Come trovare buone informazioni sul cancro online

Come puoi trovare buone informazioni sul cancro online? Articoli che sono entrambi affidabili e leggibili? Con l'avvento di Internet, quasi chiunque può cercare informazioni, ma chiunque può pubblicare anche informazioni mediche. Sparsi tra le informazioni credibili si trovano ciarlatani, truffe e beh, informazioni che sono semplicemente sbagliate.
Capire la differenza in queste informazioni è importante se ascoltiamo le recenti ricerche sull'educazione dei pazienti; le persone che ricercano il loro cancro tendono ad avere una migliore qualità della vita e persino risultati.  
Oltre a capire il tuo cancro, il processo decisionale tra medici e pazienti sta cambiando. La frase La frase "processo decisionale condiviso" si riferisce a un contesto in cui questa relazione è ora una collaborazione o una partnership, piuttosto che la relazione paternalistica tra i due del passato.
Quindi, cosa sappiamo dell'importanza di fare la tua ricerca, e come puoi trovare le migliori informazioni possibili online?
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Importanza della ricerca del tuo cancro online

Ci sono 4 ragioni importanti - per i principianti - per ricercare il cancro online.

Comprensione e consapevolezza

Il primo è semplicemente per consapevolezza. Molti di noi leggono le guide di viaggio prima di partire per un viaggio, e la navigazione attraverso il cancro non è diversa.

Processo decisionale condiviso

Un altro motivo per conoscere il tuo cancro è che, come accennato in precedenza, la relazione tra medici e pazienti è cambiata radicalmente negli ultimi anni. A differenza della relazione paziente-medico del passato, in cui uno ha fatto una raccomandazione e l'altra è stata seguita, le decisioni vengono prese congiuntamente. È buono questo? Gli studi hanno rilevato che i pazienti che partecipano al processo decisionale condiviso e sono più coinvolti nella loro assistenza, sono più soddisfatti e sicuri.

Self-Advocacy e Empowerment

Assumere un ruolo attivo nella cura del cancro è importante per mantenere un senso di empowerment. Il trattamento del cancro non è solo qualcosa che ti "accade" ma qualcosa che scegli attivamente. Pensa al tuo passato. Ti sei sentito più a mio agio quando hai voce in capitolo nelle decisioni che prendi? Mi rendo conto che questa è una domanda retorica, ma il punto è che il paziente del presente sta letteralmente indirizzando la sua cura piuttosto che semplicemente ricevendo quella cura.

Supporto

Oltre a conoscere il cancro online, essere attivamente coinvolti nella comunità del cancro può essere un'ottima fonte di supporto. A volte questi incontri permettono alle persone di tutto il mondo di incontrarsi sentendosi come se fossero una famiglia immediata. Invece del sangue, condividono le cellule anomale, ma il legame è simile e il risultato finale è lo stesso. Essere meno solo in un mondo con molte persone.
Va bene. Andare online può essere importante per le persone affette da cancro. Quindi, come puoi iniziare a decidere se un sito su cui atterri è legittimo?
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Chi ha scritto l'articolo?

Una delle prime domande da porre quando si valutano le informazioni mediche online è "Chi ha scritto l'articolo?" Controlla il sottotitolo dell'articolo per vedere chi ha creato l'informazione. C'è un link all'autore. ad una bio, o ad una squadra di revisione medica?
Qual è lo sfondo dello scrittore? Lei è un professionista sanitario? Che gradi ha? Oppure, in assenza di un autore elencato, è l'articolo pubblicato da un sito web che è considerato credibile?
Qual è l'esperienza dello scrittore? Ha esperienza nel lavorare con persone come te di persona (al contrario di solo per iscritto?) Questo non è sempre necessario, ma una storia di esperienza clinica può implicare che lei abbia familiarità con il tipo di domande e il dolore emotivo che sei sperimentando nell'essere diagnosticati con il cancro. 
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Chi ha recensito l'articolo?

Oltre all'autore, l'articolo è esaminato da un comitato sanitario o da un comitato di revisione medica?
Se l'articolo è stato scritto da un operatore sanitario, anche un esperto in un determinato campo, avendo una seconda serie di esami, le informazioni possono aggiungere profondità e ulteriore esperienza alla qualità.
Questa informazione è spesso elencata nella parte superiore dell'articolo. Prenditi un momento per fare clic sulla bacheca o su un elenco simile. In alcuni casi, questo non sarà immediatamente evidente, quindi potresti voler cliccare su "chi siamo" per saperne di più. Qual è lo sfondo di coloro che sono quel secondo set di occhi?
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Per chi sono le informazioni scritte? Chi è il pubblico?

