Quando è Hospice la scelta giusta con il cancro del polmone?

Anche parlare della parola ospizio è terrificante per chiunque viva con il cancro. Sfortunatamente, la parola hospice è talvolta equiparata a rinunciare, sebbene sia lontana da ciò.
Con il cancro ai polmoni, molte persone non riescono a ricevere i benefici dell'ospizio fino agli ultimi giorni della loro malattia. Allo stesso tempo, alcune persone scelgono l'ospizio inconsapevole del fatto che potrebbero esserci modi nuovi ed efficaci per trattare il loro particolare tumore polmonare avanzato. Che cosa è necessario sapere per avere il potere di prendere una decisione sull'ospedale; entrambi assicurandosi di non "saltare la pistola" se rimangono trattamenti efficaci che potrebbero prolungare la vita con pochi effetti collaterali e scegliere questa forma di cura abbastanza presto da poter ricevere i benefici?

Perché è importante parlare di Hospice quando ti senti bene?

Tra le persone con cancro ai polmoni, sappiamo che l'ospizio è sottoutilizzato. Sappiamo anche che molte persone scelgono l'ospizio solo alla fine della loro vita - gli ultimi giorni e forse settimane - mancano molti dei benefici di questo programma.
Allo stesso tempo, il trattamento del cancro del polmone è cambiato radicalmente negli ultimi anni, e c'è stato un cambio di paradigma nella gestione delle fasi avanzate della malattia. Farmaci che erano inascoltati una decina di anni fa ora permettono ad alcune persone di vivere molto più a lungo rispetto al passato; anche con il cancro del polmone allo stadio 4.
In questo cambiamento, come puoi sapere se è il momento di scegliere l'ospizio? Cominciamo parlando esattamente di cos'è l'ospizio e cosa potrebbe significare per te. Quindi parliamo di come prendere questa decisione dolorosa.
Sfortunatamente, gli studi ci dicono che molti dottori non riescono ad allevare le cure dell'ospizio. Ciò significa che tu e la tua famiglia potrebbe essere necessario avviare una discussione con il vostro medico, e preferibilmente prima che sorga la necessità.
Oltre ad avere l'opportunità di beneficiare dei servizi di hospice, uno studio del 2017 ha rilevato che una discussione precoce dell'ospizio con persone affette da cancro del polmone ha portato a un trattamento aggressivo meno futile alla fine della vita. (Non c'era differenza nel tasso di sopravvivenza tra coloro che avevano un trattamento aggressivo alla fine della vita e quelli che non lo facevano.) In un altro studio, i familiari di persone con cancro ai polmoni che avevano avuto una prima ospedalizzazione avevano una percezione migliore della fine del cura della vita per la persona amata rispetto a quelli che non lo hanno fatto.

Che cos'è Hospice for Lung Cancer?

Invece di un "luogo", anche se ci sono strutture che offrono assistenza agli hospice, l'hospice è più una filosofia. È definita come una pratica che fornisce assistenza umana e compassionevole per le persone nelle ultime fasi della malattia incurabile, affinché possano vivere nel modo più completo e confortevole possibile.
L'obiettivo dell'hospice è trattare la persona piuttosto che la malattia in un modo che non anticipi né rinvii la morte.
Molte persone sono confuse tra la cura dell'ospizio e le cure palliative poiché entrambe si concentrano sul sollievo dei sintomi e forniscono supporto fisico, emotivo e spirituale. Una differenza principale è che le cure palliative possono essere utilizzate in qualsiasi momento, anche con cancro curabile, ma la cura dell'hospice è progettata per le persone negli ultimi 6 mesi di vita.
Ci sono molti miti sulla cura dell'ospizio, incluso il mito secondo cui nella scelta dell'ospedale si sta "rinunciando". Questo è lontano dalla verità, e nella scelta dell'ospizio le persone spesso prendono una decisione consapevole per vivere i loro ultimi giorni in dignità e conforto.
Non tutte le cure dell'ospedale sono uguali e ci sono in realtà quattro diversi livelli di assistenza domiciliare basati su una definizione Medicare. Questi includono:

Livello 1: assistenza sanitaria di routine. Questa cura fornisce servizi di base dall'assistenza infermieristica al supporto emotivo.
Livello 2: assistenza domiciliare continua. L'assistenza domiciliare continua è di solito un'opzione a breve termine utilizzata quando è presente dolore intenso o mancanza di respiro. La cura viene rivalutata ogni giorno e un infermiere o un aiuto domiciliare è presente da 8 a 24 ore al giorno.
Livello 3: cure ospedaliere generali. Questo servizio è simile alla continua assistenza domiciliare, ma è invece per le persone che preferiscono la cura in una struttura ospedaliera.
Livello 4: cure di sollievo. La cura del sollievo è un'opzione di ricovero temporaneo per coloro che ricevono assistenza hospice di livello 1, ma lo stress da badante sta causando difficoltà e la famiglia ha bisogno di una breve pausa. Di solito c'è un limite di 5 giorni per questa cura.

Quali servizi sono offerti da Hospice?

