Come essere il proprio avvocato come un paziente malato di cancro

Come puoi essere il tuo avvocato quando hai il cancro? Se sei stato online o hai letto qualcosa di recente sul cancro, probabilmente hai sentito il gergo. Frasi come "auto-advocacy", "essere un paziente potenziato" e "decision making condiviso" alludono a uno spostamento nel paradigma della relazione medico-paziente.
Eppure come inizi? Quelli di noi che sono nati prima della generazione Y sono cresciuti con una filosofia diversa riguardo al ruolo dei pazienti e degli operatori sanitari nella cura del cancro. C'era una relazione paternalistica inespressa in cui i pazienti presentavano sintomi, il medico fece una diagnosi e raccomandò il trattamento, poi il paziente subì quel trattamento.
La medicina sta cambiando. L'espressione "medicina partecipativa" si riferisce a una relazione in cui, invece di questo schema superato, i pazienti stanno attivamente lavorando a fianco dei loro medici per scegliere il miglior corso di trattamento del cancro.
Potresti chiedertelo: "Come posso prendere queste decisioni senza andare alla scuola di medicina? Come posso iniziare a difendere da solo? Continuate a leggere per capire perché queste domande sono importanti e per scoprire suggerimenti per iniziare.
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Che cosa significa difendere te stesso con il cancro?

Sostenere te stesso come un malato di cancro significa semplicemente assumere un ruolo attivo nella diagnosi e nel piano di trattamento. Significa che comprendi la tua diagnosi, hai preso in considerazione i rischi e i benefici delle opzioni di trattamento e scegli un trattamento che si adatta meglio a te come individuo.
Naturalmente, per partecipare a questo processo decisionale, è importante capire più del paziente del passato. Più avanti, condivideremo idee su come farlo.
Se pensi alla difesa, potresti pensare alle persone che protestano e combattono per i loro diritti. Questo non potrebbe essere più lontano dalla verità quando si tratta di auto-difesa del cancro. Essere il proprio avvocato non significa avere un rapporto contraddittorio con il proprio medico. Al contrario, significa lavorare insieme al proprio medico come team per elaborare il miglior piano di trattamento per voi; un piano di trattamento che è più soddisfacente per il tuo medico e che si adatta meglio alle tue esigenze specifiche per la migliore cura possibile.
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Importanza di auto-patrocinio

Il concetto di "auto-difesa" non è solo una moda passeggera, ma può letteralmente fare la differenza tra la vita e la morte. Gli studi ci dicono che i pazienti (e le persone care dei malati di cancro) che apprendono di più sulla loro malattia e sono più attivamente coinvolti nelle loro cure mediche, hanno una migliore qualità della vita. Alcuni studi suggeriscono anche che potrebbero avere risultati migliori.
Con i progressi nella cura del cancro, ci sono sempre più opzioni disponibili per le persone che vivono con il cancro. A volte ci sono diverse scelte riguardo al trattamento e solo tu puoi conoscere l'opzione che è meglio per te. È tu vivendo con il cancro e solo tu sai quanto desideri essere aggressivo con il trattamento e quali effetti collaterali sei disposto a tollerare. Il tuo oncologo, i tuoi amici e persino il tuo coniuge e i tuoi figli possono decidere un piano diverso se si trovano di fronte al cancro. Onorare te stesso significa non solo prendere la decisione giusta per te, ma essere in grado di far fronte alle opinioni di altri che possono differire nelle preferenze.
Nello stesso tempo in cui la ricerca si espande in modo esponenziale, i pazienti ora hanno accesso quasi illimitato a queste informazioni con cui istruirsi. Database come PubMed forniscono abstract su innumerevoli riviste mediche e siti Web per condizioni mediche abbondano. Un mio amico ha recentemente parlato con una classe entrante di studenti di medicina facendo questa affermazione: "A causa dell'accesso di informazioni mediche online, combinato con la motivazione, molti pazienti sapranno di più sulle loro malattie di te!"
L'autodifesa non solo ti aiuta a scegliere le tue opzioni e scoprire nuovi trattamenti, ma riduce l'ansia e la paura associate al cancro. Ti lascia sentirsi potenziato e al posto di guida.
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Scopri il tuo cancro

Il primo passo per essere il tuo avvocato è quello di imparare il più possibile sul cancro. Ci sono molti modi per farlo.

