5 miti sulla sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurologica cronica che colpisce circa 2,3 milioni di persone in tutto il mondo. Nonostante il numero di persone che colpisce, ci sono ancora numerosi equivoci circolanti che potrebbero avere conseguenze spiacevoli. Immagina se non hai mai un figlio perché credi che la gravidanza con SM sia controindicata o che ti addormenti ogni notte credendo che la tua SM sia fatale.
Smontando questi cinque comuni miti sulla SM e rivelando i fatti, puoi sperare di sentirti più a tuo agio su te stesso (o su una persona cara) che ha questa condizione. Per la stragrande maggioranza, la SM è una condizione gestibile, sebbene richieda resilienza, supporto e un team sanitario dedicato.

1. Non si dovrebbe rimanere incinta con la SM

Sebbene questa affermazione possa essere stata accettata settanta anni fa, gli esperti ora sanno che avere la SM non è una controindicazione alla gravidanza. In altre parole, portare con sé e crescere un bambino felice e sano è assolutamente possibile con la SM.
Ciò è dovuto al fatto che la ricerca ha costantemente dimostrato che la gravidanza non ha un impatto negativo complessivo sul corso di SM a lungo termine di una donna.
Un'altra buona notizia è che molte donne con SM riferiscono di sentirsi abbastanza bene e piene di energia durante le loro gravidanze, specialmente nel secondo e terzo trimestre quando il loro sistema immunitario si calma.
Tieni presente che nei primi tre-sei mesi dopo aver avuto un bambino (chiamato il periodo postpartum), la probabilità di avere una ricaduta della SM aumenta del 20-40%.
Le ricadute dopo il parto non hanno alcun impatto sulla disabilità a lungo termine della SM di una donna.
Forse perché il numero di recidive "saldi", poiché c'è un rischio di recidiva più basso durante la gravidanza, ma un rischio di recidiva più alto nel periodo postpartum.
L'allattamento al seno è ora un'opzione per molte donne con SM. Infatti, la ricerca emergente ha scoperto che l'allattamento al seno esclusivo può essere protettivo nel periodo postpartum, diminuendo la possibilità di una donna di sperimentare una ricaduta.

Tieni a mente

Mentre questi fatti si spera possano essere rinfrescanti, è importante discutere di eventuali domande relative alla gravidanza con il tuo neurologo personale. Questi fatti sono basati su statistiche provenienti da studi scientifici e le statistiche non possono prevedere l'esito di una singola donna.
Inoltre, i tempi della gravidanza sono fondamentali per discutere con il medico. Dal momento che nessuna terapia per la modificazione della SM è approvata per l'uso durante la gravidanza, è ideale avere la SM sotto un solido controllo prima di concepire, questo è anche per il tuo benessere e il tuo benessere,

2. La SM è ereditata

La SM non viene ereditata direttamente, il che significa che non c'è un singolo gene trasmesso dalle madri con SM ai loro bambini. Detto questo, c'è un rischio leggermente più alto di un bambino che sviluppa la SM - circa il 2 percento - se la madre o il padre di un bambino hanno la SM. (Una persona nella popolazione generale ha meno dell'1% di possibilità di sviluppare SM).
Altre statistiche sulla SM relative alla genetica includono:

• un gemello identico di qualcuno con SM ha una probabilità del 25-30% circa di sviluppare la SM
• il fratello di qualcuno con SM ha circa il 5% di possibilità di sviluppare la SM

Nel complesso, queste statistiche suggeriscono che il corredo genetico di una persona gioca un ruolo importante nella patogenesi della SM. Oltre al DNA di una persona, gli esperti ritengono che l'esposizione a determinati fattori ambientali sia ciò che alla fine scatena la SM.

Sospetti fattori ambientali della SM

• Carenza di vitamina D
• Infezione da un virus
• fumo
• Obesità nella prima infanzia

Tieni a mente

Il fatto che la SM si verifichi a un ritmo più elevato tra i membri della famiglia implica che i geni svolgono un ruolo nello sviluppo della SM. Tuttavia, il tuo DNA non è l'immagine completa, anche qualcosa all'interno dell'ambiente di una persona deve essere presente.
Che carenza di vitamina D significa per la SM

3. La SM colpisce solo gli adulti

L'età media della diagnosi di SM è di 30 anni, ma ciò non significa che i bambini non possano sviluppare la SM. Infatti, secondo la National MS Society, fino a 10.000 bambini negli Stati Uniti hanno la SM e fino ad altri 15.000 bambini hanno sperimentato almeno un sintomo suggestivo di SM.

Sintomi

I bambini con SM hanno sintomi MS simili a quelli degli adulti, in particolare affaticamento, problemi di memoria e concentrazione, depressione, intorpidimento e formicolio alle mani e ai piedi e difficoltà di equilibrio.
È interessante notare che, ci sono alcuni sintomi che sembrano essere più comuni nei bambini rispetto agli adulti. Ad esempio, i bambini con SM hanno maggiori probabilità rispetto agli adulti con SM di sviluppare neurite ottica isolata e sintomi correlati a lesioni del tronco cerebrale come vertigini e visione doppia.

