Posso rifiutare il trattamento del cancro al seno?

Uno dei principi centrali dell'assistenza centrata sul paziente è il consenso informato. La scelta informata stabilisce che le persone hanno il diritto di prendere decisioni sulla direzione della loro assistenza sanitaria, anche se tale decisione è di interrompere il trattamento o cercare terapie alternative. Questo si applica tanto ai disturbi quotidiani come l'influenza quanto a quelli gravi come il cancro al seno.
A meno che non siate minorenni o ritenuti incompetenti dal punto di vista medico - situazioni che si verificano raramente con il cancro al seno - nessuno può determinare ciò che è o ciò che non è nel vostro interesse. Anche se decidi che il miglior trattamento non è affatto un trattamento.

Motivi per rifiutare il trattamento

La maggior parte delle persone considererebbe "normale" voler cercare un trattamento per il cancro al seno nel momento in cui viene diagnosticato, in particolare in un momento in cui i tassi di sopravvivenza sono in costante aumento. Ma questo lo dedurrebbe anche non cercare un trattamento è "anormale" e raramente è così.
Ci sono una miriade di motivi per cui una donna potrebbe non essere disposta a perseguire o continuare a curare un tumore al seno. Alcuni possono essere transitori e richiedono semplicemente un periodo di adattamento per superare dubbi o paure. Altri sono pienamente impegnati e realizzati con una comprensione completa delle implicazioni del rifiuto.
Tra alcuni dei motivi più comuni per il rifiuto del trattamento del cancro al seno:

• Un periodo di adattamento. Nessuno sa davvero come risponderanno a una diagnosi di cancro fino a quando non ne ottengono uno. Alcune persone si faranno prendere dal panico, altre diventeranno risolute, e altre ancora avranno bisogno di tempo per venire a patti con la diagnosi prima di andare avanti.
• Rifiuto. Anche se una donna nega, la negazione è solitamente autoprotettiva, permettendole di gestire le sue emozioni fino a quando non è in grado di elaborare meglio le notizie. Anche se non è mai in grado di venire a patti con la diagnosi, non è affatto "incompetente". Un rifiuto consapevole di agire è tanto un diritto quanto la decisione di cercare una terapia alternativa.
• Priorità personali. Potresti presumere che il cancro sarebbe la priorità numero uno nella vita di una persona, ma non tutti sono d'accordo. In alcuni casi, una donna può scegliere di ritardare il trattamento per qualcosa che considera personalmente importanti, come un matrimonio imminente, un viaggio di famiglia o un obbligo di lavoro.
• Impatto sugli altri. Le donne sono in genere nutrizioniste e badanti in una famiglia. Nell'affrontare una diagnosi, una donna può temere che il costo del trattamento rovinerà la sua famiglia. Oppure, potrebbe voler risparmiare gli altri dagli "orrori" che crede di affrontare, sia reali che immaginari.

• Scetticismo sull'assistenza sanitaria. Le persone che hanno avuto cattive esperienze sanitarie - o vivono in comunità economicamente sfidate in cui l'erogazione di servizi pubblici è scarsa - possono avere un profondo scetticismo riguardo alle cure mediche offerte loro.
• Paura degli effetti collaterali. Non si può negare che gli effetti collaterali della terapia del cancro possono essere profondi. A volte la paura della perdita dei capelli, della malattia e del dolore può diventare così paralizzante che una donna non è in grado di vedere i benefici dei trattamenti per i rischi.
• Questioni di fede. Alcune religioni, come la Christian Science, scoraggiano alcuni interventi medici necessari per il trattamento del cancro. Anche se questo non è il caso, una donna può sentirsi confortata affidando il suo destino alla natura o ad un potere più elevato.
• Qualità della vita. Se la prognosi di una donna non è buona, potrebbe preferire trascorrere le sue giornate facendo ciò che ama piuttosto che combattere una battaglia che è improbabile che vinca. Allo stesso modo, alcune donne con cancro avanzato sceglieranno la cura dell'ospedale con l'accento sul supporto emotivo e sul controllo del dolore piuttosto che sugli interventi terapeutici aggressivi che causano dolore.

