Vivere con la sclerosi multipla

Non c'è modo di aggirare il fatto che vivere con la sclerosi multipla (SM) può essere pieno di difficoltà. La maggior parte delle persone pensa spesso a problemi fisici come dolore, affaticamento e mobilità. Ma potresti anche affrontare sfide emotive come la rabbia, i cambiamenti nelle tue interazioni sociali e problemi pratici che potrebbero rendere difficile superare la giornata.
Puoi imparare a superare tutti questi aspetti al meglio delle tue capacità. La chiave non è affrontare tutto in una volta. Concentrati su un problema o una serie correlata di problemi alla volta, e puoi vedere la tua vita migliorare, un po 'alla volta.

Emotivo

Se hai la SM, ci possono essere momenti in cui ti senti abbastanza terribile e hai difficoltà a trovare qualcosa di cui essere felice. È naturale. Ti è permesso avere questi sentimenti. La chiave è non rimanere bloccati in loro.

Riconoscere quando le cose sono difficili

A volte la cosa migliore da fare è permetterti di sentirti triste o arrabbiato. Cercare di costringerti ad essere felice può portare alla frustrazione o alla disperazione.
Piuttosto che cedere a pensieri negativi, superarli ricordando a te stesso che questi sentimenti negativi sono temporanei. Potresti non crederci all'inizio, ma continua a dirlo a te stesso.
Suggerimenti per affrontare i brutti giorni con la SM

Riconosci quando sei felice

Combattere costantemente i sintomi della SM può consumare così tanto tempo che quando si fare prendi una pausa, potresti dimenticare le cose positive della tua vita. Ancora peggio, quando i sintomi sono meno gravi, potresti passare la maggior parte del tempo a preoccuparti di quando torneranno.
Controlla con te stesso un paio di volte al giorno e vedi se riesci a trovare le volte in cui sei felice. Passa un po 'di tempo a pensare alle parti migliori della tua vita. Potrebbe anche essere utile iniziare un diario di gratitudine.

Non confrontarti con gli altri

Le persone potrebbero pensare di essere utili quando dicono cose del tipo: "Altre persone lo hanno molto peggio di te, pensa a loro e ti renderai conto che la tua vita non è così male". Certo, spesso non è affatto utile.
Potrebbe anche farti sentire peggio per pensare a quanto debbano essere duramente le vite degli altri - o farti sentire in colpa per lamentarti.
Fai del tuo meglio per evitare di scendere il percorso di confronto. Ricorda che il dolore di qualcun altro non invalida il tuo.

Costruisci la tua resilienza

La capacità di affrontare e adattarsi ai problemi in modo sano è chiamata resilienza ed è una cosa importante da avere quando si vive con una condizione cronica.
Probabilmente dovrai affrontare barriere alla resilienza a causa della tua SM. Molti di questi sono stati identificati da uno studio pubblicato in Disabilità e riabilitazione. Loro includono:

• Isolamento sociale e solitudine
• Stigma
• Pensieri e sentimenti negativi
• Fatica

La buona notizia è che puoi imparare o migliorare questa capacità di "riprendersi" dalle avversità. Alcuni metodi per questo coinvolgono specifici tipi di trattamento e terapia, come il trattamento per la depressione e l'ansia, se sono problemi per te.
Se ritieni di aver bisogno di aiuto per migliorare la tua resilienza, considera di cercare l'assistenza di uno psicologo.
Semplici modi per migliorare il tuo benessere psicologico

Affrontare in modo sano

La rabbia è un problema comune nella SM. Non solo è una conseguenza naturale di avere una condizione cronica, le lesioni cerebrali le cause della SM possono innescare la rabbia proprio come possono offuscare la vista o renderti goffo.
Uno studio pubblicato sulla rivista Sclerosi multipla suggerisce che mantenere la rabbia imbottigliata possa peggiorare la qualità della vita delle persone affette da questa malattia.
Che tu stia combattendo con rabbia o altre emozioni, è imperativo trovare modi sani per farcela. Ciò che sarà molto utile per te sarà molto personale, ma è una buona idea parlare con un terapeuta che può aiutarti a dare un nome a ciò che senti e fornirti le strategie che funzionano meglio per te.
Potresti anche trovare utile parlare e ascoltare da altri con SM che comprendono molto intimamente l'esperienza di questa malattia. Puoi cercare un gruppo di supporto nella tua zona visitando il sito web della National Multiple Sclerosis Society.

