Leadership Chronic Fatigue Syndrome Charities & Organizations

Che si chiami sindrome da affaticamento cronico, encefalomielite mialgica, ME / CFS o CFIDS, questa malattia ha bisogno di ricerche per trattamenti e diagnostica migliori, oltre che per un'accresciuta consapevolezza e accettazione da parte del pubblico. Gli istituti di ricerca sono al centro di questi obiettivi, ma hanno anche l'aiuto di alcune organizzazioni caritatevoli incredibilmente importanti. Tali organizzazioni, elencate di seguito, lavorano diligentemente per promuovere la ricerca e la consapevolezza con l'obiettivo di aiutare coloro con questa malattia potenzialmente devastante a vivere una vita migliore.

Associazione internazionale per la sindrome da stanchezza cronica / Encefalomielite mialgica

L'Associazione Internazionale per la Sindrome da Stanchezza Cronica / Encefalomielite Mialgica (IACFS / ME) rileva che è il più grande gruppo internazionale di operatori sanitari dedicato alla cura e alla ricerca di persone con ME / CFS. È a favore di maggiori finanziamenti governativi, premi in denaro e convegni. Inoltre, pubblica diverse newsletter all'anno e sponsorizza la rivista peer-reviewed Affaticamento: biomedicina, salute e comportamento.
L'IACFS / ME offre l'adesione a medici e altri fornitori che danno loro accesso al proprio diario e tariffe scontate alle conferenze dell'organizzazione. Per i professionisti non medici, sono disponibili sussidi di supporto con benefici simili.
Informazioni rapide su IACFS / ME:

Fondato: 1990 (come IACFS; ME è stato aggiunto nel 2005)
Stato di beneficenza: organizzazione no-profit dello stato dell'Oklahoma, 501 (c) 3 senza scopo di lucro
Ubicazione: Bethesda, Maryland

Dichiarazione di missione:
La missione di IACFS / ME è di promuovere, stimolare e coordinare lo scambio di idee relative alla ricerca su CFS, ME e fibromialgia (FM), cura del paziente e trattamento. Inoltre, l'IACFS / ME rivede periodicamente la ricerca corrente, la letteratura sul trattamento e i resoconti dei media a beneficio di scienziati, medici e pazienti. L'IACFS / ME conduce e / o partecipa a conferenze scientifiche locali, nazionali e internazionali al fine di promuovere e valutare nuove ricerche e incoraggiare future iniziative di ricerca e attività di cooperazione per far progredire la conoscenza scientifica e clinica di queste malattie.
Risorse per te:

Iscrizioni professionali e non professionali
Informazioni e opinioni sulla ricerca
Elenco di eventi e annunci riguardanti ricerca e finanziamento

Modi per contribuire:

Dona denaro online
Dona denaro per posta

La Fondazione nazionale CFIDS

CFIDS era un nome comune per questa condizione prima che ME / CFS diventasse popolare. Sta per "stanchezza cronica e sindrome da disfunzione immunitaria".
Gli obiettivi della National CFIDS Foundation sono di aiutare a finanziare la ricerca verso la causa e i trattamenti di questa malattia e, alla fine, per aiutare a trovare una cura. Funziona anche per fornire informazioni, istruzione e supporto alle persone con ME / CFS.
Secondo il suo sito web, questa organizzazione va oltre il semplice finanziamento della ricerca scavando in scoperte passate che non sono state condivise o trovando ricercatori con competenze pertinenti e finanziando il loro lavoro in queste aree. È gestito interamente da volontari e, insieme a ME / CFS, promuove la ricerca in condizioni correlate, tra cui la malattia della Guerra del Golfo e la sensibilità chimica multipla.
Brevi fatti sulla National CFIDS Foundation:

Fondazione: 1997
Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
Ubicazione: Needham, Massachusettes

Risorse per te:

L'iscrizione economica include due newsletter annuali
Articoli informativi
Lista dei memoriali
Elenco della terminologia medica giapponese

Modi per contribuire:

Dona denaro online
Diventare socio

ME-CFS Knowledge Center

Il Centro di conoscenze ME-CFS offre una vasta gamma di informazioni e risorse attraverso il suo sito Web con l'obiettivo di aiutare le persone che hanno non solo ME / CFS, ma anche le malattie correlate della fibromialgia e della malattia della Guerra del Golfo.
Informazioni rapide sul Centro informazioni ME-CFS:

Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
Località: Loxahatchee, in Florida