Per chi scrive l'autore? In altre parole, chi è il pubblico? È progettato per essere letto da pazienti come te, o è invece scritto per altri operatori sanitari?  
Troppo gergo medico può far leggere un articolo come una lingua straniera, ma d'altra parte, quando vuoi capire il più possibile le tue condizioni mediche, vorrai informazioni che approfondiscano.
Idealmente, troverai articoli che sono leggibili a cui puoi relazionarti ma che trattano l'argomento abbastanza a fondo da darti risposte e sollevare ulteriori domande da discutere con il tuo team di oncologia.
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Controllare le date e gli aggiornamenti sulle informazioni

Controlla le date di pubblicazione e gli aggiornamenti. Quando è stato pubblicato o aggiornato l'articolo? 
Le informazioni sul cancro cambiano rapidamente, e talvolta anche alcuni mesi possono fare la differenza nella precisione delle informazioni. Ad esempio, ci sono stati più farmaci approvati per il trattamento del cancro del polmone nel periodo dal 2011 al 2015 di quelli approvati nei 40 anni precedenti il ​​2011.
L'importanza di verificare le date di un articolo è stata illustrata di recente mentre iniziavo a ricercare un tipo di malattia polmonare. Ho esaminato per la prima volta recenti studi su riviste mediche e poi ho cercato online per vedere se l'argomento era coperto. Questo è un tipo di malattia polmonare in cui sono stati fatti progressi significativi negli ultimi due anni.
Un sito (che altrimenti soddisferebbe i criteri per essere un sito molto credibile e si trovava nei primi tre siti pubblicati su google) ha affermato che non vi era alcun trattamento per la malattia. Era stato aggiornato tre anni fa. Ho pensato di pensare a quanto scoraggiante sarebbe stato per qualcuno a cui era stata diagnosticata la malattia. In un altro sito che non aveva una data di pubblicazione, è stato raccomandato un trattamento che era stato dichiarato obsoleto alcuni anni fa - in realtà aumenta il rischio di morte con la malattia.
Può anche essere una buona idea controllare le date delle fonti dell'articolo in alcuni casi. Ad esempio, se un articolo è stato aggiornato nel 2015 ma le fonti sono del 1997 e del 2003, ciò potrebbe rappresentare un problema, ma non sempre. Potrebbe essere che semplicemente non ci sia stata alcuna ricerca su questo argomento negli ultimi anni.
Anche quando un articolo è recente, tieni a mente che sono stati compiuti progressi negli studi clinici per il trattamento del cancro: progressi che potrebbero ancora essere pubblicati. Questo è un buon segno Significa che si stanno facendo progressi.
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Quali sono le fonti per l'informazione?

Controlla la fine dell'articolo per vedere le fonti su cui si basa l'articolo. (A volte le fonti possono essere trovate facendo clic su collegamenti ipertestuali all'interno dell'articolo.)
Quali fonti vengono utilizzate? Ad esempio, le fonti sono studi o recensioni originali pubblicati su riviste mediche sottoposte a revisione paritaria? Mentre gli articoli completi in questi periodici sono spesso non disponibili per il pubblico da leggere, gli abstract di molti studi sono disponibili per la revisione su pubmed.com.  
Invece della ricerca originale, ci sono le fonti di un'altra recensione di argomento o fonte basata sull'opinione come un blog, o da un articolo di giornale come il giornale della domenica? Blog e altri articoli elencati nelle fonti possono fornire alcune buone informazioni e sono un ottimo posto per generare idee per saperne di più, ma è importante controllare i riferimenti che queste fonti usano anche.
Le fonti sono hyperlinked? In altre parole, puoi cliccare sulla fonte per arrivare all'astratto originale? Questo non è necessario, dato che puoi copiare e incollare un link sorgente nel tuo browser per arrivare alla fonte originale, ma ti permette di scansionare più velocemente le fonti dietro un articolo che stai leggendo.
È importante controllare le date sulle fonti e non solo le date e gli aggiornamenti sull'articolo stesso, poiché un articolo è aggiornato solo quanto gli studi su cui si basa.
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Controlla la lunghezza e la profondità delle informazioni

Se stai cercando di imparare il più possibile sul tuo cancro, avrai bisogno di più di una definizione o di una breve panoramica.
Quanto dura l'articolo? Ci sono collegamenti a termini che non capisci? 
Come puoi saperne di più? Ci sono link che puoi seguire che approfondiscono l'argomento che stai ricercando?
Prenditi il ​​tuo tempo per esplorare il sito web che stai recensendo - non solo il singolo articolo - per vedere che cosa è disponibile per il tuo tipo di cancro. Potresti voler aggiungere ai segnalibri articoli per il futuro se non sono qualcosa che desideri leggere quel giorno. Non trascurare gli articoli che parlano di far fronte al tuo cancro mentre cerchi informazioni mediche. Le emozioni che accompagnano una diagnosi di cancro possono essere tanto difficili quanto i sintomi fisici dovuti al cancro e ai suoi trattamenti.
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Suggerimenti generali su come trovare informazioni di buona salute

Oltre a controllare gli articoli in base ai criteri menzionati in precedenza, ecco alcuni altri suggerimenti.

