5 grandi comunità online per i pazienti con condizioni mediche

L'assistenza sanitaria è in continua evoluzione e si adatta alle tendenze attuali. Nuove forme di comunicazione digitale hanno avuto una grande influenza sul modo in cui comprendiamo molte condizioni. Le piattaforme web liberamente disponibili hanno iniziato un tipo di rivoluzione sociale che sta cambiando il modo in cui i pazienti interagiscono e interagiscono tra loro. Secondo un articolo della dottoressa Katherine Chretien e del dott. Terry Kind, i social media stanno diventando uno strumento medico valido.

Comunità online per pazienti con condizioni mediche

L'assistenza sanitaria peer-to-peer attira un numero crescente di utenti Internet che cercano informazioni e supporto. Molte persone riferiscono di ricevere maggiore sostegno emotivo da altri pazienti, amici e familiari rispetto ai professionisti della salute. Un sondaggio telefonico nazionale del Pew Research Center ha mostrato che il 18% degli utenti di Internet cerca online persone con problemi medici simili. I pazienti con malattie croniche sono particolarmente interessati a connettersi con gli altri tramite Internet. Il 23% di loro ha segnalato un interesse per le comunità online di persone con le stesse condizioni delle loro.
I ricercatori stanno iniziando a esplorare il fenomeno del coinvolgimento online dei pazienti. Stanno scoprendo molteplici vantaggi di tale attività di rete. Un recente studio condotto dal Prof. Eivor Oborn della Warwick Business School ha rilevato che i pazienti possono essere supportati e gestiti in modo più efficace al di fuori del sistema sanitario tradizionale. Le connessioni che forgiano in diverse comunità online possono essere determinanti nella gestione della malattia. 
I pazienti possono ora unirsi a una pletora di social network finalizzati a specifiche condizioni o malattie, offrendo informazioni sulla ricerca e nuove tendenze mediche, nonché consigli e storie personali da altri membri.

CureDiva

CureDiva è stata fondata da un gruppo di donne a cui è stato diagnosticato un cancro al seno. Il sito è una combinazione di una comunità online e un'elegante rete commerciale. Progettato per soddisfare le diverse esigenze dei pazienti affetti da tumore al seno, da quelli appena diagnosticati a coloro che sono sopravvissuti a lungo termine, questa piattaforma fornisce supporto tra pari e soluzioni pratiche. Il sito si concentra su questioni sia mediche che non mediche e sottolinea il fattore di femminilità che molte donne potrebbero essere ansiose di perdere durante il trattamento. Il repertorio di prodotti di CureDiva spazia da articoli essenziali come abiti e reggiseni ospedalieri a lozioni per il corpo e libri. Il sito offre anche un'ampia varietà di informazioni su diverse fasi e tipi di trattamento, e il suo blog è pieno di storie personalizzate e discussioni approfondite.

Vita connessa

Connected Living è specializzato in networking per gli anziani. Il suo programma innovativo offre agli anziani la tecnologia mobile e insegna loro come usarlo. Ciò consente loro di connettersi con amici e familiari e promuove anche il dialogo intergenerazionale. Il software Connected Living viene utilizzato da molte case residenziali per aiutare i siti a interagire con i propri clienti e fornire loro stimoli visivi e stimoli in grado di supportare il loro benessere. I gruppi di discussione di Connected Living includono temi come musica, video e curiosità che possono stimolare le conversazioni e creare migliori relazioni tra persone di tutte le età.

Koko 

Koko ha iniziato come il progetto di social network Panoply. Panoply è stato progettato per combattere la depressione e sviluppato come parte di un dottorato del MIT. progetto di Robert Morris, che ha anche una laurea in psicologia. Morris aspirava a rendere i servizi di salute mentale disponibili a tutti e ha creato Panoply, una piattaforma sociale sperimentale per le persone che si sentono depresse. Il progetto mirava a computerizzare la terapia comportamentale cognitiva in modo supportivo ed empatico. Gli utenti sono stati incoraggiati ad aiutarsi a vicenda a reinterpretare la realtà in modo più positivo e modificare i propri pensieri. Le idee dietro Panoply sono state poi utilizzate da Morris per sviluppare un'app per iPhone chiamata Koko. Questa app utilizza l'intelligenza collettiva per promuovere il benessere. L'app è già stata sottoposta a studi randomizzati e controllati, e pretende di sovraperformare altri programmi software progettati per la depressione. Nell'agosto 2016, Koko ha lanciato una nuova esperienza di chat chiamata KokoBot. Quando gli utenti condividono le loro esperienze stressanti, la chat seleziona un peer appropriato per loro in modo che possano ottenere un aiuto immediato.
Tutti i contenuti sono moderati dal software per garantire che gli utenti siano esposti ai principi della terapia cognitiva. È ora possibile accedere a KokoBot su Kik. Telegram e Facebook Messenger. 

Phoenix Helix 

Phoenix Helix è prodotta da Eileen Laird. Questo sito Web attrae i pazienti che hanno deciso di gestire le loro condizioni auto-immunitarie utilizzando un approccio olistico che include una dieta autoimmune (AIP) e cambiamenti nello stile di vita. Eileen, lei stessa con diagnosi di artrite reumatoide, sta condividendo le sue esperienze e collegando la comunità con altri siti e blog simili. Condivide storie, ricette AIP e risponde a domande e produce regolarmente podcast che coprono vari argomenti riguardanti le malattie autoimmuni. Il punto di forza del sito è l'approccio realistico e realistico di Eileen e una grande quantità di informazioni basate su prove raccolte in un unico luogo.

HealthUnlocked

HealthUnlocked non copre una singola condizione. Offre alle persone di tutto il mondo l'opportunità di confrontare e confrontare le loro diagnosi e trattamenti. Collega persone con sintomi simili che possono fare domande e discutere i risultati dei test e imparare gli uni dagli altri. Il sito Web comprende oltre 500 diverse comunità che gli utenti possono aderire dopo aver creato un profilo. Queste comunità sono spesso gestite in collaborazione con organizzazioni mediche e enti di beneficenza, ad esempio la Multiple Sclerosis Association of America e gli Amici della COPD. Nel marzo di quest'anno, il sito ha lanciato la sua prima app per iPhone, che è gratuita. Tuttavia, al momento è disponibile solo nel Regno Unito.

Una parola da Verywell

Come con tutti i repository di informazioni aperte, questi siti possono avere informazioni che sono contrarie a ciò che sarebbe considerato prevalente saggezza medica. I visitatori del sito e i contributori devono capire che è probabile che abbiano accesso a molte informazioni qualificate, ma anche molte informazioni non qualificate. Ciononostante, questi tipi di piattaforme sociali, che consentono alle persone che attraversano circostanze simili di connettersi, hanno il loro posto e hanno dimostrato di essere preziosi per le comunità che servono.