Una storia di diagnosi errata
Alla fine di giugno 2004, ho trovato una massa di dimensioni di una pallina da golf sul mio torso. Non ha fatto male - era solo lì.
Ho subito preso un appuntamento con il mio medico di famiglia e, poiché non aveva idea di cosa fosse, mi ha mandato da un chirurgo che l'ha rimosso quel pomeriggio. "Ti faremo sapere quando torneremo dal laboratorio" fu il commento in partenza del chirurgo mentre mi tiravo su la maglietta e mi preparavo per andare a casa.
Una settimana dopo, nessuna parola. Ho contattato l'ufficio del chirurgo e mi è stato detto che i risultati non erano ancora tornati. La festa del 4 luglio aveva causato il ritardo, quindi ho aspettato.
Un'altra settimana dopo, il chirurgo mi ha finalmente chiamato con i risultati del mio laboratorio. "Hai un cancro molto raro chiamato linfoma a cellule T sottocutaneo tipo panniculite", mi ha detto.
E poi ha lasciato cadere una seconda bomba. Mi è stato detto che la ragione per cui i risultati del laboratorio hanno richiesto così tanto tempo era perché il risultato era così raro - che un secondo laboratorio era stato chiamato per un secondo parere. "Due laboratori hanno confermato in modo indipendente questi risultati", mi è stato detto. "Faremo un appuntamento oncologico al più presto possibile."
"Il prima possibile" ha richiesto più di due settimane, non inusuale in quanto sono sicuro che tu sappia se hai mai avuto bisogno di un appuntamento oncologico. Ho immediatamente iniziato a cercare su internet informazioni sul linfoma a cellule T sottocutaneo tipo panniculite (SPTCL). È stato difficile trovare qualcosa perché, come mi aveva detto il chirurgo, è molto raro.
Quello che ho imparato è che si trattava di una malattia terminale, ad azione rapida. (Comprendo che un protocollo di trattamento presso il Moffitt Cancer Center è stato sviluppato più recentemente che estende la vita per un massimo di due anni.) Nel 2004, la persona con SPTCL più lunga sembrava vivere da un paio d'anni, indipendentemente dal fatto che avessero ricevuto o meno qualsiasi trattamento.
Quando finalmente ho visto l'oncologo, è stato molto scoraggiante. Il dottor S, lo chiamerò, mi ha mandato per il lavoro di sangue e una TAC, entrambe le quali sono risultate negative per eventuali anomalie. Eppure ha insistito sul fatto che il lavoro di laboratorio abbia superato la mancanza di altre prove.
Non aveva senso per me. Mi sentivo bene. Stavo giocando a golf una o due volte a settimana. Sapevo solo che mancavano pezzi.
Quando l'ho spinto per ulteriori informazioni, ha citato i miei sintomi aggiuntivi: vampate di calore e sudori notturni. "Ma io sono 52!", Ho ammonito. "Alle 52 tutte le donne hanno sudorazioni notturne e vampate di calore!"
Ha insistito che i miei sintomi non erano collegati alla menopausa. Invece, ha detto, erano sintomi del mio linfoma. Senza chemio, mi disse, sarei morto entro la fine dell'anno.
Ho chiesto la possibilità che i risultati del laboratorio fossero sbagliati. No, non una possibilità, disse. Due laboratori hanno confermato in modo indipendente i risultati. La pressione per iniziare la chemioterapia cominciò a salire.
Oltre alla mia famiglia e ad alcuni amici intimi, non ho condiviso le notizie con nessun altro. La mia azienda stava già soffrendo: essere un lavoratore autonomo e avere una pessima assicurazione sanitaria significava che anche la mia diagnosi era diventata costosa. Stavo passando troppo tempo a cercare, a preoccuparmi ea pagare per visite mediche e test che erano solo marginalmente coperti dalla mia assicurazione. La vita, quel che ne restava, stava andando giù per i tubi, veloce.
A quel punto era agosto, e avevo una decisione da prendere. Chemioterapia o no chemio? Ho saputo che il dottor S si era ammalato e che il suo compagno, il dottor H., si stava occupando del mio caso. Il dottor H mi ha chiesto perché stavo aspettando di iniziare la chemio e gli ho detto che stavo cercando un altro oncologo per una seconda opinione. C'erano troppi punti interrogativi. La sua risposta a me mi fa rabbrividire fino ad oggi, "Quello che hai è così raro, nessuno lo saprà più di me."
Se qualcosa mi ha costretto a iniziare a scavare più a fondo, è stato così. Ora ero "malato" E arrabbiato!
Qualche giorno dopo, ho cenato con alcuni amici in affari, nessuno dei quali sapeva nulla della mia diagnosi. Alcuni bicchieri di vino mi hanno sciolto le labbra - ho condiviso la mia diagnosi con loro e, naturalmente, sono stati pavoneggiati. Ma un amico era più che pavoneggiato. Ha contattato un suo amico oncologo e mi ha chiamato il giorno dopo per dirmi che la sua amica stava curando qualcuno con SPTCL e avrebbe trovato il tempo per me se volessi prendere un appuntamento.
Quel piccolo boccone di buone notizie ha acceso un fuoco sotto di me. Ho preso un appuntamento per vedere il suo amico medico una settimana dopo, quindi ho contattato il mio oncologo originale per avere copie dei miei documenti da portare con me. Documenti alla mano, ho iniziato a cercare su Internet spiegazioni di ogni parola che non capivo per vedere se potevo saperne di più.
