Guida alla pianificazione preventiva delle cure

La maggior parte delle persone non vuole pensare a problemi di fine vita. Certamente, ci sono cose più piacevoli a cui pensare. Tutti i pazienti con BPCO sono ad alto rischio di dover fare scelte difficili in caso di grave riacutizzazione della BPCO che potrebbe renderli dipendenti da un respiratore (chiamato anche ventilatore) per un breve periodo o un lungo periodo di tempo. Studi di ricerca hanno dimostrato che i pazienti che non si preparano per il processo decisionale al termine della vita hanno maggiori probabilità di ricevere cure aggressive e potenzialmente indesiderate, come ad esempio essere in un ventilatore. Inoltre, le famiglie di pazienti che non parlano dei loro desideri in anticipo sperimentano gravi oneri, stress e depressione dopo aver assunto il ruolo di prendere decisioni per conto di una persona cara.
La pianificazione preventiva delle cure è un processo che consiste nel discutere questioni di fine vita, chiarire i propri valori, credenze e preferenze e quindi registrare tali preferenze in documenti scritti chiamati direttive anticipate (ad esempio un testamento biologico o un proxy sanitario). I vantaggi derivanti dall'impegnarsi nella pianificazione preventiva delle cure sono ben stabiliti in quanto i pazienti che hanno eseguito l'ACP con le loro famiglie avevano meno probabilità di avere stress, ansia o depressione e hanno riportato livelli più elevati di soddisfazione per le loro cure ospedaliere. La pianificazione delle cure avanzate va a beneficio dei familiari, e la ricerca dimostra che i familiari di coloro che si sono impegnati in una pianificazione preventiva con i loro cari avevano sperimentato meno angoscia e angoscia dopo aver preso decisioni mediche per i loro familiari.
Sono disponibili molte risorse per aiutare i pazienti e le loro famiglie a impegnarsi in un'efficace pianificazione preventiva delle cure. Di seguito elenchiamo tre risorse che sono state "supportate" dalla ricerca e possono aiutare a guidare le singole persone in vari componenti di un processo di pianificazione di assistenza preventiva completa.

1) Aiuti alle decisioni online

Rendere noti i tuoi desideri è un aiuto decisionale interattivo online supportato da ricerche approfondite, compresi i pazienti con BPCO. Il programma, che è disponibile gratuitamente, adotta un approccio educativo, utilizzando un formato di domanda-risposta interattivo che include audio, testo, grafica, vignette dei pazienti e videocassette di "esperti professionisti". Inoltre, l'aiuto decisionale aiuta le persone a identificare chi vorrebbero prendere decisioni mediche se non fossero in grado di farlo da soli, e che cosa decisioni che vorrebbero prendere. Rendere noti i tuoi desideri spiega diverse condizioni di salute e interventi medici (come ventilazione meccanica, dialisi e tubi di alimentazione) e conduce gli utenti attraverso diversi esercizi che li aiutano ad articolare e chiarire i loro valori e obiettivi relativi all'assistenza medica. Alla fine del programma, gli utenti possono stampare e condividere una direttiva anticipata personalizzata e legale. Il programma è facile da usare e studi di ricerca hanno dimostrato che il programma non è solo soddisfacente per i partecipanti, ma produce un'accurata direttiva anticipata.
Il programma è disponibile su www.MakingYourWishesKnown.com.

2) Cartella di lavoro

La tua vita, le tue scelte è un libro di esercizi dettagliato (disponibile online) che i pazienti e le loro famiglie possono utilizzare per apprendere sulla pianificazione della cura avanzata, sul processo decisionale e sugli stati di salute comuni. Inoltre, ha esercizi che aiutano i lettori a far emergere i loro valori e le loro convinzioni riguardo alle questioni relative alla fine della vita e al processo decisionale. La cartella di lavoro fornisce documenti per scrivere piani di assistenza preventiva e anche consigli su come meglio comunicare le proprie preferenze agli altri.

3) Giochi

Il mio dono di grazia, un gioco di conversazione al termine della vita, offre un approccio creativo alle sfide che portano le persone motivate a parlare del processo decisionale di fine vita. Inquadrando la conversazione come un gioco, Il mio dono di grazia fornisce un forum sicuro in cui i giocatori hanno conversazioni piacevoli, soddisfacenti e realistiche sull'assistenza di fine vita. Il gioco consiste in 47 carte che spingono i giocatori a prendere in considerazione e discutere una moltitudine di questioni relative al processo decisionale medico, alla morte e alla morte. Le domande sono state sviluppate dopo un'ampia consultazione con oltre 100 medici, pazienti, direttori funebri, progettisti e altri. La ricerca ha dimostrato che il gioco può motivare coloro che altrimenti non hanno preso in considerazione l'esecuzione di piani di assistenza preventiva per farlo, ed è un buon punto di partenza per coloro che desiderano iniziare conversazioni su questi problemi ma potrebbero non sapere come. La maggior parte di chi suona Il mio dono di grazia avere esperienze positive e trovare lo strumento per essere coinvolgente, divertente e un buon forum per aprire la discussione.

La linea di fondo

Tutti i pazienti con BPCO dovrebbero parlare con i loro cari dei loro valori, desideri e credenze riguardo alle cure preferite in caso di una grave malattia medica, inclusa una riacutizzazione della BPCO. Fare ciò può aiutare a garantire che l'assistenza ricevuta alla fine della vita sia coerente con i propri desideri. Esiste una moltitudine di risorse che possono aiutare pazienti e famiglie a essere ben informati e meglio preparati per le decisioni mediche.
Per ulteriori informazioni e risorse sulla pianificazione preventiva, visitare il sito Web del National Healthcare Decisions Day all'indirizzo www.nhdd.org.