Fai domande-molte domande.
Considera di ottenere una seconda opinione, idealmente in un centro oncologico che tratta un gran numero di persone con un cancro simile al tuo.
Rivedi le informazioni fornite dal tuo oncologo e da altri membri del team di cura del cancro.
Cerca il tuo cancro online o in biblioteca.
Prendi in considerazione l'idea di unirti a una comunità oncologica on-line, un'organizzazione per il cancro o un gruppo di supporto per il cancro.

Fare domande

Fare domande è estremamente importante quando si parla con il proprio oncologo. Mentre questi medici sono abituati a spiegare i dettagli del cancro ai pazienti, tutti entrano in una diagnosi di cancro con esperienze diverse. Non aver paura di ripetere le domande finché non sei soddisfatto di aver compreso le risposte.
Portare un amico con te agli appuntamenti può essere molto utile perché in seguito cerchi di ricordare ciò che ha detto il medico. Alcune persone trovano utile prendere appunti o chiedere a un amico di prendere appunti mentre parla con il proprio medico. Potresti anche voler portare con te informazioni che ti sono state date da amici o trovate online.
Non aver paura che ti stia occupando troppo del tempo del tuo dottore. Gli oncologi riconoscono l'importanza di rispondere alle domande. Può anche farti risparmiare tempo più tardi - e il mal di testa delle telefonate - per essere sicuro di lasciare la stanza degli esami con le risposte alle tue domande.
Tieni un blocchetto per appunti tra una visita e l'altra, e se le domande non sono urgenti, scrivile tu stesso per chiedere alla tua prossima visita.
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Secondo pareri

Probabilmente hai sentito il vecchio adagio "2 teste sono meglio di 1." Anche in medicina ciò suona vero, ed è generalmente accettato che molte persone malate di cancro chiederanno una seconda opinione.
È importante notare che un medico non può sapere tutto su ogni tipo e sottotipo di ogni tumore. In combinazione con questo, i progressi nei trattamenti di alcuni tumori sono saliti alle stelle, ad esempio, più nuovi farmaci per il trattamento del cancro del polmone sono stati approvati nel periodo dal 2011 al 2015 rispetto ai 40 anni precedenti il 2011. Oltre ai trattamenti approvati, alcuni oncologi possono avere maggiore familiarità con gli studi clinici in corso per i vostri studi sul cancro che potrebbero essere specifici per il particolare profilo molecolare del vostro tumore.
È stato trovato che gli esiti chirurgici per il cancro possono variare a seconda del centro medico. Ad esempio, un elevato volume di trattamento (in altre parole, un gran numero di interventi chirurgici eseguiti) era fortemente legato alla sopravvivenza tra le persone con cancro ai polmoni. Dai un'occhiata a questi consigli su come scegliere un centro per il trattamento del cancro.
Un altro fattore a volte trascurato è la personalità del tuo medico. Quando si tratta di cancro, potresti stare lavorando con il tuo medico per un lungo periodo di tempo. Vale la pena di trovare un medico che si adatta alla tua personalità e ti lascia a tuo agio e sicuro delle tue cure.
Ciò che alcune persone non riescono a rendersi conto, è che anche se il tuo secondo (o terzo o quarto) medico consiglia lo stesso piano di trattamento del primo, avrai la rassicurazione che non hai lasciato nessuna foglia scoperta mentre vai avanti con il tuo cura. La pace della mente può essere inestimabile.
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Trovare buone informazioni mediche online

Mentre ci sono una miriade di informazioni mediche da trovare online, non ci sono regolamenti in merito a chi può pubblicare queste informazioni. Di conseguenza, può essere difficile sapere se le informazioni che appaiono su una ricerca su google sono scritte da un consiglio di medici o dal figlio tredicenne del vicino di casa.
Cosa dovresti cercare nel trovare buone informazioni mediche su internet?