Dichiarazione di missione:
La nostra missione è fornire a coloro che sono affetti da grave affaticamento, sindrome da encefalomielite mialgica / sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS), fibromialgia (FM) e malattie correlate con una varietà di risorse da tutto il mondo con cui affrontare questi complessi, e tutti troppo spesso, condizioni diagnosticate erroneamente.
Risorse per te:

Articoli informativi
Elenco dei gruppi di supporto in tutto il paese
Elenco di risorse tra cui operatori sanitari e avvocati di tutto il paese
Videoteca estesa

Modi per contribuire:

Dona denaro tramite PayPal
Acquista nel negozio online

Risolvi l'iniziativa ME / CFS

L'iniziativa Solve ME / CFS (SMCI) dice che "lavora per accelerare la scoperta di trattamenti sicuri ed efficaci e si batte per un'aggressiva espansione dei finanziamenti verso una cura". Mantiene un registro delle biobanche e dei pazienti che aiuta a riunire partecipanti e ricercatori per rendere la ricerca più facile e meno costosa per i ricercatori, oltre a rendere i dati da campioni disponibili a più studi.
Gli obiettivi di SMCI sono quelli di far progredire la ricerca sulla diagnosi precoce della malattia, di migliorare la diagnostica e di effettuare trattamenti più efficaci. L'organizzazione si concentra principalmente sulla bioenergetica, sull'immunità e sull'infiammazione e sulla biologia neuroendocrina. Inoltre, assegna regolarmente denaro ai ricercatori che lavorano in queste aree.
Brevi fatti su SMCI:

Fondazione: 1987
Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
Ubicazione: Los Angeles, California

Dichiarazione di missione:
La nostra missione è rendere la ME / CFS ampiamente comprensibile, diagnosticabile e curabile. Lo faremo stimolando la ricerca partecipata, centrata sul paziente, mirata alla diagnosi precoce, alla diagnosi obiettiva e al trattamento efficace della ME / CFS attraverso un aumento degli investimenti pubblici, privati e commerciali.
Risorse per te:

Articoli informativi per pazienti, amici e familiari, ricercatori e operatori sanitari
Elenco delle risorse di ricerca
Webinar
Partecipa con la difesa
notiziario

Modi per contribuire:

Dona denaro online o per posta

Simmaron Research

La ricerca di Simmaron si concentra su studi pilota, piccoli studi che dimostrano che alcune linee di ricerca meritano di essere perseguite, il che potrebbe essere ciò che attrae le istituzioni accademiche, i finanziamenti governativi e l'interesse delle aziende farmaceutiche su questi argomenti.
Inoltre, Simmaron gestisce un deposito di campioni biologici per ricercatori e informazioni su oltre 1.000 persone con ME / CFS. Collabora inoltre con ricercatori ME / CFS in tutto il mondo.
Brevi fatti su Simmaron Research:

Stato di beneficenza: 501 (c) 3 senza scopo di lucro
Località: Incline Village, Nevada

Dichiarazione di missione:
Condurre studi pilota che svolgono un ruolo chiave nella diagnosi, trattamento e comprensione della CFS / ME e di altre malattie neuroimmuni.
Risorse per te:

Pubblicazioni su ME / CFS dall'organizzazione e dai suoi consulenti
Blog incentrato sulla ricerca

Modi per contribuire:

Dona denaro online

Organizzazioni regionali e internazionali

Una serie di organizzazioni ME / CFS serve comunità locali in tutti gli Stati Uniti e in tutto il mondo. Per un elenco dettagliato di loro, visitare Organizzazioni per la sindrome da stanchezza cronica e encefalomielite mialgica.

Una parola da Verywell

Fare donazioni a organizzazioni come queste organizzazioni caritatevoli può essere un dono meraviglioso per le persone della tua vita che hanno ME / CFS o che hanno combattuto questa malattia durante la loro vita. Anche i contributi di beneficenza possono essere scritti nella tua volontà. Prima di dare soldi a qualsiasi ente di beneficenza, tuttavia, assicurati di cercarlo per assicurarti che la tua donazione venga utilizzata in base alle tue intenzioni.
Se sei tra i fortunati che possono fare una donazione, questa lista può aiutarti a trovare un posto utile da sostenere. Per coloro che non sono in grado di dare denaro, potresti essere in grado di trovare altri metodi per aiutare o promuovere questi gruppi. Ad ogni modo, potresti essere in grado di imparare da loro e trarre vantaggio dalle risorse che offrono.