Raramente la decisione di non essere trattata viene presa alla leggera. Secondo una ricerca canadese, la maggior parte delle donne che hanno rifiutato la terapia per il cancro al seno aveva oltre 50 anni (53%), era sposata (44%) e aveva una malattia metastatica (61%).
Di questi, il 50% ha riferito di aver utilizzato una qualche forma di medicina complementare o alternativa.
Fasi emotive del cancro al seno

Ruolo del medico

Il tradizionale ruolo patriarcale del medico è cambiato enormemente negli ultimi 50 anni circa. Laddove i medici una volta erano prescrittivi, ora sono considerati partner uguali nelle tue cure. Quando si tratta di decisioni, tuttavia, quelle sono interamente tue.
In questo contesto, il ruolo del medico è quello di fornirti la completa divulgazione delle tue condizioni e opzioni di trattamento in una lingua che capisci. La divulgazione sarebbe fatta senza pregiudizi e coercizione. Ciò include la coercizione diretta (come chiamare una persona amata per "parlare in te") o una sottile coercizione (dicendoti "sarai in grado di vedere crescere i tuoi nipoti" se inizi la cura).
In teoria, le regole del consenso informato dovrebbero sempre essere rispettate senza eccezioni. In pratica, questo non è sempre il caso. I medici a volte cercano di influenzarti senza nemmeno rendersene conto, spesso perché credono che sia "nel tuo interesse". Potrebbero persino scartare terapie complementari o integrative perché non ci credono o affermano (ragionevolmente) che determinati approcci non sono basati su prove.
Il problema con tali licenziamenti, ovviamente, è che ti priva dell'opportunità di esplorare a fondo le tue opzioni di trattamento. E, alla fine, è molto meglio per il tuo oncologo sapere quali trattamenti complementari stai perseguendo - e persino incorporarli in un piano di trattamento - per evitare meglio i rischi, gli effetti collaterali e le interazioni.
Ciò che il vostro oncologo non è tenuto a fare è impegnarsi in trattamenti medici non inviati (a meno che sotto l'egida di una sperimentazione clinica accreditata), indipendentemente dal fatto che il trattamento alternativo causi o meno un danno diretto.
Oltre a questo, i medici non hanno il diritto di attuare trattamenti di alcun tipo senza il tuo consenso diretto.

eccezioni

Ci sono alcune eccezioni al tuo diritto di rifiutare le cure mediche. In una situazione di emergenza, i medici hanno il diritto di intervenire per controllare l'emergenza solo. A meno che non ci sia una direttiva legale per prevenire tale trattamento, come un ordine Do not Not Resuscitate (DNR), il medico ha l'obbligo di intervenire, anche se in una specifica capacità.
L'unica altra chiara eccezione è il consenso dei genitori. I genitori o i tutori legali hanno il diritto di approvare o rifiutare l'assistenza medica dei loro figli fino ad una certa età (che varia a seconda dello stato). Possono farlo anche per i bambini più grandi che sono mentalmente incapaci di prendere le proprie decisioni anche se quel bambino è istituzionalizzato.
Ciò non significa che i medici non possano contestare legalmente la decisione di un genitore se lo ritengono dannoso. In effetti, i custodi hanno un obbligo etico e legale di difendere l'interesse superiore di un bambino quando le decisioni dei genitori sono potenzialmente pericolose.
Gli stessi interventi non si applicano agli adulti. Anche un coniuge non può ignorare il rifiuto del trattamento da parte del partner senza un'azione giudiziaria straordinaria. In tal caso, la corte dovrebbe dichiarare che la donna è mentalmente incompetente e incapace di prendere decisioni importanti in merito alla sua salute.
Anche così, l'idea che un tribunale possa costringere una donna con cancro al seno a sottoporsi ad intervento chirurgico, chemioterapia o radioterapia è giuridicamente scorretta e inaudita nella pratica medica.