• Controlla l'URL. Cerca i siti che terminano con .gov, .edu e .org. Ci sono alcuni eccellenti siti .com, ma controlla gli altri fattori menzionati in precedenza quando valuti questi siti. Consulta i siti che terminano con .gov, .edu e .org. Ci sono alcuni eccellenti siti .com, ma controlla gli altri fattori menzionati in precedenza quando valuti questi siti.
• Assicurati che gli annunci siano chiaramente etichettati come separati dal contenuto dell'articolo. In un mondo ideale, non ci sarebbero tali annunci ma capire perché questi sono presenti può essere importante. A meno che non sia un sito web governativo di grandi dimensioni, è più probabile che tu trovi informazioni di qualità scritte da scrittori che sono pagati per scrivere, piuttosto che quelli che scrivono solo come hobby.

Ecco un elenco di riferimenti Internet per la salute adatti ai pazienti.
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Parlare con il medico Informazioni online

 Come puoi parlare al meglio con il tuo medico delle informazioni che trovi online e come fa il medico sentire su questa informazione?
C'è stata una recente citazione controversa e alquanto infiammatoria pubblicata su Twitter, "Per favore non confondere la ricerca su Google con la mia laurea in medicina". È importante notare che gli avversari su entrambi i lati di questa citazione avevano alcuni punti positivi.
Cominciamo parlando di come si sente il medico riguardo alla tua ricerca medica online. In un mondo perfetto, i medici sarebbero entusiasti di avere ogni paziente a portare i risultati delle ricerche che hanno fatto sulla loro condizione. Detto questo, parlando dal camice bianco posso condividere che alcuni medici vedono un gran numero di truffe e ciarlatani online che promettono "cure miracolose" e simili. Una piccola esitazione iniziale da parte del medico può riflettere questa esperienza.  
È anche importante considerare che ci sono molte sfumature nei piani di trattamento del cancro. Una cura o un'idea specifica può sembrare buona in bianco e nero, ma non essere applicabile alla tua situazione specifica. La necessità di "intuizione" e l'integrazione di diversi fattori assicurano che i medici non saranno sostituiti da computer ovunque nel prossimo futuro.
D'altra parte, è molto importante trovare un medico che sia di supporto alla ricerca personale e si prenda il tempo per esaminare e rivedere le informazioni che portate in ufficio. Scegliere un oncologo è simile a scelte importanti che fai in altre aree della tua vita - ad esempio, assumere una guida per scalare una montagna - è una scelta cruciale e dovresti sentirti a tuo agio con il medico che tratterà la tua malattia e ti aiuterà prendere decisioni difficili. Con il cancro, vuoi un medico che ti ascolterà e lavorerà insieme per assicurarti di ricevere la migliore assistenza possibile.
Se sei alle prese con questo problema, tieni presente che non è compito tuo educare il tuo medico sull'importanza dell'auto-difesa per le persone malate di cancro. È il tuo lavoro come parte del tuo team di cura del cancro per imparare quanto puoi per essere un partecipante attivo nelle decisioni prese riguardo alla tua cura.  
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Comunicare sul tuo cancro online

Ricordo i giorni in cui la sicurezza dello shopping online era molto dibattuta. Dopo tutto, qualcuno non ha potuto hackerare il sistema? E cosa succederebbe se le tue informazioni personali "uscissero?"
Quando si tratta di informazioni mediche personali, ci sono anche preoccupazioni. Potresti menzionare le tue condizioni online influire sul tuo lavoro o sulla tua capacità di ottenere l'assicurazione? Qualcuno potrebbe seguire il tuo "viaggio" oncologico online per determinare quando la tua casa sarà vuota e "disponibile" per il furto?
Queste preoccupazioni devono essere contrastate con i numerosi vantaggi offerti dalla condivisione online delle informazioni sul cancro. Nel corso del 2015 ho incontrato diverse persone che sono letteralmente vive a causa di trattamenti o sperimentazioni cliniche di cui hanno sentito parlare solo come membri di una comunità attiva di cancro al polmone online; i loro oncologi non erano a conoscenza di questi trattamenti, o che avrebbero adattato i criteri per essere trattati con loro.
Qual è il giusto equilibrio tra questi rischi e benefici? Come per qualsiasi cosa che pubblichi online, vale la pena imparare come essere cauti e cosa puoi fare per proteggerti mentre comunichi sul tuo cancro online. Dai un'occhiata a questi suggerimenti per condividere online le informazioni sul cancro prima di digitare e premere invio.
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Un breviario su Interpretazione di studi medici

