povero, nella malattia e nella salute, finché la morte non ci fa parte."
Per molti, i voti che hanno preso 50 anni fa sono in prima linea nelle loro menti quando determinano come prendersi cura del proprio coniuge o partner della malattia di Alzheimer. Ma spesso, non è un compito facile. Prendersi cura di un coniuge o di un partner con l'Alzheimer o un altro tipo di demenza può variare da una protuberanza minore nella strada nelle fasi iniziali a una sfida monumentale a metà e fasi successive.

Come la demenza sfida un matrimonio

Quando si manifesta la malattia di Alzheimer, i ruoli iniziano a cambiare. Quello che potrebbe essere stato un partenariato e un'amicizia per tutta la vita potrebbe ora assomigliare più a un ruolo genitore-figlio. Un coniuge diventa responsabile dell'altro, preoccupandosi se è semplicemente in ritardo o si è perso sulla via di casa.
In alcune relazioni, la persona con demenza accetta la guida del suo coniuge e diventa volentieri dipendente da lei per la direzione. In altri, il risentimento e la rabbia si sviluppano perché lei "gli dice cosa fare" tutto il tempo.
L'intimità può cambiare anche quando la demenza colpisce un matrimonio, lasciando il coniuge non sicuro di ciò che è appropriato e benefico per entrambi. Possono esserci sfide che comportano un aumento o una diminuzione dell'interesse per l'interazione sessuale e, a volte, si sviluppano comportamenti inappropriati.  
La demenza può anche scatenare alcune domande etiche su se è appropriato per le persone affette da demenza avere rapporti sessuali. Questo perché in una relazione consolidata, il punto in cui qualcuno con perdita di memoria perde la capacità di acconsentire all'interazione sessuale è spesso difficile da determinare. Tuttavia, coloro che sono interessati all'etica vogliono anche tutelare i diritti sessuali della persona il più a lungo possibile poiché ciò può contribuire ad una relazione significativa e piacevole con il proprio partner.
Ci sono anche effetti fisici dall'essere un badante per qualcuno con demenza, e quegli effetti sui coniugi sono specificatamente evidenziati nel rapporto di fatti e cifre del morbo di Alzheimer 2014.
A volte, gli aspetti più difficili di prendersi cura di un coniuge con demenza sono i cambiamenti di personalità e comportamenti stimolanti che possono venire con la malattia. La tua amata potrebbe improvvisamente accusarti di essere infedele senza motivo o diventare aggressiva e combattiva quando stai cercando di aiutare.

Suggerimenti per il successo

Ricorda: è la malattia
Una delle strategie più importanti per affrontare queste sfide è ricordarti costantemente che quelle cose difficili sono la malattia che si manifesta, non il tuo coniuge. Quei commenti dispettosi che lei fa ora diventano meno dolorosi perché sai che provengono dalla sua demenza, non dal suo cuore.
Senso dell'umorismo
La ricerca ha dimostrato che le risate possono aiutare il cuore, la mente e il corpo. Usalo frequentemente. Chiaramente, non stai ridendo della tua amata con la demenza; invece, potresti ridere insieme alle cose divertenti che accadono. Oppure, potresti usare una frase familiare o uno scherzo precedentemente condiviso per diminuire la tensione. I caregiver possono anche beneficiare di una risata con un buon amico. Mentre può essere difficile organizzare un incontro per chiacchierare con qualcuno per un caffè, tu e la persona amata beneficerai entrambi se esci di tanto in tanto. 
Continua a lottare per una relazione sana
A volte, sono le piccole cose. Mentre dovrai accettare che le cose stanno cambiando, potresti comunque essere in grado di costruire momenti nel giorno in cui coltiverai il tuo matrimonio. Tienigli la mano, le fai l'occhiolino dall'altra parte della stanza, o condividi un milkshake al cioccolato insieme. Dalle un bacio e dille che è bellissima. Se è troppo difficile andare al suo ristorante preferito nel tuo anniversario, forse puoi averlo portato a te.
Non farlo da solo
Potresti essere forte, intelligente e una moglie straordinaria, ma niente di tutto questo significa che dovresti farlo da solo. Considera le risorse professionali della tua comunità come le agenzie sanitarie a domicilio, i gruppi di supporto locali o online che potrebbero incoraggiarti, i familiari che potrebbero concederti una pausa di tanto in tanto e gli amici che chiedono come possono aiuto (suggerimento: prendi in mano le loro offerte!).
Sapere quando ottenere aiuto con il caregiving è importante sia per te che per il tuo coniuge.

Una parola di Verywell

È normale e ci si aspetta che una coppia sia sfidata dai cambiamenti provocati dalla demenza in un matrimonio. Sapere cosa aspettarsi e essere intenzionali con il modo in cui rispondi può facilitare questa transizione in una certa misura. È anche importante sapere che c'è un supporto disponibile per entrambi attraverso agenzie di comunità e gruppi online. Questo incoraggiamento può aiutarti a fare un respiro profondo e riempire la tua banca emotiva di pazienza in modo che tu possa continuare ad amare e ad amare il tuo coniuge, nonostante queste sfide.