Sondaggio trova che i dottori stanno fallendo i pazienti con malattia di tiroide
Riepilogo dei risultati chiave
- Per quanto riguarda la loro squadra sanitaria, 1 su 9 credono di essere ignorati.
- Riguardo al trattamento, solo 6 percento sentito completamente soddisfatto, con 1 su 5 sentirsi completamente insoddisfatti.
- Solo 17 percento pensa che il loro medico sia una buona fonte di supporto.
- Quando si parla delle loro condizioni e sintomi, 12 percento credo che la loro squadra di trattamento non li creda.
- 43 percento cambiato i medici a causa del modo al letto e 41 percento a causa di test o trattamenti non disponibili.
- Non importa per quanto tempo stanno ricevendo il trattamento, solo 35 percento affermano di essere migliorati.
- Tutti gli aspetti della vita professionale, sociale, romantico / sessuale, atletico, personale / hobby-per 73 percento sono stati colpiti.
- 45 percento hanno ricevuto cure per oltre 10 anni.
- Quando cerchi informazioni, 87 percento valutare più fonti negli sforzi per gestire la loro condizione.
- 38 percento fidatevi dei siti web di salute contro 40 percento chi si affida ai medici.
Una mancanza di supporto
Secondo il CDC, 5 su 100 persone negli Stati Uniti hanno ipotiroidismo. Ma la stessa malattia della tiroide si riferisce non solo a ipotiroidismo e ipertiroidismo, ma anche a anomalie anatomiche come il gozzo e persino il cancro alla tiroide, che si stima presenti in oltre 50.000 persone negli Stati Uniti nel 2019, secondo l'American Cancer Society.Ma a prescindere dalle condizioni specifiche, qualsiasi paziente affetto da patologia tiroidea vi dirà che di solito non si sente supportato o non si crede quando discute dei suoi sintomi. In tutti gli Stati Uniti, il 12% degli intervistati ritiene che il proprio team di trattamento - il loro medico, infermiere, endocrinologo e altri specialisti - non creda a loro quando discutono delle loro condizioni e sintomi. E solo il 17% pensa che il proprio medico sia una buona fonte di supporto.
Il fatto che 1 su 9 pazienti credano di essere semplicemente ignorati dal proprio team sanitario è una statistica allarmante che dovrebbe fare attenzione a tutti gli specialisti della tiroide.
Inoltre, gli intervistati hanno riferito di sentirsi solo parzialmente supportati, se non del tutto, dai loro datori di lavoro. Quasi metà(46 percento) ha affermato di non ricevere assolutamente alcun sostegno dai loro datori di lavoro e il 39 percento ritiene che il loro datore di lavoro non pensasse di avere nemmeno una condizione correlata alla tiroide. Inoltre, solo il 30% riteneva che la propria famiglia fosse una buona fonte di supporto.
I sintomi silenziosi sono reali
I sintomi della malattia della tiroide non sono banali. Secondo gli intervistati, ogni sintomo è sentito in modo così grave da essere discusso con il proprio team sanitario ogni tempo che incontrano.I sintomi non sono solo presenti, ma hanno anche un serio impatto sulla vita dei pazienti tiroidei. Per il 73% degli intervistati, tutti gli aspetti della loro vita - professionali, sociali, romantici / sessuali, atletici, personali / hobby - sono stati influenzati moderatamente o significativamente.
Infatti, le attività atletiche hanno sofferto di più, con l'84% che ha segnalato un impatto significativo. Il trentanove per cento ha menzionato un impatto significativo sulla loro vita professionale.
Una diagnosi in continuo mutamento
In tutto il paese, le condizioni di salute individuali che molti pazienti affetti da malattia della tiroide devono affrontare sono tutt'altro che uniformi.Ciò, unito al fatto che il 68% ha cambiato i medici almeno una volta e che quasi la metà (45%) ha ricevuto cure per oltre 10 anni, rafforza il concetto che la vera diagnosi rimane elusiva.
Inoltre, solo il 6% degli intervistati si è sentito completamente soddisfatto del trattamento, con 1 su 5 che si sentiva completamente insoddisfatto. E non importa per quanto tempo hanno ricevuto il trattamento, solo il 35% afferma di essere migliorato nel tempo.
Pazienti senza pazienza
I pazienti con malattia della tiroide rimangono ancora resilienti nella costante incertezza della loro condizione. Mentre la maggioranza ammette che potrebbe effettivamente capire meno delle loro condizioni di quanto pensino, il 19% afferma di aver compreso completamente ogni aspetto e il 30% ha avuto un test TSH nell'ultimo mese.E se non riescono a ottenere le risposte che stanno cercando, i pazienti della tiroide colpiranno il pavimento. Come notato sopra, il 68% degli intervistati ha cambiato i medici almeno una volta e, di quelli che ne hanno, circa la metà ha dovuto farlo da 2 a 4 volte.
I pazienti con tiroide sono anche diligenti nel perseguire qualsiasi trattamento che potrebbe aiutarli. Ma se i pazienti non sanno dei trattamenti, non possono provarli.
Tutti i pazienti con carcinoma tiroideo intervistati non avevano mai assunto i più importanti farmaci per il cancro alla tiroide, come Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq o Caprelsa, il che potrebbe suggerire che entrambi non sono a conoscenza dell'esistenza o hanno deciso che non lo faranno essere efficace.
