Perché l'autismo è così spaventoso?

Alcuni disturbi portano a una malattia terminale. Alcuni comportano forti dolori cronici. Alcuni includono terrificanti allucinazioni. L'autismo non coinvolge nessuno di questi. Eppure nel corso degli anni, l'autismo è stato descritto come una delle più spaventose e sconvolgenti diagnosi possibili, l'incubo di un genitore. La realtà, nella stragrande maggioranza dei casi, è molto diversa. In effetti, molte persone nello spettro autistico sono persone intelligenti, interessanti, premurose che hanno molti punti di forza e abilità. Altri, mentre le loro disabilità sono più significative, hanno un talento e un fascino molto reali.

Rappresentazioni spaventose dell'autismo che influenzano l'opinione pubblica

L'autismo è un disturbo dello spettro, il che significa che le persone con autismo possono avere sintomi lievi o gravi. Possono anche avere una gamma di sintomi diversi, alcuni dei quali sono molto più preoccupanti di altri. Quella realtà, tuttavia, viene raramente considerata nelle presentazioni di "autismo".
Quelle persone che vogliono ritrarre l'autismo come una "differenza" che può essere tanto positiva quanto negativa sono suscettibili di parlare o scrivere di persone con un autismo funzionante molto alto: persone che vivono vite da vicino a tipiche o hanno talenti straordinari. Quelle persone che vogliono far sembrare l'autismo un disturbo terrificante scelgono generalmente di scrivere o parlare dei casi più gravi di autismo (che sono relativamente rari) e di presentare i genitori di bambini autistici come isolati e incapaci di accedere al supporto o aiutare.
Nel tempo, i bambini con autismo sono stati descritti in modi molto spaventosi. Ad esempio, l'autismo è stato descritto come un "ergastolo" per i genitori, come "ladro di anime di bambini", come "distruttore di famiglie". In un breve film chiamato Autismo ogni giorno Sherry Tepper, allora direttore di Autism Speaks, ha descritto seriamente di considerare la guida di se stessa e la sua figlia autistica dal ponte George Washington piuttosto che mettere sua figlia in una scuola per bambini autistici.

Realtà spaventose sull'autismo

In rari casi, l'esperienza dell'autismo è davvero travolgente, pericolosa e terrificante. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, la paura è sproporzionata rispetto alla realtà. Perché, quindi, ci sono così tante persone spaventate da un disturbo dell'autismo? Ecco alcuni fatti che possono spiegare paure altrimenti inspiegabili.

Molti dei sintomi dell'autismo sono al di fuori delle esperienze altrui. Non puoi semplicemente chiudere gli occhi, tappare le orecchie o sederti su una sedia a rotelle per avere un'idea di cosa vuol dire essere autistici. Di conseguenza, molte persone vedono l'autismo come interamente "altro" e le persone con autismo (e quasi ogni altra malattia mentale o disturbo dello sviluppo) come completamente estraneo. Gli alieni, come tutti sappiamo, sono spaventosi per alcune persone come potrebbero essere (anche se sono semplicemente di un altro paese!).
Le cause dell'autismo non sono ben comprese. In generale, alle persone piace sentirsi in grado di proteggere se stessi e i propri figli da malattie e infortuni. Usano seggiolini per auto, acquistano frutta biologica, vanno dal dottore e fanno tutto il possibile per stare bene. Ma c'è davvero molto poco che chiunque può fare per evitare il rischio di autismo. Certo, puoi evitare l'assunzione di farmaci potenzialmente dannosi o bere alcolici durante la gravidanza, e puoi allontanarti dalle piante che eruttano fumi tossici. Ma dato che la maggior parte dell'autismo è di causa sconosciuta, potresti semplicemente finire con un bambino autistico senza alcuna ragione ovvia.

Non esiste un trattamento per l'autismo che "curerà" il disturbo. È già abbastanza grave avere un'infezione batterica, ma almeno sai che se prendi gli antibiotici quasi sicuramente guarirai. Ma né la terapia ABA né le diete speciali né le camere iperbariche cureranno effettivamente l'autismo. Un disturbo senza una cura (o anche un trattamento che risolverà completamente i sintomi) è spaventoso.
I bambini (e gli adulti) con autismo si comportano diversamente dalle altre persone. E se c'è una cosa che l'esperienza ci insegna è il fatto che le differenze possono essere spaventose. Ai bambini autistici viene insegnato a evitare risposte "inaspettate" agli altri - non perché siano in qualche modo dannosi, ma perché "l'inaspettato" (oscillare, agitarsi, fare la domanda sbagliata, ripetere le stesse parole, ecc.) Spaventa le persone.
Genitori e nonni sono spesso spaventati dall'autismo perché temono il peggio per il loro bambino. Assumono che il loro figlio verrà lasciato fuori, vittima di bullismo, ignorato o addirittura maltrattato. Credono che dopo la loro morte il loro bambino sarà una pedina impotente nel mondo delle agenzie governative. E in generale non sembrano credere di poter evitare questo potenziale problema pianificandolo.

Alcuni genitori e nonni sono spaventati dall'autismo perché si aspettano (o sperimentano) giudizi negativi sul loro patrimonio genetico, sulla loro genitorialità o sulla loro capacità di disciplinare il loro bambino. Queste paure sono ragionevoli: le persone giudicano e formulano ipotesi ingiustificate. Che questa sia una causa sufficiente per l'ansia seria dipende, ovviamente, dalla persona che viene giudicata e dal modo in cui il giudizio viene comunicato.

Una parola da Verywell

Se sei il genitore di un bambino con autismo, ci sono molte ragioni per sentirsi in ansia a nome di se stessi e di tuo figlio. Il futuro è improvvisamente meno roseo e il tuo percorso può sembrare disseminato di spine. Dovrai apportare cambiamenti inaspettati nel tuo stile di vita e avrai spese impreviste. Nella stragrande maggioranza dei casi, tuttavia, tutti questi cambiamenti sono gestibili e i sistemi di supporto sono disponibili attraverso scuole, gruppi di supporto, famiglia e amici. Gran parte dello stress che sentirai (come puoi vedere dalla lista sopra) verrà non da tuo figlio ma da altri che lo giudicano (o tu). Togliti il potere degli altri per farti stare male con te stesso o tuo figlio e riprendi la tua capacità di amare e goderti il tuo bambino per la persona che è.