È più facile capire i servizi offerti dall'ospedale se capisci che l'ospizio è progettato per prendersi cura di una persona fisicamente, emotivamente e spiritualmente, e non solo per la persona che sta morendo, ma per l'intera famiglia. Alcuni dei servizi forniti da hospice includono:

Controllo dei sintomi: Il tuo team di assistenza hospice lavora per fornire farmaci e supporto per aiutare con sintomi come dolore, mancanza di respiro, nausea o vomito e altri sintomi del tuo cancro o effetti collaterali dei trattamenti che hai avuto.
Cure ospedaliere: La maggior parte delle persone può scegliere tra assistenza domiciliare o degenza ospedaliera. Per coloro che scelgono l'assistenza domiciliare, viene offerta una tregua di assistenza stazionaria (per un periodo massimo di 5 giorni) quando i familiari si sentono sopraffatti o hanno bisogno di una pausa per qualsiasi motivo.
Cura spirituale: Il tuo team di assistenza hospice comprende il clero che può aiutarti con le domande difficili affrontate alla fine della vita. Questa cura è progettata per le vostre esigenze specifiche e non promuove o esclude una pratica religiosa rispetto ad un'altra.
Accesso 24 ore su 24: Sarai in grado di contattare il tuo team di assistenza hospice in qualsiasi momento del giorno o della notte per qualsiasi domanda o dubbio.
Supporto familiare: Il team di hospice è centrato sulla famiglia e, oltre ad aiutare la tua famiglia a capire che cosa stai affrontando da un punto di vista medico, viene fornito supporto per le loro domande e le loro lotte emotive. Si possono tenere riunioni familiari in modo che i familiari possano condividere ciò che sentono e parlare delle loro paure e preoccupazioni.

Cura del lutto: Per un periodo di un anno intero dopo la morte, hospice fornisce servizi ai membri della famiglia sopravvissuti. Questo può includere la consulenza o il clero di persona o per telefono.

Puoi ancora ricevere un trattamento mentre sei sotto la cura dell'ospizio?

Molte persone hanno paura di scegliere l'hospice poiché credono che il trattamento si arresti completamente. Questo non è vero. Scegliendo l'ospizio, prendi una decisione contro il perseguimento attivo trattamento del tuo cancro ai polmoni, ma questo non significa che tutti i trattamenti si fermeranno. La differenza è che i trattamenti si concentrano sul sollievo dei sintomi e sul miglioramento della qualità della vita piuttosto che sul trattamento del cancro stesso.
Diversi fornitori di hospice hanno linee guida diverse su ciò che costituisce un trattamento attivo. Ad esempio, l'uso di un tubo di alimentazione può o non può essere considerato cure palliative a seconda della particolare agenzia di ospizio. Con il cancro al polmone in particolare, i programmi di assistenza agli hospice possono differire in ciò che è accettabile come la gestione di un versamento pleurico maligno (accumulo di liquido intorno ai polmoni contenenti cellule tumorali).
Alcuni programmi potrebbero prendere in considerazione il drenaggio del fluido o l'installazione di uno shunt; misure palliative che migliorano la mancanza di respiro. Un altro esempio potrebbe essere dolore o fratture dovute a metastasi ossee. La radioterapia (o gli agenti che modificano le ossa) sono talvolta utilizzati per ridurre il dolore, ma possono o non possono essere considerati una forma di "trattamento attivo" a seconda dell'agenzia ospedaliera particolare. Un'altra considerazione potrebbe essere l'uso di liquidi per via endovenosa se una persona è sintomatica a causa della disidratazione.
Naturalmente, i trattamenti che riguardano principalmente il dolore, difficoltà respiratorie e nausea sono coperti, in quanto l'obiettivo è quello di massimizzare la qualità della vita.

Quando dovresti scegliere Hospice With Lung Cancer?

L'Hospice è generalmente raccomandato quando i rischi e gli effetti collaterali di ulteriori trattamenti superano i benefici. Certamente, questo è un equilibrio che ogni persona ha bisogno di pesarsi, e la risposta può variare ampiamente tra le diverse persone. Non c'è un giusto e uno sbagliato in questo spettro; solo una decisione che è meglio per te e la tua famiglia.
È importante notare che con i progressi nel trattamento del cancro del polmone negli ultimi anni, anche con cambiamenti avvenuti tra il 2015 e il 2017, la risposta potrebbe essere molto diversa da come sarebbe stata qualche anno fa.