Una nota speciale sull'alcol

Usare l'alcol per "intorpidire" i sentimenti non è mai una buona soluzione per nessuno. E mentre la dipendenza da alcol può essere abbastanza dannosa da sola, bere può anche rendere i sintomi della SM temporaneamente peggiori. Alcuni farmaci della SM possono avere anche pericolose interazioni con l'alcol.
Inoltre, le persone affette da SM sono più inclini ad abusare dell'alcol a causa della depressione che può risultare in un problema di salute cronico e spesso limitante.
Presta particolare attenzione alla quantità di alcol che consumi, alla frequenza e a come ti influenza. E se scopri che sono i tuoi sentimenti che ti fanno prendere per bere qualcosa, parla con un terapeuta dei modi in cui puoi farcela senza alcol.

Fisico

La SM causa molti sintomi fisici che possono compromettere la funzionalità e la qualità della vita. È importante continuare a lavorare con il tuo medico per trovare i trattamenti che efficacemente gestisci i tuoi sintomi fisici.
I sintomi invisibili della SM sono spesso i più difficili da affrontare. Per molte persone, i maggiori sono il dolore, la fatica e la disfunzione cognitiva.

Dolore

Il dolore è una realtà per circa l'80% delle persone con SM. Succede perché la demielinizzazione induce i segnali nervosi a indirizzarsi male ai recettori del dolore, che a loro volta inviano segnali di dolore al cervello. Quando il tuo cervello riceve un segnale di dolore, senti dolore, anche se sembra che non ci sia motivo per farti male.
Il dolore correlato al danno nervoso si chiama neuropatia o dolore neuropatico. Nella SM, i tipi di dolore neuropatico possono includere bruciore, formicolio o intorpidimento; nevralgia del trigemino, abbraccio della SM e neurite ottica.
La sclerosi multipla coinvolge anche qualcosa chiamato dolore parossistico, spesso intensamente doloroso, che si manifesta improvvisamente e scompare rapidamente. I problemi di spasticità e di deambulazione della SM possono portare a dolori articolari e muscolari.
Un complesso insieme di sintomi del dolore richiede un approccio complesso. Il medico può aiutarti a trovare farmaci che riducano il dolore. Potresti anche beneficiare di massaggi, terapia fisica o trattamenti domiciliari come il calore o gli antidolorifici topici.

MS: indolore?

I medici erano così certi che la SM era una "malattia indolore" che le denunce di dolore li inducevano a spostarlo verso il basso nell'elenco delle possibili diagnosi. Fortunatamente, non è più così.

Fatica

La stanchezza è tra i sintomi più debilitanti della SM. Può derivare dalla stessa malattia, così come i farmaci della SM, la depressione correlata, lo stress e i disturbi del sonno sovrapposti.
È importante collaborare con il medico per scoprire le cause nel tuo caso e trovare trattamenti che funzionano. Ciò potrebbe comportare il cambiamento dei farmaci, il cambiamento dell'ora del giorno in cui assumi determinati farmaci, il trattamento dei disturbi del sonno e il miglioramento dell'igiene del sonno. La terapia cognitivo-comportamentale può aiutarti a gestire anche lo stress.
Inoltre, puoi provare sonnellini quotidiani, meditazione, yoga o altri esercizi delicati.
Come combattere l'affaticamento della SM

Disfunzione cognitiva

I problemi cognitivi hanno un impatto almeno sul 50% delle persone con SM. Comunemente, questo comporta problemi come non ricordare nomi, difficoltà nell'elaborare nuove informazioni o risolvere problemi, e incapacità di concentrazione, tra le altre cose. Depressione, sonno povero e alcuni farmaci possono solo peggiorare questi problemi.
Questi sintomi possono essere frustranti e persino imbarazzanti. Quando sono gravi, possono diventare una delle ragioni principali per lasciare un lavoro o optare per l'isolamento rispetto agli eventi sociali.
Potresti avere successo nel trovare modi per compensare, come tenere un calendario altamente organizzato o impostare avvisi sul tuo telefono per ricordare gli appuntamenti.
Ma se i problemi cognitivi hanno un impatto significativo sulla tua vita, parla con il tuo medico di riabilitazione cognitiva, che può aiutarti a migliorare la memoria e la capacità di far fronte a questi problemi. Potresti anche prendere in considerazione farmaci come il Ritalin (metilfenidato), che può migliorare la concentrazione e l'attenzione.

