Comprendere l'Expanded Disability Status Scale (EDSS)

L'EDSS (Expanded Disability Status Scale) è un sistema standardizzato utilizzato per classificare la gravità e la progressione della sclerosi multipla (SM), in altre parole, per fornire una misura della quantità di disabilità causata dalla malattia. Viene utilizzato principalmente nelle sperimentazioni cliniche per determinare chi dovrebbe partecipare a un determinato studio e per valutare l'efficacia di un trattamento oggetto di ricerca.
Sviluppato negli anni '50 e perfezionato negli anni '80, l'EDSS è stato "utilizzato praticamente in tutti i principali trial clinici condotti sulla SM negli ultimi quattro decenni e in numerosi altri studi clinici", secondo la National Multiple Sclerosis Society (NMSS ).
A meno che tu non stia partecipando a una sperimentazione clinica in cui sarai sottoposto a una valutazione dell'EDSS, è improbabile che tu abbia bisogno di capire la scala. Tuttavia, i neurologi a volte usano l'EDSS per valutare la progressione della SM di un paziente per aiutare a prendere decisioni sul trattamento, per esempio, per determinare se è giustificato un cambiamento nel farmaco.
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Come viene calcolato un punteggio EDSS

I test EDSS sono condotti da un neurologo o, in alcuni casi, da un infermiere qualificato (NP), che eseguirà un esame neurologico per valutare diversi "sistemi funzionali" distinti (FS) - aree del sistema nervoso centrale che controllano specifici funzioni del corpo.
I sistemi funzionali nella valutazione della SM includono:

Piramidale (forza muscolare)
Cerebellar (coordinamento)
Stelo del cervello (movimenti oculari, parole e deglutizione)
Sensoriale (tatto, dolore e senso vibratorio)
Funzioni dell'intestino e della vescica
Visivo
Mentale
Altro (include qualsiasi altro risultato neurologico dovuto alla SM)

Dopo aver esaminato questi sistemi, il neurologo o NP assegnerà il punteggio al paziente in base ai suoi risultati utilizzando una scala di valutazione ordinale che va da 0 a 10 in incrementi di mezzo punto.
La quantità di tempo necessaria per completare un EDSS dipenderà dall'abilità del professionista medico che la gestisce e dalla condizione della persona valutata.
Tipicamente, però, è un processo relativamente rapido: l'esame neurologico per determinare i singoli punteggi di FS richiede in genere tra 15 minuti e mezz'ora; i punteggi possono essere determinati in pochi minuti.
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Scala di valutazione EDSS

Dal momento che un praticante basa i punteggi su ciò che osserva durante le valutazioni, alcuni sostengono che le valutazioni siano in qualche modo soggettive. Detto questo, ogni punteggio è allineato con criteri specifici che aiutano a guidare un'applicazione coerente dell'EDSS il più possibile.

Valutazione	Senso
0.0	Tutte le FS sono normali
1.0	Segni minimi di MS in un FS; nessuna disabilità
1.5	Segni minimi in più di un FS; nessuna disabilità
2.0	Disabilità minima in un FS
2.5	Lieve invalidità in una V o disabilità minima in due VFS
3.0	Disabilità moderata in una V o disabilità lieve in tre o quattro FS; camminare non è compromesso
3.5	Disabilità moderata in una VFS e lieve disabilità in una o due VF, disabilità moderata in due V o disabilità lieve in cinque VF; camminare non è compromesso
4.0	Invalidità relativamente grave, ma non è compromessa la deambulazione; la persona è in piedi e circa la maggior parte del giorno (12 ore) e può camminare per 500 metri senza aiuto o riposo
4.5	Disabilità relativamente grave; in grado di camminare per 300 metri senza aiuti e lavorare un giorno intero, ma potrebbe avere limitazioni di piena attività o richiedere assistenza minima
5.0	Capacità di camminare per 200 metri senza aiuti o riposo, ma la disabilità compromette tutte le attività quotidiane, come lavorare tutto il giorno senza disposizioni speciali
5.5	La disabilità preclude le attività giornaliere complete; possibilità di camminare per 100 metri senza aiuto o riposo
6.0	Necessità di assistenza costante intermittente o unilaterale (canna, stampella o tutore) per percorrere 100 metri con o senza riposo
6.5	Necessità di un supporto bilaterale costante per percorrere 20 metri senza sosta
7.0	Incapace di camminare per più di 5 metri anche con l'aiuto; limitato a una sedia a rotelle, ma può azionare la sedia, trasferire da e verso la sedia e rimanere attivo sulla sedia per 12 ore al giorno
7.5	Impossibile eseguire più di alcuni passaggi; limitato alla sedia a rotelle e potrebbe aver bisogno di aiuto per il trasferimento. Può auto ruota, ma potrebbe essere necessario una sedia motorizzata per le attività di una giornata intera
8.0	Limitato a letto, sedia o sedia a rotelle, ma potrebbe essere fuori dal letto molto del giorno. Conserva le funzioni di auto-cura e ha un uso efficace delle armi
8.5	Limitato a letto molto del giorno con un uso efficace delle armi; in grado di eseguire alcune funzioni di auto-cura
9.0	Confinato a letto, ma in grado di comunicare e mangiare
9.5	Confinato a letto ma impotente; incapace di comunicare in modo efficace o mangiare e deglutire
10.0	Il paziente è morto di SM

Inconvenienti dell'EDSS

Sebbene continui ad essere usato (e utile) per le sperimentazioni cliniche, i ricercatori e gli esperti della SM osservano che l'EDSS presenta alcune carenze:

Pone troppa enfasi sulla capacità di camminare.
È insensibile alla disfunzione cognitiva nella SM (come la maggior parte delle scale basate su un esame neurologico standard).
Il calcolo dei punteggi EDSS può essere complicato.
È insensibile a molti cambiamenti clinici vissuti da una persona con SM; i pazienti a volte sembrano "saltare" da una parte all'altra della scala, piuttosto che mostrare un declino regolare
Le differenze in un punto nel punteggio sono irregolari, a seconda di dove si verificano all'interno della scala. Ad esempio, passare da 8,0 a 9,0 è un grosso problema, poiché significa che una persona è essenzialmente passata dall'essere autonoma al letto. D'altra parte, la differenza tra un punteggio di 1.0 e 2.0 è minima. Queste discrepanze possono rendere difficile l'interpretazione in studi scientifici.

Una parola da Verywell

Sebbene l'apprendimento delle sfumature dell'EDSS non sia necessario per la maggior parte dei pazienti (ad eccezione di quelli che partecipano a uno studio clinico), può essere utile avere una conoscenza generale del sistema e sapere cosa significano i punteggi FS se si tende a leggere studi di ricerca per capire meglio la tua sclerosi multipla o quella di una persona cara. Spesso, più capisci di una condizione cronica, più controllo ti sentirai di avere.
Lo scopo delle sperimentazioni cliniche