Emozioni comuni quando diagnosticati con una malattia rara

Scoprire una diagnosi spesso richiede tempo a una persona con una malattia rara. In genere ci sono diversi test medici coinvolti ed esaminati da più di un medico. Potrebbe essere necessario viaggiare per una procedura specializzata (come una TAC) che non viene eseguita nell'ospedale vicino a casa o avere campioni di sangue inviati a uno dei pochi laboratori che esegue il test che il medico ha ordinato per te.
Si può finire per aspettare molto tempo per vedere uno specialista o per quei risultati dell'analisi del sangue di tornare da quel laboratorio o per programmare una procedura. Potresti sentirti impaziente, frustrato o addirittura depresso mentre aspetti una diagnosi.
Finalmente arriva il giorno: incontrerai il dottore, rivedi i risultati dei test e lui o lei ti dirà la diagnosi. I tuoi amici e la tua famiglia potrebbero pensare che saresti felice di sapere finalmente. Tuttavia, potresti sentirti diversamente. Queste sono alcune reazioni comuni per scoprire finalmente la tua diagnosi.

Shock

Ecco un esempio. Hai un punto insolito sul viso e vai dal dermatologo pensando che sia un tipo di brufolo o talpa. Solo guardandolo, il dottore dice: "Sembra un cancro". Inizi a piangere e dici: "Sembra che cosa?"Non ti saresti mai aspettato quella diagnosi.
A volte potresti ricevere una diagnosi che è molto difficile da ascoltare, come una malattia rara che non ha cure, o una che accorcia la tua aspettativa di vita tua o della tua amata. Potresti essere così sconvolto dopo aver sentito la diagnosi che non senti molto altro di ciò che il medico dice dopo di esso.

Confusione

Per le persone a cui viene diagnosticata una malattia rara, una reazione comune dopo aver sentito la diagnosi è la confusione. “Ho ... di nuovo?" e "Cosa è quello Esattamente?"Sono le risposte tipiche. Potresti non capire la tua malattia subito. Potrebbe volerci del tempo per imparare cos'è una malattia metabolica, per esempio, e come influenza il corpo. Anche i tuoi amici e la tua famiglia saranno confusi poiché non hanno mai sentito parlare di quello che hai.

Sollievo

Anche se ti viene data una diagnosi difficile, potresti essere sollevato di sapere finalmente di cosa si tratta. Ora sai cosa aspettarti in termini di trattamento e hai un migliore senso di quali potrebbero essere i risultati. Se la tua vita è stata messa in attesa durante il processo di diagnosi, potresti scoprire che puoi ricominciare a pianificare.

Dolore e tristezza

Per una diagnosi seria, specialmente per chi è in pericolo di vita, il dolore e la tristezza possono essere sentimenti molto forti. Il dolore significa profondi sentimenti di perdita. Potresti sentirlo per aver perso la tua salute o la tua capacità di essere libero dal dolore o che potresti non essere in giro per eventi futuri come il tuo bambino che si diploma al college o che accompagna tua figlia lungo il corridoio al suo matrimonio. Potresti anche provare sentimenti di "Perché io?" o "Perché ora?"Puoi mettere in discussione le tue credenze di fede e la tua capacità di far fronte a questa malattia. Potresti trovarti a piangere facilmente.

Reazioni normali

Tutti questi sentimenti sono reazioni normali dopo aver scoperto la tua diagnosi. Potresti sperimentarne uno o tutti e potresti passare attraverso diversi sentimenti in momenti diversi. Per la maggior parte delle persone, parlare con gli amici, la famiglia, un clero o un consulente aiuta a far fronte a questi sentimenti e dà loro la possibilità di discutere della diagnosi e di come possa influire sulla loro vita.