Sociale

Questo aspetto dell'affrontare la SM è uno di quelli che sorprendono molte persone. Le relazioni possono essere influenzate in molti modi di cui è importante essere consapevoli. Ecco alcune delle sfide sociali comuni della SM.

Dire alle persone

Cosa dire alla gente della tua salute, e quando, è unica per quasi tutte le situazioni. Le conversazioni che hai con la tua famiglia e gli amici intimi, ad esempio, saranno probabilmente molto diverse da quelle che hai con, per esempio, il tuo capo o qualcuno con cui stai uscendo di nuovo.
In alcuni casi, può essere un vantaggio avere una conversazione in anticipo. Ad esempio, se il tuo manager non sa di avere una malattia cronica, potrebbe non essere a conoscenza di problemi come lavoro mancante o errore. Rivelare il tuo stato di salute al lavoro ti dà diritto a una sistemazione ragionevole, il che potrebbe rendere più facile continuare a lavorare.
Il rovescio della medaglia, solo perché è illegale discriminare un dipendente a causa della sua disabilità non significa che non accada mai. Alcune persone hanno giustamente paura di essere trasferite per promozioni o altrimenti penalizzate al lavoro a causa della loro SM.
Alla fine, sei l'unico in grado di decidere quando comunicare alle persone le tue condizioni e quanto condividere.

Parlando con gli altri sulla SM

Quando decidi di rivelare il fatto che hai la SM, considera cose come:

• Il tuo livello di comfort con la persona
• Il livello di vicinanza emotiva nella relazione
• Comodo, stai parlando della tua condizione del tutto
• Quanto hanno bisogno di sapere per capire le cose che possono accadere, come cancellare i piani, chiamare il malato al lavoro o la tua reazione a un dolore intenso e improvviso
• Potenziali conseguenze negative di dirglielo ora rispetto a dopo

Parenting

La SM può essere una sfida per tutti i membri della famiglia e può renderti preoccupato per il tipo di genitore che puoi essere.
Una cosa fondamentale da ricordare è che molte persone con SM e altre malattie debilitanti hanno allevato bambini sani, felici e ben equilibrati. L'amore e il supporto possono fare molto.
Gli esperti ritengono che sia meglio essere aperti con il bambino fin dall'inizio. I bambini spesso sanno che qualcosa non va anche quando non gli viene detto, e questo può causare loro molta preoccupazione e stress. La ricerca suggerisce che i bambini che hanno una conoscenza della SM adeguata all'età possono affrontarlo meglio.
I bambini possono avere diverse reazioni alla tua malattia, sia all'inizio che a distanza di anni dalla diagnosi. Se reagiscono con rabbia o frustrazione, ricordati che sono giovani e alle prese con qualcosa di difficile. Cerca di non prenderlo sul personale, anche se il modo in cui lo esprimono si sente personale.
Se tuo figlio sta avendo un sacco di problemi, potresti voler consultare il counseling o la terapia familiare. Parlate con il vostro pediatra e con il vostro team sanitario per l'orientamento.
Avere un genitore con una malattia cronica può anche avere un lato positivo. Molti figli di genitori con SM dicono di avere più empatia e una prospettiva migliore su ciò che è importante nella vita. Può anche aiutare a rafforzare la loro capacità di far fronte.