Controlla l'URL. Se termina con .gov, .org o .edu può essere più affidabile di un sito che termina con .com. Ci sono alcuni eccellenti siti .com, ma controlla altri criteri nel giudicare le informazioni.
Chi è lo scrittore? La persona responsabile dell'articolo è un medico?
L'articolo è revisionato da un medico, da un altro operatore sanitario o da un comitato di revisione medica?
Le fonti delle informazioni sono elencate? In tal caso, fare queste informazioni di qualità di riferimento come studi pubblicati su riviste mediche peer-reviewed?
Riesci a distinguere chiaramente le informazioni che vengono discusse dagli annunci pubblicitari?
Ci sono collegamenti a ulteriori informazioni se desideri approfondire l'argomento?

Collegamento con la comunità del cancro

Come notato in precedenza, connettersi con un gruppo di supporto per il cancro, una comunità oncologica on-line o un'organizzazione oncologica può essere prezioso per istruirsi sul cancro.
Un avvertimento è che è importante tenere a mente che le informazioni nelle chat room e dai singoli pazienti potrebbero non essere pertinenti a te, o potrebbero addirittura essere completamente errate. Eppure queste comunità possono essere un ottimo punto di partenza, soprattutto se non si è sicuri di quali domande si dovrebbero chiedere. Ad esempio, perché dovresti chiedere al tuo dottore del profilo molecolare se hai un cancro ai polmoni?
Prima di inviare qualsiasi informazione personale, consulta questi suggerimenti sulla sicurezza dei social media per i malati di cancro.
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Come prendere buone decisioni mediche

Una volta che hai fatto domande e raccolto informazioni mediche, come puoi prendere una buona decisione medica riguardo alle tue cure? A differenza del passato in cui c'erano poche opzioni per il trattamento del cancro, ora ci sono spesso una moltitudine di opzioni - approvate e disponibili nelle sperimentazioni cliniche - tra cui scegliere.
Come tante decisioni che prendiamo nelle nostre vite, rompere il processo può renderlo un po 'più facile, specialmente quando si affrontano le emozioni che accompagnano una diagnosi di cancro.

Prenditi il tuo tempo. Le decisioni sul trattamento del cancro non sono di solito urgenti, cioè puoi spesso prendere qualche giorno o qualche settimana per sederti e analizzare le tue scelte.
Parla con gli altri. Passa le tue scelte dai tuoi cari; discuterli con il proprio team sanitario e prendere in considerazione la possibilità di parlare con altri attraverso un gruppo di supporto per il cancro o una comunità oncologica on-line. Tieni presente che questo input può essere prezioso, tuttavia la decisione finale dipende in ultima analisi da te. Non sentirti sotto pressione nel prendere una decisione che non è giusta per te personalmente.
Pesare i pro e i contro delle tue scelte. Oltre a comprendere l'efficacia dei trattamenti, dovrai prendere in considerazione altri fattori quali gli effetti collaterali, i rischi, i costi superiori a quelli coperti dall'assicurazione e i fattori logistici come la necessità di viaggiare per il trattamento, l'assistenza all'infanzia e tempo libero dal lavoro.

Prendere decisioni condivise significa più che ascoltare semplicemente il parere del medico o dare il consenso informato. Questo processo, oltre a valutare i benefici e i rischi delle opzioni di trattamento, tiene conto dei valori personali, degli obiettivi e delle priorità come fondamento per le scelte che fai.
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Quando lotti per essere il tuo avvocato

Cosa succede se non sei molto assertivo e non ti piace lo scontro? Cosa succede se tendi ad essere timido e non ti piace particolarmente fare domande? Ho sentito persone dire che vogliono essere un "buon paziente" o temono che se fanno troppe domande o diventano troppo forti, al loro dottore non piaceranno.
Altri hanno paura di sembrare ipocondriaci se lamentano troppi sintomi. Ad esempio, possono esitare a tirare fuori il dolore per paura che, se in seguito hanno sintomi che sono anche peggio, saranno licenziati.
Se ti senti riluttante a difendere te stesso, considera come difenderebbe un amico in una situazione simile. Cosa vorresti chiedere? Cosa vorresti dire? Se vuoi parlare per un amico, parla da solo.
Se stai ancora trovando difficile, un'opzione è avere un amico o una persona cara che ti difenda al tuo fianco. L'ho fatto personalmente per gli amici malati di cancro. Potrebbe essere più facile per te avere qualcun altro fare domande difficili, o per far emergere modi in cui non sei completamente soddisfatto delle tue cure. In questa impostazione, il tuo amico può "interpretare il cattivo" mentre interpreti il ruolo di "gentile paziente".
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Essere te stesso avvocato con assicurazione medica

