Tubi di alimentazione nella fase tardiva della demenza Q & A

Come la persona amata con la malattia di Alzheimer o un altro tipo di demenza progredisce nelle fasi successive, ci sono spesso più decisioni di trattamento che devono essere prese. Uno che i membri della famiglia possono affrontare è l'uso di un tubo di alimentazione.

Che cosa è un tubo di alimentazione?

Una sonda gastrostomica percutanea endoscopica (PEG) è un tipo di tubo di alimentazione comunemente usato per le persone con demenza (e molte altre senza demenza). La decisione di posizionare un tubo PEG in qualcuno provoca un intervento chirurgico in cui un tubo è collegato allo stomaco e esce dall'addome. Dopo il posizionamento, una formula di nutrizione liquida viene quindi pompata nel tubo e nello stomaco.

Decisioni da fare sull'alimentazione del tubo

Uno scenario comune
Frank, che ha 89 anni e ha sofferto di una malattia di Alzheimer, vive in una casa di cura perché sua moglie non è in grado di fornire l'assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7, che richiede.
Frequenta frequentemente ed è molto premurosa e solidale con Frank. Recentemente, ha iniziato a tossire e ha sviluppato la febbre (sintomi che potrebbero indicare polmonite da aspirazione), quindi la struttura ha chiesto alla moglie di Frank Vivian se voleva farlo spedire all'ospedale. Ha detto "Sì" quindi è stato portato all'ospedale.
L'ospedale ha scoperto di avere effettivamente una polmonite da aspirazione e ha iniziato un ciclo di antibiotici per curare la polmonite. Hanno anche condotto uno studio di deglutizione che ha dimostrato che, a causa dello stadio avanzato di Frank, l'Alzheimer, la sua capacità di deglutire era compromessa. Hanno concluso che avrebbe continuato a essere a rischio per ulteriori episodi di polmonite da aspirazione, oltre al soffocamento. Il dietologo ha anche condotto una valutazione e ha concluso che Frank non stava assumendo abbastanza cibo per bocca e stava perdendo peso gradualmente.
Ecco dove sorge la decisione
A causa dei risultati della sua valutazione della deglutizione, il medico ha chiesto a Vivian se voleva avere un tubo nello stomaco di Frank per fornirgli nutrizione.

Motivi per procedere con i tubi di alimentazione

Vivian ha discusso sulla domanda del dottore e ha deciso di posizionare il tubo PEG. Lo ha fatto perché non vuole che Frank sviluppi un'altra polmonite da aspirazione. Poiché lo studio sulla rondine indicava che era a rischio di soffocamento e polmonite, l'ospedale raccomandava cibo e liquidi limitati per via orale. È preoccupata che morirà di fame senza un tubo di alimentazione e sente che mettendo un tubo di alimentazione in Frank, almeno non si sentirà affamato e inoltre non sarà a rischio di soffocamento e polmonite.