Fare una scelta informata

La maggior parte delle persone ha riscontrato un aspetto del consenso informato, vale a dire la firma di un modulo di consenso medico prima di una procedura medica o di un ricovero in ospedale. Ma il consenso informato è molto più che la semplice firma di un documento. Si tratta di discutere i potenziali rischi e benefici di un trattamento raccomandato, nonché i rischi e i benefici di non ricevere alcun trattamento.
Se, dopo una ragionevole analisi dei pro e dei contro, non sei certo di voler intraprendere un trattamento, ci sono molte cose che dovresti fare:

• Dillo. Dì al tuo medico che hai bisogno di tempo per pensarci. Non andare via e non tornare mai più. Invece, pianifica un appuntamento di follow-up in cui puoi discutere delle domande che si presentano. Se necessario, chiedi al tuo oncologo dei materiali di riferimento per capire meglio il tipo di tumore al seno che hai.
• Non sentirti affrettato. Anche se ti viene detto che il tuo cancro è aggressivo, non è di per sé una "emergenza". Ascolta attentamente la tua prognosi e dedica del tempo a pensare le cose attraverso tranquillamente, valutando ciò che vuoi e perché.
• Cerca una seconda opinione. Un secondo parere non è un rimprovero del tuo oncologo. È un mezzo per ottenere sicurezza o prospettiva da una parte neutrale che ha guardato il tuo caso con occhi nuovi. Se necessario, cerca una terza o quarta opinione; sii certo che non stai cercando qualcuno che ti dirà cosa vuoi sentire piuttosto che fornirti consigli solidi e obiettivi.
• Separa la tua ansia da quella di tutti gli altri. Spesso, il panico che sentiamo non è il nostro. Sebbene tu possa accettare pienamente la tua diagnosi, potresti trovarti ad assorbire l'ansia degli altri intorno a te. Qualunque cosa tu decida, la cosa migliore che puoi fare è condividere la tua calma, piuttosto che la tua frustrazione, con le persone che ami. Per quanto tu abbia bisogno del loro supporto, hanno bisogno anche del tuo supporto e comprensione.

• Aggiorna la conversazione. Le persone a volte accusano gli altri di "voler morire" se decidono di rifiutare il trattamento del cancro. Puoi aiutare te stesso e gli altri riformulando la conversazione, concentrandoti su ciò che vuoi (ad esempio "Voglio godermi il tempo che abbiamo") piuttosto che su ciò che non vuoi ("Non voglio provare dolore") . In tal modo, stai coinvolgendo una persona amata nella conversazione piuttosto che in un dibattito.
• Mantieni una mente aperta. Anche se sei in pace con la tua decisione, potrebbero esserci dei momenti in cui hai dei dubbi. E 'normale. Solo perché sei arrivato a una decisione non significa che sia scolpito nella pietra. Se ti senti vacillante, considera di parlare con un terapeuta che può aiutarti a superare le tue emozioni

La decisione non deve essere presa immediatamente. Tuttavia, se decidi di interrompere o rifiutare il trattamento, è meglio informare il medico piuttosto che abbandonare la faccia del pianeta.
Farlo non significa che il dottore ti dimenticherà improvvisamente. In molti casi, l'oncologo ti chiederà di firmare un documento di consenso informato che confermi la tua decisione. Questo non solo protegge il medico legalmente, ma afferma che tu capisci e accetti pienamente le implicazioni della tua scelta.
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Se una persona cara rifiuta il trattamento

Se qualcuno a cui tieni ha scelto di non continuare il trattamento per il cancro, sii il più solidale possibile. Potrebbe aver già incontrato resistenza dai suoi medici e da quelli più vicini a lei. Se la sua mente è composta, non contribuirà ad aggiungere la tua voce al dibattito.
Se lei sta ancora lottando con la sua decisione, offriti di ascoltarla e aiutala a selezionare le opzioni. Chiedi se le piacerebbe che ti unissi a lei al suo prossimo appuntamento dal dottore per aiutarla a ottenere le risposte di cui ha bisogno.
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