Opzioni di trattamento più recenti da considerare prima di scegliere Hospice

In passato, con il cancro al polmone inutilizzabile, c'erano solo poche opzioni. La radioterapia nel contesto del carcinoma polmonare avanzato è principalmente progettata per ridurre il dolore e la sofferenza. Il che più spesso ha lasciato la chemioterapia da sola come opzione che potrebbe prolungare la vita; e il peso dei rischi e dei benefici dei regimi chemioterapici era la domanda principale.
Questo è cambiato notevolmente con nuove opzioni di trattamento come terapie mirate e immunoterapia. È importante che tutti coloro che hanno un carcinoma polmonare non a piccole cellule abbiano un profilo molecolare (test genetico) eseguito sul loro tumore, in quanto non tutti coloro che hanno diritto a questi trattamenti sono consapevoli di essere disponibili. Se una mutazione targetable come una mutazione EGFR, riarrangiamento ALK o riarrangiamento del gene ROS1.
L'immunoterapia è un'altra opzione che a volte è efficace (e drammaticamente così per alcune persone) con un carcinoma polmonare avanzato. Questi trattamenti hanno maggiori probabilità di essere efficaci se si dispone di test PD-L1 che rivela alti livelli. Mentre i farmaci immunoterapici non funzionano per tutti, possono, per alcune persone, avere una risposta duratura (controllo a lungo termine del cancro).
Le terapie mirate così come i farmaci immunoterapici non sono privi di effetti collaterali, ma sono spesso tollerati molto meglio della chemioterapia tradizionale.
È importante notare che, anche se il trattamento con agenti mirati, l'immunoterapia o la chemioterapia potrebbero prolungare la vita, alcune persone sceglieranno di non perseguire ulteriori trattamenti. Passare attraverso il trattamento del cancro di qualsiasi forma non è facile per nessuno, e alcune persone si sentono semplicemente troppo stanche per intraprendere ulteriori trattamenti. Nel fare la tua scelta devi onorare i tuoi stessi desideri e fare la scelta che è meglio per te personalmente, finchè poiché sei pienamente consapevole delle opzioni che hai. Inoltre, anche se questi trattamenti possono essere efficaci a volte, alla fine la maggior parte dei trattamenti smette di funzionare e verrà affrontata una decisione sull'ospedale.
Dal momento che scegliere l'hospice è essenzialmente fare la scelta di interrompere il trattamento attivo, prenditi un momento per parlare con la tua famiglia di questi aspetti da considerare prima di interrompere il trattamento del cancro.

Domande da porre prima di scegliere Hospice

La decisione di scegliere l'hospice può essere travolgente, ma può aiutare a porre diverse domande:

Ci sono delle opzioni di trattamento rimanenti? Nel porre questa domanda, potresti chiederti espressamente le opzioni di chemioterapia, le opzioni terapeutiche mirate, le opzioni di immunoterapia e la possibilità di eventuali studi clinici che sarebbero appropriati per te.
Qual è la tua qualità della vita come oggi? Cosa vorresti che fosse la tua qualità di vita? Qualsiasi ulteriore trattamento ridurrebbe ulteriormente la qualità della vita?
Hai avuto un consulto di cure palliative? Le cure palliative sono cure che riguardano il tuo benessere fisico, emotivo e spirituale anche se il tuo intento è una cura.
Come si sente la tua famiglia riguardo alla tua decisione?
L'assistenza hospice è coperta dalla copertura assicurativa medica o dall'assistenza Medicare dell'ospizio?

Prenditi un momento per elencare sia i vantaggi che gli svantaggi della cura dell'ospizio. A volte vedere questi su carta in bianco e nero può far sembrare la tua scelta molto più chiara.

Come trovare la migliore assistenza Hospice

La disponibilità di assistenza domiciliare varia a seconda di dove vivi ed è spesso più facile se vivi in una zona urbana piuttosto che rurale. La prima decisione è decidere se si desidera avere un hospice a domicilio o se si desidera essere ospitati in una struttura ospedaliera. Non c'è scelta giusta, e la decisione migliore è ciò che tu e la tua famiglia sentite siete giusti per voi.
Molte comunità hanno più di un fornitore di hospice, quindi dovrai scegliere quale delle migliori soddisfi le tue necessità. La tua oncologa e l'infermiera oncologica possono aiutarti. Se sei coinvolto in un gruppo di sostegno o comunità locale per il cancro del polmone, puoi chiedere consigli anche a queste persone. Ci sono anche organizzazioni statali e nazionali, come l'organizzazione ospedaliera del tuo stato, che puoi contattare con le domande.

Cosa succede se cambi idea?

È importante per chiunque scelga l'assistenza agli hospice sapere che è giusto cambiare idea. Se decidi di voler riprendere il trattamento attivo per il cancro o se un nuovo farmaco per il trattamento del cancro del polmone è approvato e un'opzione per te, puoi sempre lasciare l'ospizio.

Una parola da Verywell

Parlare di hospice è una discussione difficile per le persone malate di cancro e per i loro oncologi. Sfortunatamente, sappiamo che poche persone scelgono l'hospice fino a quando non sono molto vicini alla morte e perdono molti dei meravigliosi servizi che l'hospice può fornire. La decisione sull'ospedale con cancro del polmone comporta in particolare più domande e considerazioni rispetto al passato, a causa dei progressi nel trattamento del carcinoma polmonare avanzato come terapie mirate e immunoterapia.
Non esistono due persone o due cancri uguali e nessuno può prendere questa decisione importante per te. È importante capire tutte le tue opzioni e quindi fare una scelta che onori le tue esigenze e quelle della tua famiglia. Detto questo, diversi studi hanno scoperto che le famiglie di persone affette da cancro del polmone credono che la qualità della vita della persona amata sia molto migliore quando la cura dell'ospedale è stata scelta prima piuttosto che più tardi nelle fasi finali della malattia.