Diagnosi

Diagnosticare la SM nei bambini può essere particolarmente difficile per due ragioni principali:

• i sintomi (simili agli adulti) possono essere aspecifici o vaghi come affaticamento o difficoltà di concentrazione
• La SM può imitare altre condizioni neurologiche pediatriche come l'encefalomielite acuta disseminata, chiamata anche ADEM (infezione nel sistema nervoso centrale) o un tumore al cervello

Trattamento

Le opzioni terapeutiche per la SM pediatrica sono limitate. In effetti, l'unico farmaco approvato dalla FDA per il trattamento della SM pediatrica è Gilyena (fingolimod).
Oltre ad assumere un trattamento modificante la malattia come Gilyena per ridurre il numero di recidive della SM e rallentare la progressione della malattia, trattare i sintomi della SM pediatrica, in particolare i sintomi invisibili come stanchezza e depressione, sono essenziali per lo sviluppo e il benessere generale di un bambino.

Tieni a mente

La SM è rara nei bambini, ma si verifica. La buona notizia è che con una maggiore consapevolezza e istruzione, è una diagnosi che ora è più radicata sui radar dei medici. Come per gli adulti, una diagnosi precoce è la chiave per affrontare e rallentare la SM.

4. MS è una malattia terminale

La SM non è una malattia mortale. Piuttosto, è una condizione cronica che richiede una gestione permanente, simile al diabete, l'ipertensione arteriosa o l'artrite.
Pur non essendo una malattia mortale, la ricerca suggerisce che la SM possa influenzare l'aspettativa di vita di una persona. Secondo uno studio sulla rivista medica Neurologia, rispetto alla popolazione generale, le persone con SM muoiono prima di una media di sette anni.
Ricorda, molte persone con SM (oltre il 50%) non muoiono per complicanze legate alla SM (come infezioni del tratto urinario, ulcere da pressione o polmonite).
La maggior parte delle persone con SM muoiono nelle stesse condizioni che gli altri fanno - più comunemente, cancro o malattie cardiache. Questo suggerisce che se si ha la SM, impegnarsi in uno stile di vita sano esercitandosi nel miglior modo possibile, mangiare nutriente, mantenere un peso sano ed evitare di fumare può aumentare le probabilità di vivere una vita più lunga.

Tieni a mente

La SM non è una malattia terminale, ma presenta problemi di salute che possono ridurre la tua aspettativa di vita. La buona notizia è che con un po 'di lavoro da parte tua, unito ai progressi delle terapie per la SM, puoi vivere una vita piena con la SM.

5. Tutti con SM avranno bisogno di una sedia a rotelle

Essere diagnosticati con la SM non significa che si sarà costretti su una sedia a rotelle. Anche con la sclerosi multipla progressiva (un tipo di sclerosi multipla che colpisce significativamente il midollo spinale), la ricerca ha rilevato che solo il dieci per cento delle persone si restringe a una sedia a rotelle entro 15 anni dall'esordio.
Tuttavia, i problemi di deambulazione sono comuni nella SM, spesso derivanti da diversi fattori potenziali come rigidità muscolare e spasticità, affaticamento, disturbi sensoriali, debolezza e problemi di equilibrio e visione.
La buona notizia è che ci sono diversi tipi di dispositivi di assistenza alla mobilità (parentesi, bastoni, camminatori, tra gli altri) che è possibile scegliere per aiutare con le vostre esigenze di mobilità uniche.
Ad esempio, se hai una debilitante stanchezza che peggiora quando cammini per lunghe distanze, puoi scegliere di utilizzare una sedia a rotelle motorizzata per fare la spesa o percorrere lunghi percorsi pedonali per risparmiare energia.
Se sei ad alto rischio di caduta, tu e il tuo team sanitario MS potete decidere che è tempo di usare un bastone, un deambulatore o una sedia a rotelle a tempo pieno.
Le persone che utilizzano dispositivi di assistenza alla mobilità spesso riferiscono di sentirsi più responsabilizzati e indipendenti.
Tieni presente anche, oltre ai dispositivi di assistenza alla mobilità, esercizi di deambulazione e farmaci per controllare i sintomi che hanno un impatto negativo sulla camminata possono essere molto utili.

Tieni a mente

Mentre le difficoltà di deambulazione sono comuni nella SM, la maggior parte delle persone non si limita a una sedia a rotelle. E per quelli che lo fanno, una sedia a rotelle è spesso una meravigliosa tregua. Può essere un modo per ottenere finalmente una certa indipendenza. 

Una parola da Verywell

La SM è una malattia complessa e con idee sbagliate ancora in circolazione, può essere difficile risolvere i fatti. Tuttavia, leggendo articoli ben informati e tenendosi in stretto contatto con il tuo neurologo, stai già compiendo i primi passi per prendersi cura di te stesso (o della persona amata) e gestendo questa malattia nel miglior modo possibile.
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