Relazioni intime

Mentre il sesso è un atto fisico, è uno che svolge un ruolo importante in un matrimonio o in un'altra relazione intima. È importante che tu e il tuo partner parlate apertamente di come la SM potrebbe avere un impatto su questa parte della vostra vita. Il counseling delle coppie può aiutarti sia a esprimere i tuoi sentimenti sia a trovare modi per ripristinare l'intimità.
Queste possono essere conversazioni difficili da avere. Quando lo fai:

• Sii onesto con il tuo partner su ciò che sei e non senti. Aiutali a capire cosa stai sperimentando in modo che possano aiutarti a trovare soluzioni.
• Rassicura il tuo partner che desideri ancora. Non dare per scontato che "sappiano già" o pensi di mostrargli abbastanza. Dillo.
• Non creare false aspettative. Concentrati su piccoli cambiamenti e guarda cosa succede.

Capisci che il tuo partner potrebbe essere esitante o evitare il sesso perché temono di poterti ferire. Insegna loro cosa fa e cosa non causa dolore in modo che possano essere più sicuri e a proprio agio.

Potresti anche considerare ...

• Sperimentare nuove posizioni sessuali, se alcune sono dolorose.
• Usando un lubrificante vaginale a base d'acqua per alleviare il disagio durante il rapporto.
• Esplorare l'uso dei vibratori, specialmente se si verificano intorpidimento o sensazione di alterazione.

Può anche essere molto utile per espandere la tua idea di cosa sia il sesso. Solo perché non hai l'energia per il rapporto sessuale non significa che non puoi avere un'esperienza intima soddisfacente. Abbracciare, baciare, toccare, masturbarsi reciprocamente e persino parlare può aiutarti a connetterti ed essere altrettanto eccitante.
Vale la pena parlare con il tuo medico di come la tua SM potrebbe avere un impatto anche sulla tua vita sessuale. I fattori fisici, come la disfunzione sessuale, la perdita della libido e la ridotta sensibilità genitale, possono certamente combinare fattori psicologici che interferiscono con il sesso, e potrebbero esserci semplici soluzioni che possono aiutare.
Anche i farmaci prescritti per la SM possono causare disfunzioni sessuali. Nella maggior parte dei casi, questo può essere migliorato regolando i tempi della dose. In altri casi, un farmaco simile potrebbe avere un minor rischio di questo effetto collaterale.
Ecco alcuni esempi di come le medicine possono essere gestite:

• Se ti è stato prescritto un anticolinergico per il trattamento di un problema di controllo della vescica, prendilo 30 minuti prima del rapporto sessuale per ridurre al minimo le contrazioni della vescica e prevenire le perdite urinarie durante il rapporto sessuale.
• Se stai assumendo farmaci modificatori della malattia iniettabili, coordina i tempi degli scatti in modo che gli effetti collaterali abbiano meno probabilità di interferire con il sesso.
• Se sta assumendo un antidepressivo e ha una scarsa libido, parla con il medico. Gli antidepressivi sono comunemente associati a problemi sessuali. È possibile che un semplice cambio di droghe sia tutto ciò che è necessario per migliorare il tuo stato.
• Se usi i farmaci per combattere la fatica, prendili un'ora prima del rapporto sessuale in modo che i tuoi livelli di energia raggiungano il picco al momento giusto.
• Se prendi un farmaco che ti rende stanco, non prenderlo fino a dopo aver fatto sesso.

Pratico

Una chiave per vivere bene con la tua malattia è riconoscere e accettare i tuoi limiti. Combatterli richiede troppo della tua energia limitata e, come probabilmente hai già scoperto, non aiuta la tua situazione.

Prendersi cura di te

Un passaggio cruciale per la gestione pratica dei sintomi è imparare ad ascoltare il tuo corpo. Presta attenzione ai segnali che stai sovraccaricando te stesso. Impara cosa può innescare le recidive e cosa ti aiuta a raggiungere e sostenere la remissione.
Qualcosa che è particolarmente importante è imparare a dire "no". Mentre tecnicamente poteva partecipare ad una cena a cui ti sei impegnato, ad esempio, sarai in grado di gestire meglio la tua malattia se torni indietro e ricevi il resto di cui hai bisogno in un giorno in cui ti senti particolarmente esausto.
Questo può essere difficile e potrebbe richiedere del tempo da parte tua. E mentre ti aggiusti, anche quelli che ti circondano devono farlo. Anche se potresti non essere all'altezza delle loro aspettative con le decisioni che prendi, farai ciò che è meglio per te - e questo è qualcosa che la maggior parte delle persone a cui tieni in considerazione apprezzerà, anche se potrebbe non sembrare a primo.
Dai priorità ai tuoi bisogni. Dì "no" e sii risoluto, con te stesso e gli altri. E metti la tua energia in impegni quando ce l'hai.