Dal momento che la tua ricerca sul cancro potrebbe atterrarti tra le riviste mediche, è utile sapere cosa cercare e definire alcuni termini comunemente menzionati.
Una delle prime cose da cercare è la numero di partecipanti allo studio. Un gran numero non è sempre necessario - e in effetti, un nuovo trattamento può essere stato studiato solo su una manciata di pazienti, ma è ancora considerato una buona opzione di trattamento. Quello che il numero dice, è quanto sono significativi i dati. Ad esempio, uno studio svolto su 900 persone che ha funzionato bene per il 50% è più significativo di uno studio svolto su 2 persone e ha funzionato per il 50%. Nel caso dello studio fatto solo su 2 persone, c'è molto più probabilità che l'effetto positivo in una persona sia dovuto al caso, e non al nuovo trattamento. Quando ci sono più persone incluse in uno studio, diminuisce le probabilità che un miglioramento non sia semplicemente un evento casuale.
La fonte è a studio clinico o un articolo di revisione? Gli studi clinici valuteranno un nuovo trattamento contro i vecchi trattamenti (o un placebo) per vedere se il nuovo trattamento è superiore. Una revisione o meta-analisi è una diversa forma di ricerca, in cui gli scienziati compilano e valutano ciò che è stato testato in diversi studi. Ad esempio, una revisione può esaminare 19 studi in cui è stato testato un farmaco antitumorale.
Lo studio è pubblicato su una rivista peer-reviewed? Una rivista medica peer-reviewed è quella in cui un team di scienziati esamina e trascura i risultati degli studi prima che vengano pubblicati.
Ce ne sono anche diversi tipi di studi. Uno studio prospettico è uno che esamina una preoccupazione o un trattamento e pianifica uno studio che procede nel tempo. Uno studio retrospettivo esamina un gruppo di persone - ad esempio, un gruppo di persone con un cancro ai polmoni - e guarda indietro nel tempo per vedere cosa potrebbe essere diverso nel gruppo.
La terminologia utilizzata negli studi clinici può essere fonte di confusione, ma questi termini sono comunemente usati negli articoli di riviste. Un case study è uno studio che osserva un individuo, mentre la maggior parte degli studi utilizza gruppi di individui. Si può spesso notare la frase prova controllata randomizzata quando si tratta di trattamenti contro il cancro. In questi studi, gli individui vengono assegnati in modo casuale a ricevere un trattamento sperimentale o un trattamento tradizionale (il gruppo di controllo). Ciò consente ai ricercatori di confrontare due trattamenti per vedere quale funziona meglio o se uno ha più effetti collaterali rispetto all'altro. Se lo studio è chiamato studio "in doppio cieco", significa che né i pazienti né i medici sono a conoscenza di chi sta ricevendo il farmaco di controllo rispetto al farmaco sperimentale.
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Internet Quacks e truffe

Il tuo cancro sparirà davvero se fissi la luna piena per 10 minuti mentre stai su un piede e intoni la parola "spazzolino da denti?" Sì, questo è un esempio estremo, ma da quello che ho visto e letto online, non il peggiore.  
Come puoi sapere se le informazioni che hai trovato sono credibili? Ecco alcune bandiere rosse da tenere d'occhio.

• L'articolo usa termini come "sfondamento", "mai prima d'ora" o "cura miracolosa?"
• L'articolo non elenca le fonti di studi medici ma si basa invece su testimonianze?
• Il trattamento sembra "troppo bello per essere vero?"

Ulteriori informazioni su ciarlatani su Internet, prodotti fasulli e pubblicità ingannevole in ambito sanitario.
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Essere un paziente potenziato - Health 2.0 e 3.0

Come nota finale, considera di essere coinvolto in una comunità di cancro. Questa è una grande opportunità per imparare dagli altri pazienti che stanno facendo ricerche sulla loro malattia.  
La medicina sta cambiando. Siamo ora in un'era di salute 2.0 (informazioni collaborative) e entriamo in salute 3.0 (flusso libero di informazioni mediche online). Le persone sono sempre più impegnate nei loro piani di trattamento, qualcosa chiamato "medicina partecipativa". Se tu o una persona cara vivete con il cancro, imparate come essere il vostro sostenitore del cancro. Sappiamo che fa la differenza nella qualità della vita, e forse anche nella sopravvivenza.