Tutela e altre opzioni per adulti con autismo

Negli Stati Uniti, le persone raggiungono la maggiore età a 18 anni. No, non sono autorizzati a bere alcolici, ma hanno il diritto, per esempio, di lasciare la scuola, di prendere una carta di credito a proprio nome, di fare decisioni mediche per se stessi, votare e sposarsi. Pochi diciottenni sullo spettro dell'autismo sono pronti a prendere decisioni importanti per se stessi e molti non avranno mai le capacità per gestire transazioni personali e legali complesse.
Come genitore di un individuo autistico, come affronterai le esigenze di tuo figlio adulto? Hai diverse opzioni, con la piena tutela che è la più drastica. La tua decisione dipenderà da molti fattori, ma in ultima analisi dovrebbe essere basata non sulla paura, ma sulle aspettative realistiche e sulle preoccupazioni del mondo reale.

Perché preoccuparsi della tutela?

Molti genitori di bambini con disabilità presuppongono che avranno sempre l'autorità di prendere decisioni per conto del loro bambino. Questo è particolarmente vero se il bambino disabile manca della capacità intellettuale di comprendere le proprie sfide e i propri diritti. Perché preoccuparsi della tutela, potrebbero chiedersi se il loro bambino non prenderà mai le proprie decisioni comunque?
La risposta a questa domanda è semplice: una volta che tuo figlio ha 18 anni, lui o lei è un adulto legale. Ciò significa, ad esempio, che non hai più il diritto di essere nella stanza durante una visita medica a meno che tuo figlio non ti conceda tale autorizzazione. Non hai più il diritto di insistere che tuo figlio rimanga a scuola se non lo desidera. Se il bambino firma un contratto, anche se non lo capisce, il contratto è vincolante.
La tutela (o altri accordi legali tra te e tuo figlio adulto) può essere straordinariamente utile in quanto il bambino interagisce con il mondo reale. Per esempio:

Avrai la capacità di aiutare tuo figlio a prendere decisioni legali e finanziarie intelligenti
Avrai la possibilità di essere presente e coinvolto nelle decisioni mediche
Avrai l'autorità di firmare contratti, documenti governativi o accordi per conto di tuo figlio

Sia che tu scelga la tutela o qualche altro accordo legale per aiutare il tuo bambino adulto a gestire la sua vita, dovresti essere pronto ad agire sul diciottesimo compleanno di tuo figlio. Aspettare qualche settimana o mese potrebbe non avere ripercussioni, ma se dovesse sorgere un'emergenza non avresti la possibilità di intervenire e aiutare.

Guardianships, Proxies e Powers of Attorney

La tutela è solo un modo per proteggere la tua capacità di aiutare il bambino a negoziare il mondo degli adulti. Infatti, molte persone con o senza disabilità fanno uso di altri tipi di documenti legali come procure e procuratori per la salute per proteggere i propri bisogni e diritti. Dovrai decidere quale livello di protezione è giusto per tuo figlio e per la tua situazione.
Tutela
La tutela è una relazione legalmente autorizzata tra un adulto competente (il tutore) e un adulto incapace (il reparto). Un tutore legale ha tutti i diritti e le responsabilità di un genitore, mentre il rione non ha tali diritti o responsabilità. È possibile ottenere la tutela di un adulto solo attraverso un processo legale che coinvolge un'udienza giudiziaria.
Esistono due tipi di tutela, sebbene la maggior parte dei genitori assuma entrambi i ruoli. Questi sono:

soluardiano della persona: L'individuo che gestisce le esigenze personali di un adulto disabile che vanno dalle necessità finanziarie e mediche quotidiane al cibo, all'abbigliamento e al ricovero.
Guardiano della proprietà o guardiano della proprietà: L'individuo che è l'unico responsabile per la gestione dei problemi finanziari degli adulti disabili, come la gestione di una proprietà, proprietà o volontà.

La tutela (in particolare la tutela della persona) è una misura estrema: si tratta di un accordo concordato da un giudice in un tribunale, e ad esso sono previsti requisiti specifici. Se sei il tutore di tuo figlio, ti assumi la responsabilità legale per i suoi bisogni quotidiani e finanziari. Nel frattempo, a seconda dello stato in cui vivi, il tuo bambino adulto potrebbe perdere alcuni o gran parte dei diritti concessi agli adulti negli Stati Uniti. Ad esempio, tuo figlio potrebbe perdere il diritto a:

Sposarsi
Votazione
Richiedi qualsiasi tipo di licenza (pesca, guida, ecc.)
Far parte di una giuria
Fare una volontà legalmente vincolante

Procure e procure
Le procure e le procure per la salute sono documenti legali che forniscono a un adulto la capacità di agire e prendere decisioni per un altro adulto. Molte persone hanno procure e procure per la salute "per ogni evenienza".
Ad esempio, che cosa succede se ti trovi in crociera quando è necessario firmare un documento importante? Che cosa succede se sei in un incidente automobilistico e non puoi prendere una decisione intelligente sulla tua salute? In questi casi, i proxy e le procure della salute concedono a qualcun altro il diritto di firmare per tuo conto e prendere decisioni rapide quando non puoi.
I proxy di salute e le procure sono spesso usati come sostituti della tutela quando un adulto con autismo può prendere alcune decisioni e gestire alcune situazioni, ma potrebbe aver bisogno di aiuto con gli altri. Offrono un compromesso tra spogliare l'individuo dei suoi diritti di adulto e lasciarlo aperto a sfide legali o di salute o abusi.
Insieme a un trust con bisogni speciali (supplementari) per proteggere i soldi di tuo figlio e un beneficiario rappresentante per accettare e gestire i pagamenti di sicurezza sociale, questi documenti potrebbero essere sufficienti per garantire il benessere del tuo bambino.
Altri approcci legali alla salvaguardia di un adulto con autismo
Oltre a tutela, deleghe e procure ci sono alcune opzioni aggiuntive per garantire la sicurezza legale e personale di tuo figlio adulto. Qui ci sono solo alcuni:

È possibile nominare un tutore o conservatore permanente o temporaneo responsabile della gestione di decisioni specifiche in modo permanente o per un breve periodo di tempo.
È possibile creare un conto bancario congiunto nel nome del bambino e il proprio nome.
Il bambino adulto può creare un Appointment of Advocate and Authorization, che gli consente di designare una persona per difenderlo con agenzie come il Department of Developmental Services (DDS), il Department of Human Services (DHS), Medicaid, e le autorità locali.

