Comunità di supporto dedicate a chi ha il cancro al seno metastatico

Entrare a far parte di un gruppo di supporto per il cancro al seno o di una comunità di supporto è un enorme vantaggio per molte persone che affrontano il cancro al seno metastatico. Queste comunità offrono la possibilità di parlare con gli altri che affrontano lo stesso tipo di sfide che sei. Non importa quanto sia di supporto e amore alla tua famiglia e ai tuoi amici, c'è qualcosa di speciale nel sapere che un altro sta vivendo qualcosa di simile.
Oltre al supporto, una buona comunità di supporto può essere un modo per conoscere le ultime opzioni di trattamento disponibili per il cancro. Abbiamo raggiunto un tempo e un luogo in cui i membri di una comunità di supporto possono avere maggiore familiarità con gli studi clinici che studiano nuovi trattamenti per la tua malattia rispetto ad alcuni oncologi della comunità.

Gruppi unici

Molte persone con carcinoma mammario metastatico trovano utile essere coinvolte in un gruppo formato da sole persone con carcinoma mammario metastatico. I tipi di problemi affrontati dalle donne con carcinoma mammario allo stadio iniziale spesso differiscono da quelli con carcinoma mammario metastatico e affrontare queste differenze può essere molto doloroso.
Ad esempio, con il carcinoma mammario metastatico potresti non essere preoccupato di preservare la tua fertilità o le revisioni della chirurgia di ricostruzione del seno. Invece, potresti avere molte preoccupazioni legate ad avere una malattia incurabile che alcune persone con carcinoma mammario allo stadio iniziale non hanno considerato allo stesso modo. In effetti, potresti sentire di avere più cose in comune con le persone con altri tipi di cancro che sono nella fase 4 rispetto alle persone con carcinoma mammario allo stadio iniziale.
Per fortuna, ora ci sono comunità di cancro al seno progettate specificamente per le persone con malattia metastatica. Esempi inclusi:

Metavivor è una comunità di supporto progettata specificamente per le persone con malattia metastatica
Il Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) offre informazioni su come convivere con il carcinoma mammario metastatico, ha una ricerca clinica e molto altro

Supporto per uomini

La maggior parte delle comunità non ha gruppi di supporto per il cancro al seno progettati specificamente per gli uomini, e molti uomini potrebbero scoprire che il loro gruppo di supporto di quartiere non soddisfa realmente i loro bisogni.
La bellezza di Internet è che molte persone possono trovare una comunità focalizzata su condizioni che sono abbastanza rare come il cancro al seno maschile.
Ci sono molte differenze tra il cancro al seno negli uomini e il cancro al seno nelle donne che vanno dai tipi di cancro, ai trattamenti migliori, all'incidenza di una predisposizione genetica. L'opportunità di parlare con altri uomini può essere particolarmente utile quando si parla di sintomi che sono unici per gli uomini.

Supporto per le giovani donne

Proprio come gli uomini con tumore al seno hanno bisogni unici, le giovani donne con tumore al seno affrontano una serie di questioni uniche per le giovani donne. E come per gli uomini, ci sono molti modi in cui la malattia può essere diversa.
Le giovani donne hanno maggiori probabilità di avere tumori aggressivi, tumori che sono recettori ormonali negativi e hanno una prognosi peggiore nel complesso. I trattamenti, a loro volta, spesso differiscono, con opzioni come la chemioterapia che gioca un ruolo più ampio con il carcinoma mammario metastatico rispetto alle donne anziane con la malattia.
Trovare una comunità di supporto con altri giovani può essere molto utile. Alcune opzioni includono:

Young Survival Coalition è un'organizzazione dedicata alle donne di 40 anni o più giovani che affrontano il cancro al seno.
Stupid Cancer è un gruppo di giovani adulti (età compresa tra 15 e 39 anni) con qualsiasi tipo di cancro ed è molto attivo nel supportare le persone con bisogni esclusivi per i giovani sopravvissuti.

Supporto per i caregiver

Prendersi cura di una persona cara con il cancro al seno metastatico porta il proprio set di sfide. Sebbene pensiamo alle persone che vivono con il cancro più spesso per quanto riguarda il sostegno alle comunità, queste reti sono altrettanto importanti per gli amici e la famiglia. In qualche modo, il supporto può essere ancora più importante in quanto non è possibile appoggiarsi alla persona amata con il cancro per il supporto.
Fortunatamente i gruppi di supporto per i caregiver stanno diventando più comuni. L'organizzazione CancerCare fornisce informazioni e supporto per i caregiver e le preoccupazioni uniche che devono affrontare.

Sicurezza online

Le comunità oncologiche on-line possono fornire un supporto immenso per le persone affette da carcinoma mammario metastatico, ma è necessaria una parola di cautela. Tutti abbiamo sentito le preoccupazioni sulla condivisione di informazioni private online e la tua diagnosi non fa eccezione. Condividendo la tua storia con gli altri in modo dettagliato, gli altri ti possono veramente supportare, quindi come puoi farlo in sicurezza?
Molti dei gruppi online per il cancro al seno metastatico sono protetti da password. Prima di registrarti assicurati di leggere le loro politiche sulla privacy.
Su qualsiasi sito di social media, assicurati di inserire attentamente le tue preferenze sulla privacy prima di condividere qualcosa. Queste impostazioni su siti come Facebook consentono solo ad alcune persone di vedere ciò che hai condiviso e non altri.
Acquisisci familiarità con i problemi di privacy su Internet prima di pubblicare qualsiasi cosa. Vuoi che il tuo posto in ospedale sia un messaggio per cui hai bisogno di sostegno e di preghiere, non che nessuno sia a casa a casa tua.

Come trovare gli altri con MBC

L'altra difficoltà può essere trovare altri che stanno affrontando il cancro al seno metastatico. Su Twitter, puoi usare l'hashtag #bcsm che sta per social media sul cancro al seno. La ricerca con questo hashtag può farti conoscere le ultime notizie che emergono dalle conferenze (spesso prima che gli studi siano persino pubblicati), spesso con immagini di diapositive. Per concentrarti sul cancro al seno metastatico puoi provare l'hashtag #metastaticBC o #metastaticbreastcancer. Alcune persone pubblicano anche la combinazione di #metastatic e #breastcancer. Ci sono anche tweet chat tenuti ogni due settimane in cui i pazienti, i caregiver, i sostenitori, gli oncologi, i chirurghi, i ricercatori e molto altro tutti comunicano allo stesso livello.

Nota su Advocacy

Vale la pena fare alcuni commenti sulla difesa. È molto probabile che a un certo punto del tuo viaggio ti venga chiesto di diventare un sostenitore del cancro al seno.
Essere un sostenitore è una parte importante di sensibilizzazione e generazione di finanziamenti per la ricerca. Le persone rispondono ai volti e alle storie, non alle statistiche e condividere la tua storia può essere un modo prezioso per fare la differenza.
Eppure, non hai voglia di diventare un avvocato. Molte persone scoprono che affrontare i sintomi della loro malattia e avere abbastanza tempo da trascorrere con i propri cari rende troppo difficile partecipare a qualsiasi tipo di lavoro di advocacy. Se sei tu, per favore non sentirti in colpa o che non stai "restituendo".
Invece, spetta a quelli di noi senza il cancro al seno metastatico di generare supporto. Il ruolo più importante che hai adesso è quello di guarire il più possibile e passare il tempo con i tuoi cari di cui hai bisogno.