Affrontare il cancro orale
E mentre tutte queste sfide emotive, fisiche e sociali stanno accadendo, questioni pratiche che vanno dalla copertura assicurativa, al lavoro, alle finanze, alle responsabilità familiari devono essere inserite in un programma già sovraccarico. Cosa puoi fare per gestire e far fronte al tuo cancro in modo da poter vivere nel miglior modo possibile durante il trattamento?
Fortunatamente, la sopravvivenza, o "vivere la tua vita migliore con e dopo il cancro" è stata riconosciuta in misura molto maggiore negli ultimi anni. Poiché i tassi di sopravvivenza, in particolare con i tumori della testa e del collo correlati all'HPV, sono migliorati rapidamente, sono emerse preoccupazioni riguardo ai bisogni a lungo termine. Se ti senti scoraggiato dovunque ti trovi nel tuo viaggio, specialmente se guardiamo a queste esigenze, tieni presente che ci sono anche buone notizie. Ora abbiamo la prova che (come era stato notato in precedenza in alcuni altri tumori), sperimentare il cancro cambia anche coloro che hanno un cancro orale in modo positivo.
Emotivo
Non abbiamo bisogno di dire a nessuno che il cancro ha un enorme impatto su di noi emotivamente e psicologicamente. Il cancro mette in luce le nostre paure più profonde, nello stesso tempo in cui dobbiamo scegliere chiaramente e oggettivamente il percorso terapeutico migliore possibile; tutto senza una laurea in oncologia. Daremo un'occhiata ad alcune delle emozioni comuni, ma tieni presente che non devi essere coraggioso. Non devi avere un atteggiamento positivo. Non devi essere nulla che chiunque altro dice che dovresti essere.Ognuno affronta il cancro in modo diverso, e la cosa più importante che puoi fare è onorare te stesso ed essere reale. Il cancro non è giusto e, a volte, come dicono comunemente gli adolescenti, fa schifo.
Emozioni sconnesse
È un cliché logoro, ma confrontare una diagnosi di cancro con una corsa sulle montagne russe è molto appropriato. Le tue emozioni possono andare dal molto alto al più basso in pochi giorni o anche minuti. La frustrazione è comune, dato che molti di noi vivono vite eccessivamente impegnate anche senza aggiungere cancro al mix. Naturalmente, portiamo queste emozioni nel nostro contatto con gli altri (che sono spesso traumatizzati dalla diagnosi), e le tensioni possono salire. In primo luogo, dobbiamo dissipare un mito.
Non devi essere sempre positivo
Vale la pena ripetere che non è sempre necessario avere un atteggiamento positivo. A differenza del "consiglio" che puoi sentire da persone spesso ben intenzionate, semplicemente non è vero che tutto ciò che serve per sopravvivere al cancro è un atteggiamento positivo. In effetti, non abbiamo studi che ci dicano che la sopravvivenza è migliore se le persone vanno in giro sorridenti tutto il tempo. Invece, è importante che le persone onorino le vere emozioni che provano. Se hai mai smesso di esprimere emozioni negative in passato, probabilmente hai visto cosa può accadere.
Siamo stati progettati per condividere le nostre vite in comunità come persone genuine, non come manichini con un sorriso fasullo. Certo, non tutti sono a proprio agio permettendo a un amico di sfogarsi. Ma è molto utile con il cancro trovare un amico non giudicante con chi è possibile condividere tutto sul proprio cuore. Un amico che può semplicemente ascoltare e non sente la necessità di aggiustare qualcosa che non può essere corretto. Piuttosto che riempire i tuoi sentimenti di rabbia, frustrazione, risentimento e altro, parla con quell'amico. Essere aperti è il primo passo per imparare a lasciare andare le parti che non puoi controllare.
Quando la vita diventa difficile
La maggior parte delle persone che hanno vissuto con il cancro ti diranno che a volte sembra quasi impossibile. Questi tempi possono comparire in modo quasi casuale e possono verificarsi quando i tuoi test sembrano buoni e cattivi.
Abbiamo appreso che all'incirca un terzo delle persone con cancro orale provano un significativo disagio psicologico durante il trattamento per la malattia.