Ricerca sui tubi di alimentazione in demenza

Do Tube Feedings previene la polmonite da aspirazione?
Mentre è possibile che l'alimentazione di un tubo possa ridurre la possibilità che cibo o liquido entrino nei polmoni e sviluppi una polmonite, ciò può ancora verificarsi a causa della saliva che scende nel modo sbagliato. La demenza alla fine influisce sulla capacità di mangiare e deglutire. Non è raro vedere qualcuno con un tubo di alimentazione ancora sviluppare una polmonite da aspirazione.
Do Tube Feedings Cura o previene le ulcere da pressione?
Come una persona con demenza diminuisce ulteriormente, il suo corpo è a rischio per lo sviluppo di un'ulcera da decubito (a volte chiamata mal di letto) da una posizione troppo lunga o da troppa pressione in un'area. Una buona alimentazione può aiutare a guarire e prevenire queste aree aperte. Tuttavia, l'uso di un tubo di alimentazione può aumentare il rischio di un mal di pressione perché uno dei rischi di alimentazione del tubo è la diarrea. La diarrea può aumentare significativamente le probabilità di rottura della pelle a causa della sua natura acida. Può anche causare fastidio allo stomaco e gas. La ricerca indica che l'alimentazione del tubo non previene le ulcere da pressione.
Do Tube Feedings prolunga la vita?
Alcune persone scelgono di alimentarle per una persona amata perché non sono ancora pronte a lasciarla andare, o sentono che si arrenderanno con la loro amata. La ricerca, tuttavia, non dimostra un'aspettativa di vita aumentata per le persone che hanno la demenza e un sondino rispetto a chi non ha un tubo.
Alcune ricerche suggeriscono che le difficoltà di deglutizione e la perdita di peso sono l'inizio del processo di morte e quindi un tubo di alimentazione, sebbene fornisca nutrimento, non può invertire quel processo di fine vita. Gli studi hanno rilevato che nelle persone con demenza avanzata, quelli con un sondino hanno lo stesso tasso di sopravvivenza di quelli senza un sondino.
L'alimentazione del tubo fornisce un'adeguata nutrizione e idratazione?
Le formule di alimentazione del tubo possono essere regolate per fornire calorie o nutrienti maggiori o minori a seconda delle esigenze. Gli studi hanno dimostrato, tuttavia, che la perdita di peso continua e che i risultati di laboratorio che misurano la nutrizione e l'idratazione spesso non sono migliorati, nonostante il posizionamento del tubo di alimentazione.
Le alimentazioni del tubo migliorano la qualità della vita?
Mangiare è spesso un evento sociale, specialmente in un ambiente di lavoro. Con un sondino, quei residenti spesso non sono nella sala da pranzo mentre altri stanno mangiando, causando una maggiore possibilità di isolamento sociale. Le persone con alimentazione a tubo possono anche desiderare cibo o liquidi per bocca per il gusto e la sensazione dell'esperienza.
Alcuni medici emetteranno un ordine di "alimentazione del piacere" che consente quantità minime di alimentazione e consumo orale. Questo in genere è dovuto al fatto che hanno considerato la qualità della vita della persona e, sebbene la funzione di deglutizione possa essere limitata, la persona e la famiglia ritengono che valga la pena rischiare di gustare un po 'di cibo e bevande.

Altre opzioni invece di alimentazione del tubo

Alimentazione manuale: L'alimentazione manuale è proprio come sembra - nutrire una persona con un morso alla volta di cibo gustoso e facile da mangiare. L'alimentazione manuale è fortemente supportata dalla ricerca di persone con demenza avanzata.
Capo del letto dopo i pasti: Se la persona è per lo più legata al letto, mantenere la testa sollevata per circa mezz'ora dopo aver mangiato può aiutare a prevenire la polmonite da aspirazione.
Offrire una dieta morbida o frullata: Una dieta morbida in cui la carne è macinata può essere più facile da mangiare per la persona con limitate capacità alimentari. Le diete alimentate possono essere utili quando la capacità di una persona di masticare il cibo è diminuita.
Utilizzo di una tazza Sippy o di una cannuccia per liquidi: Le tazze con coperchi o cannucce possono aiutare le persone con difficoltà di deglutizione e possono ridurre il rischio di soffocamento.

Rischi associati al tubo di alimentazione

Ricovero in ospedale per il posizionamento del tubo
Tirare fuori il tubo a causa di irrequietezza
Infezione nel posizionamento del tubo
Vincoli dovuti al rischio di estrarre il tubo
Forte desiderio di cibo e liquidi per via orale

Una parola di Verywell

Prendere decisioni per qualcuno mentre sono vicini alla fine della loro vita può essere molto difficile. Potresti sentire il peso della responsabilità di realizzare i loro desideri, anche mentre elabori le tue emozioni che si sviluppano guardando la persona che ami declinare. Imparare di più sulla ricerca che sta dietro determinate decisioni può aiutarti a darti la pace della mente in questo processo. Come sempre, dovresti consultare il medico su queste decisioni, data la loro conoscenza delle condizioni della persona amata e della sua storia individuale.
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