Se dovessi individuare un momento esatto in cui questa missione di empowerment e advocacy è iniziata, quel momento sarebbe stato.
I risultati del laboratorio non erano così pubblicizzati. In effetti, nessuno dei due report ha confermato una diagnosi per SPTCL, esattamente. Uno di loro disse "il più sospettoso per", e l'altro disse, "più coerente con". Nessuno dei due era sicuro. Ancora un altro indizio di questa misteriosa malattia che ho ritenuto non supportato è stato trovato.
Inoltre, il secondo rapporto del laboratorio ha dichiarato che la biopsia del nodulo veniva inviata per ancora un altro test chiamato "clonalità" - ma nessun risultato di quel test era stato incluso nei record inviati per fax. Mi chiedevo cosa fosse la clonalità e perché quei risultati non fossero inclusi nei miei archivi.
Ho contattato il mio ex ufficio di oncologo e stranamente non hanno registrato il test di clonalità. Così, mentre cercavano di trovarlo, ho cercato esattamente cosa fosse questo test.
La clonalità, si scopre, determina se tutte le cellule anomale provengono da un singolo clone. In parole povere, se positivo, il test è fortemente indicativo di cancro, come il linfoma.
Quando finalmente ho ricevuto una copia dell'ultimo rapporto di laboratorio, ho appreso che era negativo.
Mentre aspettavo di vedere il mio nuovo dottore, iniziai a decifrare i risultati. Ho cercato varie macchie (ricorda la violetta di genziana della biologia del liceo?), Lettere greche e termini medici. In tandem con i risultati della clonalità, è diventato molto chiaro per me che non avevo il cancro, non importa quello che quei laboratori e oncologi pensavano.
Nel momento in cui sono andato per la mia visita, sono stato potenziato e licenziato. Ero abbastanza sicuro dei miei risultati e ho condiviso con lui tutto ciò che avevo imparato. Mi esaminò, tirò fuori alcuni libri dagli scaffali e mi aiutò a imparare ancora di più. Dall'apprendere che ci sono stati meno di 100 casi segnalati di SPTCL nel decennio precedente a dire che, anche se avessi avuto SPTCL, sarebbe stato meglio trattato con radiazioni rispetto alla chemio, mi sentivo ancora meglio al minuto.
Quindi il mio nuovo medico mi ha raccomandato di inviare la mia biopsia a uno specialista del National Institutes of Health, parte del governo degli Stati Uniti, per la revisione. Tre settimane dopo, a fine settembre, mi è stata data la conferma che, di fatto, Non avevo il cancro. La diagnosi corretta era per la pannicolite, un'infiammazione delle cellule adipose. Da allora non ha causato un singolo problema.
Sollievo? Certamente. Ma la mia prima reazione fu più simile alla rabbia.
Dopotutto, se avessi subito la chemio e fosse sopravvissuto, mi avrebbero detto che ero guarito da una malattia che non avevo mai avuto. E altrettanto spaventoso, ho trovato casi online di persone a cui era stato diagnosticato SPTCL e trattati con chemio che erano morti durante il trattamento; le autopsie avevano dimostrato di non aver mai avuto SPTCL all'inizio. Le cause erano state vinte.
L'esperienza ha cambiato la mia vita in molti modi. Per prima cosa, ho sempre creduto che tutto accadesse per una ragione. Quindi questa diagnosi errata mi ha costretto a chiedermi: cosa diavolo potrebbe essere il motivo per una simile esperienza?
Questo mi ha portato alla cosa più importante che ho fatto nella mia vita. Nel 2006, ho cambiato carriera per iniziare ad aiutare gli altri ad aiutarsi a navigare nel labirinto sanitario americano. Scrivo gli articoli per l'empowerment del paziente qui su About.com. Ho scritto quattro libri. Parlo in tutto il paese e in Canada su argomenti di responsabilizzazione dei pazienti. E ho fondato e diretto un'organizzazione per i sostenitori privati e indipendenti dei pazienti - persone che stanno là fuori aiutando altre persone - come te - ogni giorno a navigare nel sistema sanitario per ottenere ciò che bisogno. (Trova ulteriori informazioni su tutte queste attività nella mia biografia.)
Si scopre che la cosa peggiore che mi sia mai capitata (la diagnosi errata) è stata, a lungo termine, la cosa migliore che mi sia mai capitata, anche.
La conoscenza è una cosa potente, e ancora di più quando è condivisa.
... Aggiornamento: 2011 ...
Nell'autunno 2010, ho letto il libro, La vita immortale di Henrietta manca, di Rebecca Skloot, che mi ha fatto iniziare a chiedermi cosa fosse successo al mio "grumo" - il tumore rimosso da me nel 2004 che era stato diagnosticato erroneamente.
E quello che ho imparato! Dall'archiviazione alla creazione di profitti, c'è molto da fare con i pezzi dei nostri corpi che vengono rimossi da noi. Scopri di più su ciò che accade a sangue, cellule e altri campioni di corpi rimossi in generale, poi leggi la storia su ciò che ho imparato sul mio stesso tumore e dove è oggi.
... Aggiornamento: 2013 ...
Nove anni dopo il mio grumo originale e la conseguente diagnosi errata, apparve un nuovo nodulo ...
Ho raccontato il viaggio perché mi sono reso conto fin da subito che essere un paziente potenziato e incoraggiato ha cambiato l'intera esperienza.
Unisciti a me nel viaggio! Nove anni dopo: un secondo grumo dimostra che l'empowerment cambia tutto
