Cos'è l'olio di Lorenzo?
Introduzione alla Adrenoleucodistrofia (ALD)
L'adrenoleucodistrofia (ALD) è una malattia genetica che causa l'accumulo di acidi grassi a catena lunga che distruggono la mielina, la copertura protettiva sui neuroni nel cervello. Senza questi rivestimenti protettivi, si possono verificare sintomi degenerativi quali cecità, sordità, convulsioni, perdita di controllo muscolare e demenza progressiva..I sintomi di ALD generalmente compaiono tra i quattro ei dieci anni. La malattia progredisce rapidamente e di solito è fatale entro due o cinque anni dall'inizio dei sintomi. A causa del modo in cui l'ALD è ereditata, attraverso il cromosoma X, la forma più grave della condizione colpisce solo i ragazzi. Anche la ghiandola surrenale è colpita, nota come malattia di Addison, nel 90% dei casi.
Cos'è l'olio di Lorenzo?
Secondo The Myelin Project, l'olio di Lorenzo è una combinazione di una combinazione 4 a 1 di acido erucico e acido oleico, estratti rispettivamente da olio di colza e olio d'oliva. La terapia con olio, se iniziata presto nei ragazzi asintomatici con ALD, o ragazzi che non hanno ancora mostrato sintomi, ha dimostrato di ridurre la quantità di acidi grassi a catena lunga quando ingerita quotidianamente, il che può rallentare l'insorgenza della malattia.Tuttavia, gli studi non sono stati in grado di dimostrare che l'olio arresta la progressione della malattia ed è noto che non inverte o ripari la mielina danneggiata. Il miglior trattamento attualmente disponibile per ALD è un trapianto di midollo osseo pur rimanendo asintomatico. Tuttavia, i trapianti di midollo osseo sono molto rischiosi per i pazienti giovani a causa dei rischi di infezione e di rigetto.
Il ragazzo che ha ispirato il trattamento
Il trattamento si chiama "olio di Lorenzo", dopo Lorenzo Odone, un ragazzo con ALD i cui genitori, Michaela e Augusto, rifiutarono di accettare che non c'era alcun trattamento per ALD e che Lorenzo sarebbe morto poco dopo la sua diagnosi nel 1984. Attraverso intensa ricerca e persistenza I genitori di Lorenzo hanno aiutato a sviluppare l'olio.Dopo aver preso l'olio ogni giorno dal suo sviluppo, Lorenzo alla fine sopravvisse alle previsioni dei medici di oltre 20 anni. Morì un giorno dopo i suoi 30 anni da complicazioni di polmonite. La storia della famiglia era famosa nel film del 1992, L'olio di Lorenzo, interpretato da Susan Sarandon e Nick Nolte.