A volte il counseling può essere molto utile, ed è stato sostenuto che chiunque sia esposto al cancro potrebbe beneficiare di almeno una sessione o due. A differenza di molte aree della vita, non esiste un campo di allenamento per vivere con il cancro. È istantaneo sulla formazione professionale, spesso in una lingua straniera indicata come medicalese. Il tuo centro oncologico potrebbe avere un consulente di oncologia che abbia familiarità con l'impatto psicologico del cancro. Lavorando con altre persone malate di cancro, questi terapeuti hanno spesso suggerimenti e idee che possono aiutarti a far fronte, senza sentirti come se stessi iniziando da zero e reinventando la ruota.
Negli ultimi anni, la tecnologia ha reso ancora più facile la consulenza per le persone malate di cancro. Molti consulenti di oncologia ora offrono consulenza tramite Skype, telefono o online, in modo da non dover nemmeno uscire di casa.
Non tutti trovano conforto nel parlare con un consulente, ma ci sono ancora strategie di coping che possono aiutare mentre affronti questi tempi difficili. Potresti voler iniziare a scrivere sul diario del viaggio del cancro e usare carta e penna per esprimere ciò che è nel tuo cuore e causando il più scoraggiamento e angoscia. Attraverso il journaling, molte persone sono diventate più consapevoli dei rivestimenti argentati del cancro lungo la strada, e cominciano a cercare di più. Se non riesci a pensare a qualcosa di positivo che è venuto dal tuo viaggio del cancro finora, prova a pensare a qualcuno che ti piace e che non avresti incontrato se non avessi avuto il cancro.
Alcune persone scoprono che perseguire una nuova passione o nutrire la propria spiritualità aiuta; tutto ciò che può distogliere la tua mente dal vivere giorno per giorno come una persona malata di cancro, anche solo per un momento.
Fisico
I tumori orali sono uno dei tumori più difficili da affrontare fisicamente, indipendentemente dal fatto che le terapie implichino interventi chirurgici, chemioterapia, radioterapia o altri trattamenti. Condivideremo alcuni suggerimenti su come far fronte ai problemi fisici più comuni, ma uno dei modi migliori per assicurarsi che i sintomi fisici siano controllati in modo ottimale è selezionare accuratamente un team di assistenza per il cancro che ha le spalle.Scegliere un team per la cura del cancro
Se ti è stato diagnosticato di recente, uno dei passaggi più importanti è trovare un team per i tumori di cui ti puoi fidare. Proprio come gli idraulici variano nella loro esperienza, anche i medici variano. Anche gli specialisti in un campo come orecchio, naso e gola (ENT) hanno spesso interessi e punti di forza speciali.
Trovare un chirurgo esperto è particolarmente importante per i tumori del cavo orale, come il cancro della lingua, in quanto l'esperienza e le raccomandazioni possono variare notevolmente. Un chirurgo con più esperienza può essere in grado di preservare al meglio la funzione nella regione del tumore, riducendo le difficoltà a lungo termine che possono verificarsi con attività come parlare e mangiare.
Quando si sceglie un chirurgo, va bene chiedere quante procedure ha eseguito.
Guida per la discussione sul medico del cancro orale
Ottieni la nostra guida stampabile per il tuo prossimo appuntamento medico per aiutarti a porre le domande giuste.
Poiché molte persone fanno bene e sopravvivono per anni e anni, è fondamentale parlare con i medici non solo degli effetti collaterali a breve termine, ma anche dei potenziali effetti collaterali a lungo termine del trattamento del cancro.
Sostenendo per te stesso
Anche se sei una persona silenziosa o timida, imparare a difendere te stesso nella cura del cancro può fare una grande differenza sia nel controllo che si prova sul trattamento, sia nei risultati. Se hai difficoltà a difenderti e a fare domande, trova un amico o un familiare che sarebbe disposto a difendere per te. Avere qualcuno con te che può prendere appunti e fare domande non ha prezzo, in mezzo all'ansia del cancro è facile dimenticare anche le tue preoccupazioni più pressanti.
Prendersi il tempo per conoscere il tuo cancro è ugualmente importante. Se non sei sicuro di come iniziare a trovare informazioni sul cancro online, chiedi al tuo oncologo o chirurgo cosa consiglieresti in modo che tu possa saperne di più.
Mangiare e bere
A seconda del tuo particolare cancro e dei trattamenti specifici che subisci, ci sono una serie di problemi che possono sorgere. Alcune persone richiedono una sonda nasogastrica (tubo NG) o un tubo gastrico (tubo G) per nutrirsi durante il trattamento e durante la guarigione. Anche se riesci a mangiare, potresti avere difficoltà a deglutire (specialmente se hai radiazioni) e una bocca molto secca. Parlare con un nutrizionista oncologico presso il tuo centro oncologico può essere prezioso per guidarti attraverso questi sintomi. Potrebbe avere alcuni consigli per aiutarti se hai voglia di soffocare, e puoi parlarti di come affrontare i sentimenti a volte panico che queste sensazioni possono causare.