Quando la tutela è la scelta giusta?

L'autismo è complicato, così come la maggior parte delle decisioni prese dai genitori per conto del loro bambino autistico. Forse le decisioni più semplici sulla tutela sono prese quando il bambino adulto è o molto gravemente disabile o molto lievemente autistico. In questi casi, la risposta è in genere abbastanza semplice. Ma la maggior parte delle persone con autismo cade da qualche parte nel mezzo. Ad esempio, possono fare molto bene in situazioni prevedibili, ma cadono a pezzi in caso di emergenza. Oppure possono essere molto brillanti ma hanno difficoltà a determinare se qualcuno che chiede loro di firmare un documento abbia in mente il loro miglior interesse.
Quando la tutela è di solito una buona scelta
Per alcune persone con autismo, la tutela è l'opzione ideale. In genere, la tutela è appropriata per un individuo con gravi disabilità intellettive che non è in grado di comprendere o soddisfare i propri bisogni quotidiani. Tale persona non avrebbe mai la capacità di prendere decisioni sanitarie o finanziarie, votare o firmare un documento con piena comprensione. Come genitore di un adulto con grave autismo, ti aspetti già di assumerti la piena responsabilità e la tutela renderà tutto più facile.
I giudici che prendono decisioni in merito alla tutela potrebbero facilmente concedere la tutela ai genitori di un adulto che non è in grado di parlare o che chiaramente non può capire la lingua parlata. E gli individui con autismo molto grave difficilmente si sentiranno feriti perché i loro diritti astratti da adulto sono stati strappati via.
È sempre possibile, tuttavia, che il tuo bambino con autismo grave abbia una comprensione e abilità molto maggiori di quanto sia visivamente ovvio. Alcuni di questi individui possono comunicare efficacemente usando la tecnologia e dovrebbero essere incoraggiati a farlo. Se è possibile avere una conversazione sulla tutela con il bambino, la loro opinione e i loro diritti dovrebbero essere certamente la prima considerazione.
Quando la tutela è raramente una buona scelta
Per le altre persone nello spettro, la tutela è una scelta irragionevole. Questo è particolarmente vero quando il bambino autistico ha un'intelligenza normale e non vuole avere un tutore. In tal caso sarebbe molto difficile per un giudice concedere la tutela, in quanto l'individuo in questione è in grado di comprendere le questioni finanziarie e mediche e può prendere le proprie decisioni. Inoltre, sarebbe irragionevole privare tale persona dei suoi diritti di adulto.
Sfortunatamente, l'autismo è davvero un disordine dello sviluppo significativo, anche per le persone all'estremità più alta dello spettro autistico. Le persone con autismo mancano di alcuni strumenti di comunicazione sociale che i neurotipici si affidano a "sentire" una truffa o a gestire le risposte emotive. Di conseguenza, anche gli adulti più brillanti e istruiti nello spettro possono cadere preda di persone che si atteggiano a "amici", rendono le offerte troppo buone per essere vere o richiedono denaro come condizione per l'amicizia.
Inoltre, le persone nello spettro hanno maggiori probabilità rispetto alla maggior parte dei neurotipici di essere sopraffatte dalle sfide sensoriali, rendendo più difficili alcune decisioni sanitarie. Infine, molte persone diversamente abili nello spettro autistico hanno un periodo difficile con il "funzionamento esecutivo" - la capacità di pianificare in anticipo i piani dettagliati e di seguirli. Tutte queste sfide significano che ogni persona dello spettro ha davvero bisogno di un certo livello di aiuto e supporto quando si tratta di gestire decisioni legali, finanziarie e sanitarie complesse.
Perché fare nulla non è mai una buona scelta
Sia che tu scelga la tutela o un insieme di accordi legali che ti consentano di prendere decisioni per conto di tuo figlio adulto quando necessario, è sempre una buona idea prendere dei provvedimenti per proteggere tuo figlio. Mentre questo è particolarmente vero se il tuo bambino adulto è autistico, è anche vero se il bambino è neurotipico. Dopotutto, non si sa mai quando potrebbe sorgere un bisogno imprevisto.

Una parola da Verywell

Pianificare per la tutela è solo un aspetto della pianificazione per l'età adulta di un bambino autistico. Quando tuo figlio si avvicina al suo diciottesimo compleanno, vorrai iniziare a pensare a passi così importanti come:

Creare una visione per il suo piano di transizione
Costruire relazioni con agenzie di servizi per adulti nel tuo stato
Contattando la sicurezza sociale per discutere dell'idoneità di tuo figlio ai finanziamenti SSI e all'assistenza sanitaria
Registrazione di tuo figlio per il servizio selettivo (richiesto anche per gli uomini con disabilità)
Registrare il tuo bambino a votare, se appropriato
Stabilire uno speciale bisogno di fiducia e determinare come sarà finanziato
Considerando un conto bancario ABLE se tuo figlio lavorerà
Esaminare le possibili opzioni abitative per il tuo bambino adulto se lui o lei non vivrà a casa.