Capire la fibromialgia giovanile

La fibromialgia (FMS) è una condizione di dolore cronico che viene diagnosticata più spesso nelle donne in età fertile o più anziane. Tuttavia, chiunque può averlo, e questo include bambini e adolescenti.
Nei bambini, questa malattia è chiamata sindrome della fibromialgia giovanile (JFMS). Si potrebbe anche incontrare la sindrome fibromialgia primaria giovanile. "Primaria", in quel contesto, significa che non accompagna un'altra malattia reumatologica come l'artrite o il lupus. Se accompagna un'altra malattia del genere, la fibromialgia è chiamata "secondaria".
Non sappiamo molto su JFMS e molti medici non sono consapevoli che i giovani possano avere questa condizione. Tuttavia, stiamo imparando sempre di più e la consapevolezza e l'accettazione nella comunità medica sono in aumento.
È spaventoso sospettare che tuo figlio abbia JFMS o che gli venga diagnosticato. Cerca di tenere a mente alcuni punti importanti:

JFMS NON è una malattia terminale
sono disponibili più opzioni di trattamento
con un trattamento e una gestione adeguati, il bambino può vivere una vita piena

Prima di esaminare le informazioni specifiche per JFMS, è importante avere una conoscenza di base di FMS.
In FMS, il sistema nervoso sbaglia in modo errato quando si tratta di dolore. Amplifica i segnali del dolore e trasforma i segnali che dovrebbero essere spiacevoli nel dolore.
Poiché il dolore non proviene da un'articolazione o da un muscolo specifico, può comparire in qualunque parte del corpo in qualsiasi momento. Il dolore può spostarsi da un'area all'altra, essere costante in aree specifiche o entrambe. Anche la gravità può fluttuare selvaggiamente.
Tutte le forme di FMS possono comprendere dozzine di sintomi che hanno anche una gravità molto variabile. In alcune persone, i sintomi possono essere abbastanza coerenti, ma in altri possono andare e venire. È comune vedere una serie di razzi (periodi di sintomi gravi) e remissioni (tempi in cui i sintomi sono ridotti o assenti).
Mentre i FMS sono stati tradizionalmente trattati dai reumatologi, poiché i ricercatori hanno trovato sempre più aspetti neurologici, anche i neurologi hanno iniziato a essere curati.
FMS ha anche un impatto sul sistema immunitario e sugli ormoni. Questo provoca una serie di sintomi che possono sembrare non avere nulla a che fare l'uno con l'altro e possono rendere la malattia un aspetto bizzarro.

Sintomi

I sintomi principali di JFMS includono:

Dolore e tenerezza diffuse
Fatica
Sonno non ristoratore
Rigidità mattutina
Mal di testa
Ansia
Muscoli stretti

I sintomi meno comuni possono includere:

Problemi cognitivi, compresa la difficoltà di concentrazione (chiamata "fibro fog")
Vertigini / sensazione di testa vuota

Molti casi di JFMS includono condizioni sovrapposte. A volte sono confusi per i sintomi di JFMS, ma potrebbero dover essere diagnosticati e trattati separatamente. Le comuni condizioni di sovrapposizione includono:

Depressione
Sindrome dell'intestino irritabile (IBS)
Disturbi del sonno (diversi dal sonno non ristoratore), in particolare apnea del sonno, sindrome delle gambe senza riposo e disturbi del movimento delle gambe periodici

Cause e fattori di rischio

JFMS non è molto comune. I ricercatori stimano che tra l'uno e il due per cento dei bambini in età scolare possa averlo.
Sappiamo che il JFMS è più comunemente diagnosticato negli anni dell'adolescenza, e le ragazze hanno più probabilità rispetto ai maschi di essere diagnosticate.
Molti bambini con questa condizione hanno un parente stretto con FMS adulto, spesso la loro madre. Per questo motivo, gli esperti sospettano che ci sia un legame genetico, ma devono ancora definirlo.
Alcuni casi di JFMS sembrano essere scatenati da infezioni, gravi lesioni fisiche o traumi emotivi. Altri (casi secondari) possono essere causati in parte da altre condizioni che causano dolore cronico. Si ritiene che ciò sia dovuto a cambiamenti nel cervello che possono ristrutturare le aree che trattano l'elaborazione del dolore.

Diagnosi

Non ci sono esami del sangue o scansioni che possano diagnosticare JFMS, ma il medico dovrà fare diversi test per escludere altre possibili cause dei sintomi del bambino.
Una diagnosi di JFMS è generalmente basata su un esame fisico, una storia medica e criteri diagnostici. Il tuo bambino deve avere tutti i criteri principali e almeno tre dei criteri minori di seguito.
Criteri principali

Dolore diffuso in tre o più luoghi per almeno tre mesi
Assenza di un'altra causa per i sintomi
Risultati di test normali per condizioni simili
Dolore in cinque dei 18 punti di gara FMS

Criteri minori

Ansia o tensione cronica
Fatica
Povero sonno
Mal di testa cronici
IBS
Gonfiore soggettivo dei tessuti molli
Dolore che è peggiorato dall'attività fisica
Dolore che è peggiorato dai cambiamenti del tempo
Dolore che è peggiorato dall'ansia e dallo stress

Alcuni medici possono utilizzare i criteri diagnostici FMS per adulti, che sono stati giudicati altrettanto precisi nei bambini come i criteri JFMS.
Se il tuo medico non ha familiarità con JFMS e come viene diagnosticato, potresti voler vedere uno specialista. I reumatologi pediatrici hanno più formazione nel riconoscere e diagnosticare questa condizione.

