La fibromialgia peggiora?

Domanda: I miei sintomi di fibromialgia sembrano peggiorare ogni anno. Sono davvero preoccupato che continuerò a scendere e perdere le capacità e la qualità della vita che mi rimane. La fibromialgia è una malattia progressiva? Peggiora sempre o c'è speranza di migliorare?
Risposta: La fibromialgia non è generalmente considerata un disturbo progressivo, ma in alcuni casi peggiora nel tempo. Non è, tuttavia, una condizione con un percorso prevedibile.
Nella maggior parte delle persone, i sintomi della fibromialgia passano attraverso razzi (quando i sintomi sono gravi) e le remissioni (quando i sintomi sono minimi o assenti). Alcune persone trovano trattamenti efficaci che riducono drasticamente la gravità dei loro razzi e li riducono sempre di più.
Alcune persone arrivano a un punto in cui si considerano "curate" o dicono che la loro fibromialgia è "invertita". La mia preferenza personale è di chiamare questa una remissione a lungo termine. Questo perché molte persone che arrivano in un luogo privo di sintomi o quasi prive di sintomi hanno i sintomi di ritorno a un certo punto lungo la strada.
Diversi anni fa, sono andato in una remissione a lungo termine che è durata diversi anni. Quindi, sviluppò un forte dolore da una condizione di sovrapposizione e riattivò la mia fibromialgia. Fortunatamente, sono stato in grado di trovare trattamenti che mi hanno riportato in un buon posto, con sintomi lievi e pochissimi. Tuttavia, la mia disfunzione e stanchezza cognitiva può davvero sollevarsi quando sono sotto stress o se mi esagerare.
Tuttavia, alcuni di noi non sono in grado di trovare trattamenti che funzionano bene, o trattamenti possono smettere di essere efficaci dopo un po '. In questi casi, i sintomi possono rimanere pressoché a lungo termine o potrebbero peggiorare.
Per un lungo periodo, alcuni esperti hanno affermato che circa un terzo di noi con questa condizione apporta miglioramenti significativi, un altro terzo rimane lo stesso a lungo termine e il terzo rimanente vede aumenti significativi dei sintomi.
Nel 2018, abbiamo finalmente pubblicato alcune ricerche sulla prognosi a lungo termine della fibromialgia. Non è uno studio enorme, ma ci fornisce alcuni numeri, almeno. Lo studio, che è stato pubblicato sulla rivista medica Reumatologia clinica, seguito su persone con fibromialgia primaria (il che significa che non era causato da un'altra condizione di dolore) 26 anni dopo la loro diagnosi.
I ricercatori hanno inviato un questionario a quelle persone e hanno ricevuto risposte da 28 di loro. Di quelli 28:

• Tre persone (11 per cento) hanno riportato la guarigione completa
• Gli altri 25 dissero che, a parte il dolore e il dolore, i loro sintomi erano generalmente diventati meno gravi
• Le condizioni generali e l'abilità funzionale auto-riferita non sembrano deteriorarsi
• Quasi un quarto di loro ha dichiarato di aver avuto almeno un periodo libero da sintomi che durava da almeno un anno
• Il sintomo di insonnia è aumentato più nel tempo

Nel frattempo, altri ricercatori stanno lavorando per stabilire profili per diversi sottotipi di fibromialgia. Questa condizione varia molto da persona a persona e così anche l'efficacia dei trattamenti. La maggior parte degli esperti ritiene che sia perché abbiamo più tipi che devono essere trattati in modo diverso.
Un esempio di questo è uno studio pubblicato sulla rivista Reumatologia. I ricercatori hanno esaminato quasi 500 persone con la condizione e hanno elaborato cinque diversi profili determinati dai sintomi e dalla loro gravità. Una volta che i sottotipi come questi sono meglio stabiliti, potremmo essere in grado di saperne di più sulla prognosi di ciascun profilo individuale e quali fattori influenzano il modo in cui le cose progrediscono o migliorano.

Una parola da Verywell

Sfortunatamente, questo è quanto di meglio possiamo rispondere alla domanda in questo momento. Man mano che la ricerca progredisce, dovremmo imparare di più sul "tipico" corso di questa condizione e su come migliorare le nostre probabilità di apportare miglioramenti reali.
Inoltre, ricorda che stiamo imparando di più sulle cause della fibromialgia e su come trattarla tutto il tempo. Abbiamo più opzioni che mai. La cosa migliore che possiamo fare è continuare a sperimentare trattamenti e tecniche di gestione fino a trovare ciò che funziona meglio per noi, e sperare che i ricercatori continuino a fare progressi.