Viaggio

Il viaggio può essere stressante e difficile dal punto di vista fisico quando si ha la SM. Se ti prepari bene per il tuo viaggio, però, puoi evitare alcune trappole comuni:

• Trasporto di farmaci: Soprattutto se viaggi all'estero, è intelligente portare con sé la prescrizione e la lettera originali del medico, indicando che i farmaci sono "farmaci per malattie croniche erogati per iniezione per uso personale". Questo ti aiuterà nell'eventualità che tu venga interrogato dalla sicurezza.
• Mantenere freddo il farmaco: Se devi mantenere la droga fredda, un piccolo dispositivo di raffreddamento è una buona opzione. Se stai volando, assicurati che sia approvato come bagaglio a mano in modo da non doverlo controllare e rischiare di perderlo. Chiamare anche in anticipo per il vostro hotel e chiedere se un mini-frigorifero può essere collocato nella vostra camera. (Nota: alcuni farmaci conservanti possono essere conservati a temperatura ambiente per un breve periodo di tempo. Chiedete al vostro farmacista se questo si applica a quelli che prendete.)
• Cerco aiuto quando si vola: Controlla in anticipo per vedere quanto distano le tue porte per i voli in coincidenza. Se è molto lontano, chiamare in anticipo per organizzare l'assistenza in sedia a rotelle o un giro su un carrello elettrico. Chiedi su qualsiasi altro servizio di accessibilità che l'aeroporto offre per rendere la sicurezza pre-volo e il check-in più facili.

• Viaggiando leggermente: Tutto ciò che impacchettate deve essere trasportato in un punto o nell'altro. Limita quello che prendi a cose essenziali e vestiti che puoi mischiare e abbinare. Approfittate dei servizi di lavanderia dell'hotel.
• Rimani idratato: Ciò può aiutare a prevenire la costipazione, mitigare alcuni degli effetti negativi del jet lag (inclusi affaticamento, irritabilità e mancanza di concentrazione) e ridurre il rischio di infezioni trasmesse per via aerea.

Occasioni speciali

Eventi speciali possono davvero scoraggiare i tuoi sforzi nella gestione dei sintomi. Ricorda che non hai bisogno di stare al passo con tutti e che puoi (e dovresti) scegliere e decidere cosa farai, contribuisci e parteciperai. Partecipare e restare per poco tempo è una buona strategia se ritieni che sia tutto ciò che puoi gestire.
Per esplorare alcune delle sfide che possono venire con MS e socializzare, considera:

• Evitare le parti in cui non conosci molte persone, quindi non ti preoccupare dei nomi di apprendimento (utile se hai una disfunzione cognitiva)
• Trovare angoli tranquilli dove poter avere conversazioni più intime
• Essere vaccinati contro l'influenza stagionale e l'H1N1 ed evitare di visitare persone malate
• Mangiare prima di andare ad un incontro in modo da poter socializzare senza innescare problemi di deglutizione
• Vestire a strati in modo da poter rimuovere o aggiungere indumenti per compensare la sensibilità alla temperatura
• Essere il più rigoroso possibile con il momento di coricarsi e sonnellini programmati

Le vacanze possono essere particolarmente stressanti e difficili per la gestione dei sintomi. Può aiutare a:

• Acquista prima della corsa stagionale o, ancora meglio, acquista online
• Pianifica tutti i menu molto in anticipo e ricevi la spesa
• Limita il numero di inviti alle festività che accetti
• Utilizzare i parcheggi disabili se si dispone di un permesso
• Delegare quando possibile

Una parola da Verywell

Imparare a gestire tutto questo può essere schiacciante. Educa te stesso e le persone a te vicine e prendine una cosa alla volta. Alla fine, diventerà una seconda natura e non dovrai pensarci troppo.