Non è solo la tua salute di cui potresti aver bisogno per difendere, ma anche il tuo portafoglio. Con la vasta gamma di piani assicurativi, la maggior parte dei quali ha limiti e livelli di trattamento diversi, le tue scelte per un piano di trattamento possono andare oltre le tue preferenze personali. Forse hai sentito parlare di un approccio per trattare il tuo tipo di cancro che viene offerto solo in un centro per i tumori che non rientra nei fornitori preferiti (primo livello) nel tuo piano di assicurazione.
Leggi attentamente la tua polizza di assicurazione sanitaria. Errori comuni, come non negoziare il costo della manutenzione fuori dalla rete, possono essere molto costosi, ma sono facilmente prevenibili con un po 'di accortezza. Parla con la tua compagnia di assicurazioni di eventuali aree che ti lasciano incerto, e chiedi che il tuo caso venga esaminato se pensi di cadere in un'eccezione a una delle regole.
Se non comprendi il tuo conto o vedi addebiti che non ti aspetti, non accettarlo. Fare una chiamata. Talvolta confusioni sciocche possono causare una negazione dell'assicurazione, anche qualcosa di semplice come avere la data di nascita inserita in modo errato in una forma clinica. Dai un'occhiata a questi suggerimenti su come combattere un diniego di risarcimento assicurativo.
Alcune persone potrebbero voler prendere in considerazione l'assunzione di un avvocato di fatturazione medica quando sopraffatti con l'intero processo di assicurazione. Potresti non capire le tue bollette, essere sommerso da quelli che la tua assicurazione si rifiuta di pagare o essere così malato che il pensiero di smistare i documenti è troppo faticoso. Potresti esitare a prendere questo approccio poiché questo è un servizio a pagamento, non è gratuito, ma a seconda della tua situazione potrebbe essere un folle dollaro pazzo a farlo da solo. Le spese mediche sono, infatti, la principale causa di bancarotta negli Stati Uniti.
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Prossimi passi in Advocacy

Imparare a essere il proprio difensore del cancro è come scalare una montagna. Alcune persone, avendo raggiunto la cima, desiderano condividere ciò che hanno imparato con altri che stanno iniziando il loro viaggio; un bisogno di restituire in qualche modo.
Certamente, il cancro è estenuante, e non tutti si sentiranno in questo modo. Eppure il sostegno e il consiglio di coloro che "sono stati lì" è un enorme conforto per gli altri.
Non è necessario eseguire maratone o parlare a livello internazionale per fare la differenza; non hai nemmeno bisogno di lasciare la tua casa. L'uso dei social media tra le persone con tumore aumenta ogni giorno; con molte comunità tra cui una combinazione di pazienti, assistenti familiari, avvocati, ricercatori e operatori sanitari. In effetti, uno dei più grandi progressi recenti nella gestione del cancro è stata la "ricerca guidata dal paziente" - ricerca e studi clinici che vengono condotti come risposta diretta ai suggerimenti fatti dalle persone che vivono con la malattia.
Molte delle organizzazioni oncologiche, ad esempio LUNGevity e Lung Cancer Alliance per il cancro del polmone, o Inspire, hanno meravigliose comunità di persone in tutti i luoghi del loro viaggio nel cancro. Alcune di queste organizzazioni offrono anche servizi di corrispondenza (ad esempio LUNGevity Lifeline), in cui una persona appena diagnosticata può essere collegata a qualcuno che ha convissuto con la malattia per un po '.
In una nota finale, non importa dove ti trovi nel tuo percorso oncologico, è bene rimanere informati. La ricerca viene condotta non solo per i trattamenti, ma per possibili modi di ridurre il rischio che un cancro possa tornare.