Trasformare in linea per le risposte
Alla fine, tutte queste difficoltà portano i pazienti della tiroide a essere molto scettici nei confronti delle affermazioni fatte per la loro gestione della malattia. Pertanto, l'87% valuta più fonti di informazione per gestire la propria condizione.Ciò include siti Web di informazioni sanitarie, siti web governativi / ospedalieri, il loro team sanitario, siti web di assistenza ai pazienti, siti Web farmaceutici e familiari, amici e consulenti spirituali.
In effetti, il 38 percento degli intervistati ha dichiarato che i siti Web di salute sono la risorsa più affidabile che utilizzano per trovare informazioni sulla gestione dei sintomi, rispetto a un 40 percento molto vicino che fa affidamento sui propri medici.
Sorprendentemente, i siti Web di informazioni sanitarie superano addirittura i medici come fonte di fiducia per la valutazione dei risultati dei test e dei trattamenti.
Una popolazione sottoservita
I malati di malattie della tiroide di ogni fascia, diffuse in tutto il paese e nel mondo, semplicemente non hanno i loro bisogni soddisfatti dal panorama sanitario. Quindi, cosa possiamo fare per servirli?Medici, infermieri, nutrizionisti, consulenti, massaggiatori e altri operatori di prima linea devono credere alle donne, ai giovani e alle persone di colore che riferiscono stanchezza, perdita di memoria, dolore e altri sintomi correlati alla malattia della tiroide. Se non lo fanno, qualcosa è fondamentalmente rotto nella relazione tra guaritore e paziente.
I produttori di farmaci con obbligo di prescrizione medica e molti siti Web di informazioni sanitarie, in particolare quelli gestiti da centri accademici, ospedali, gruppi di difesa o governi nazionali, devono anche esaminare attentamente le loro offerte digitali. Devono impegnarsi ed educare i pazienti.
Metodologia dell'indagine
Gli intervistati del sondaggio sono stati identificati attraverso la comunità Facebook di Verywell Real Life With Thyroid Disease (moderata da Verywell) e la comunità di e-mail Verywell. Tutta la partecipazione è stata volontaria al 100%. Gli intervistati sono stati incentivati dalla possibilità di vincere 1 di 8 carte regalo da $ 25 su Amazon, a intervalli specificati, se almeno il 75% delle domande ha ricevuto risposta.I dati sono stati compilati utilizzando i moduli di Google e resi anonimi. La pulizia dei dati e l'analisi statistica sono state eseguite utilizzando Excel. La visualizzazione dei dati è stata eseguita utilizzando Datawrapper.
demografia
Dei nostri 840 rispondenti totali:- 95,1 per cento identificato come femmina
- 82,3 per cento identificato come bianco non latinx
- Le età andavano da 18 a oltre i 65 anni
- Il 60% era sposato e il 25% era divorziato, vedovo o separato
- Il 5% non aveva un diploma di scuola superiore, il 30% completava un college e il 34% aveva un diploma di laurea o superiore
- Il 35,7 percento è stato fatto sotto i $ 50K all'anno, l'1 percento ha guadagnato $ 250K o più e il 22 percento ha preferito non rivelare il proprio reddito
- Il 54 percento lavorava a tempo pieno o part-time, il 24 percento era in pensione, l'11 percento era disabile e il resto era disoccupato a breve o lungo termine
- Il 40 percento vive con un solo figlio nella famiglia (di coloro che vivono con bambini)
- Il 48 percento riceve un'assicurazione tramite il datore di lavoro o il coniuge, il 28 percento tramite medicare / medicaid, il 10 percento tramite gli scambi di stato e il 14 percento non ha l'assicurazione
- Tutti gli stati negli Stati Uniti e in 30 paesi sono stati rappresentati in risposte, tra cui Australia, Barbados, Belgio, Brasile, Canada, Curacao, Ecuador, Egitto, Inghilterra, Estonia, Francia, Germania, Grecia, India, Irlanda, Giamaica, Indie occidentali, Malta, Messico, Nuova Zelanda, Nigeria, Irlanda del Nord, Pakistan, Portogallo, Scozia, Sudafrica, Spagna, Svezia, Svizzera, Paesi Bassi e Galles
limitazioni
Mentre i nostri intervistati erano molto generosi con i loro pensieri sulla convivenza con la malattia della tiroide, abbiamo affrontato alcune limitazioni nel produrre questa ricerca. I sondaggi gestiti a distanza affrontano pregiudizi di auto-segnalazione, errori di interpretazione e possono avere difficoltà a catturare il contesto per i risultati, in particolare la cronologia della diagnosi del paziente o dei trattamenti perseguiti.Ci aspettavamo un pregiudizio significativo dal nostro pool di intervistati verso la fiducia in Verywell. Ma, mentre abbiamo visto alcune preferenze per il nostro sito web rispetto ai concorrenti più vicini, non eravamo né l'istituzione più affidabile nello spazio né il sito Web di informazioni sanitarie più affidabile.
I nostri intervistati hanno anche interpretato le domande del sondaggio in modi che non avevamo previsto, fornendo dati che necessitavano di una pulizia significativa prima di poter essere utilizzati.
Mentre il nostro pool di risposte è stato sostanziale per la nostra analisi complessiva, quando abbiamo stratificato le risposte per condizione, regione geografica, assicurazione o fascia d'età, la dimensione del campione per un'analisi più mirata è diventata statisticamente insignificante.
Inoltre, la nostra analisi non ha utilizzato SPSS, Stata, R, SQL o molte delle tradizionali tecniche di analisi dei dati considerate standard del settore. Mentre questo ci ha permesso di produrre un'analisi più leggera, abbiamo riscontrato alcune limitazioni nello sviluppo di risultati più granulari strettamente associati a una condizione specifica, la fiducia di una singola istituzione o di una fascia di età.