Trattamento

L'approccio terapeutico raccomandato per JFMS è una combinazione di diversi trattamenti e di solito coinvolge diversi medici. Non esiste una cura per JFMS, quindi i trattamenti mirano a ridurre i sintomi e migliorare la funzionalità.
Alcuni trattamenti sono stati studiati specificamente per JFMS, ma i medici usano anche trattamenti che sono stati studiati solo in FMS adulti.
Poiché i sintomi specifici e la loro gravità possono variare notevolmente, il trattamento deve essere personalizzato per l'individuo. Le opzioni di trattamento includono:

farmaci
supplementi nutrizionali
Fisioterapia
un programma di esercizi appositamente strutturato
terapia comportamentale cognitiva
gruppi di supporto

I farmaci spesso includono antidolorifici non addictive, antidepressivi SSRI / SNRI, antidepressivi triciclici a bassa dose, rilassanti muscolari, antinfiammatori e aiuti al sonno.
Alcuni supplementi popolari per FMS includono:

Stesso
5-HTP
vitamina D
vitamina B12
magnesio malato

Molti altri integratori sono usati anche per questa condizione, e alcuni sono usati in base al sintomo.
La terapia fisica può aiutare ad allungare e rafforzare i muscoli e migliorare il tono muscolare, ognuno dei quali può aiutare a ridurre il dolore. È importante scegliere un fisioterapista che comprenda FMS.
L'esercizio è considerato fondamentale per il trattamento di tutte le forme di FMS. Tuttavia, deve essere adattato al livello di tolleranza del fitness e dello sforzo fisico del bambino. La lunghezza e l'intensità degli allenamenti dovrebbero essere aumentate molto lentamente per evitare di innescare un riacutizzazione dei sintomi.
La terapia cognitivo comportamentale (CBT) è il trattamento JFMS che ha ricevuto la maggiore attenzione dai ricercatori. Si tratta di educare il bambino sulle strategie di coping emotivo e sui modi per gestire la condizione, come il ritmo, le buone abitudini del sonno e i successivi regimi di trattamento. Non tutte le ricerche sono d'accordo, ma la preponderanza degli studi punta alla CBT come trattamento efficace per JFMS.
Alcune ricerche suggeriscono che un programma di esercizi combinato con CBT può essere particolarmente utile.
I gruppi di sostegno, in particolare quelli rivolti alla fascia d'età appropriata, possono aiutare a prevenire sentimenti di isolamento ed essere "diversi". Se non hai accesso ai gruppi di supporto, potresti trovarne uno online adatto per tuo figlio.
Trovare il miglior set di trattamenti per un bambino con JFMS richiede tempo e sperimentazione. È importante sia per i genitori che per i bambini capire che non tutte le terapie funzioneranno e che probabilmente ci saranno battute d'arresto lungo la strada.

Prognosi

La prognosi per i bambini con JFMS è in realtà migliore rispetto agli adulti con FMS. Alcuni bambini guariscono bene e presentano sintomi significativamente più lievi come adulti. Coloro che trovano e si attengono a strategie di trattamento / gestione efficaci potrebbero anche non soddisfare i criteri diagnostici dopo alcuni anni.
Alcuni, tuttavia, possono continuare ad avere sintomi nell'età adulta. È anche possibile che i sintomi scompaiano in gran parte, per poi tornare più tardi nella vita.
Indipendentemente da ciò che accade, è importante ricordare che molte persone con FMS conducono vite piene, produttive e felici.

Le sfide

I bambini con JFMS possono affrontare molti problemi a causa della loro malattia. Potrebbero sentirsi "bizzarri" perché non sono come i loro amici e compagni di classe. Possono sentirsi isolati perché devono ritirarsi da molte attività. Gli studi dimostrano che mancano molte scuole, il che può portare a problemi accademici e stress.
Inoltre, potrebbero avere degli adulti nella loro vita che si chiedono se sono veramente malati. Le persone possono considerarle pigre e cercare di uscire dal lavoro. L'impatto emotivo di questi atteggiamenti può essere significativo e può compromettere la capacità del bambino di affrontare la condizione, fisicamente ed emotivamente.
Se a tuo figlio manca un sacco di scuola, potresti voler esplorare opzioni come tutoraggio, scuola online o scuola a casa.
Quando un bambino è malato, colpisce l'intera famiglia. Complicando la questione, perché FMS tende a funzionare in famiglie, molti bambini con JFMS hanno un genitore con FMS. Può essere utile per tutta la famiglia avere una consulenza per affrontare i problemi e le difficoltà in gioco.

FMS giovanile vs. FMS adulto

Poiché non abbiamo molte informazioni specifiche su JFMS, tu e il tuo dottore probabilmente dovrete fare affidamento sulle informazioni sulla forma adulta della malattia. In genere sono abbastanza simili, con alcune differenze chiave. In JFMS:

Per una diagnosi sono necessari meno punti di gara
Il disturbo del sonno tende ad essere maggiore
Il dolore tende ad essere minore
La prognosi è migliore
L'infiammazione può essere più alta
Alcuni farmaci sono inappropriati per i bambini, o potrebbero essere necessari dosaggi più bassi
Occorre prestare particolare attenzione alle relazioni con colleghi e familiari

La ricerca suggerisce che i bambini con JFMS che soffrono di ansia o depressione hanno il tempo più difficile a funzionare.
Come genitore, è importante che tu impari come prendersi cura di tuo figlio con JFMS e anche a difenderti con la famiglia allargata, il personale scolastico e le altre persone che sono in giro. La tua conoscenza, il tuo sostegno e l'amore possono fare molto per aiutare il tuo bambino a vivere con questa malattia.