Il medico può raccomandare una dieta morbida e una saliva artificiale per mantenere la bocca umida e confortevole.
A causa della secchezza e di altri fattori, è molto importante praticare una buona igiene dentale (anche se non sempre comoda). Oltre alla difficoltà con la deglutizione o la masticazione e un ridotto appetito, il trattamento per il cancro orale può causare problemi con il gusto. La chirurgia e la perdita del tessuto della lingua possono portare ad una perdita del gusto e la chemioterapia può causare un senso di gusto spiacevole che è stato coniato "bocca metallica". I cambiamenti nella dieta per la disfunzione del gusto possono aiutarti a far fronte a entrambe queste preoccupazioni.
Perdita di appetito e perdita di peso
La perdita di appetito e la perdita di peso sono di particolare interesse, poiché la combinazione di perdita di peso non intenzionale, perdita di massa muscolare e perdita di appetito sono sintomi di una sindrome nota come cachessia da cancro. Non solo questo può distruggere la tua energia, ma riduce la tua capacità di tollerare trattamenti contro il cancro e la capacità di guarire.
Mangiare pasti piccoli e frequenti, usare integratori di proteine in polvere e scegliere cibi ipercalorici può aiutarti a mantenere il peso.
Tracheostomia o Stoma Care
Per alcune persone con cancro orale, viene eseguita una tracheotomia. In tal caso, un'infermiera per la cura dello stoma lavorerà con te per insegnarti come gestire la stomia e discutere eventuali problemi. Spesso, una tracheotomia può essere chiusa dopo il completamento del trattamento, tuttavia, con alcuni tumori orali, come quelli nella scatola vocale, è necessario uno stoma permanente.
Fatica
La stanchezza è il sintomo più comune di cancro e trattamenti contro il cancro e, per molte persone, è il sintomo più frustrante.
La stanchezza del cancro è diversa dalla normale stanchezza. Non è una stanchezza che riesci a superare o uno che si attenua dopo una lunga notte di sonno. Molte persone si sentono frustrate dal fatto che non sono in grado di fare le cose che hanno fatto prima del cancro, e questa frustrazione si accentua quando la famiglia e gli amici non capiscono perché hai così poca energia. Alcuni suggerimenti che hanno aiutato le persone a far fronte alla stanchezza del cancro includono:
- Dare priorità: Scegli le attività che devi assolutamente fare e fai queste prima. Detto questo, è molto più facile far fronte al cancro se si prende del tempo per fare alcune delle cose che ti sono piaciute di più prima della diagnosi. Ciò potrebbe significare fare una piacevole passeggiata e lasciare semplicemente il disordine in cucina per un altro giorno.
- Delegare: Troppe persone cercano di essere eroi e fanno tutto da soli durante il trattamento del cancro. Questo è un set up per esaurimento e più frustrazione. Può essere difficile chiedere, e soprattutto ricevere, aiuto. All'inizio potrebbe essere necessario passare attraverso i movimenti (il falso fino a quando non viene reso lo scenario). Ma a lungo termine, le persone spesso scoprono che imparare a ricevere è una delle migliori lezioni apprese dal cancro. Non solo è utile per te, ma può aiutare anche i tuoi cari. Una delle lamentele più comuni da parte di persone care di quelli con cancro è la sensazione di impotenza. Assegnare alcuni compiti per i tuoi cari per completare in realtà può aiutarli a far fronte a quel problema.
- Fai un po 'di esercizio: È alquanto controintuitivo, ma una moderata quantità di esercizio può ridurre sia l'affaticamento che la perdita di peso per coloro che affrontano il trattamento del cancro.
Se il tuo cancro coinvolge la lingua, il labbro, la scatola della voce, o se hai un numero di denti rimosso, parlare può essere difficile. Potresti avere solo problemi lievi o avere bisogno di lavorare con un logopedista estensivamente per riguadagnare il linguaggio normale.
Fortunatamente, la logopedia può essere notevole nel ripristinare la parola. Durante la terapia, molte persone si sentono frustrate nel cercare di comunicare i loro bisogni ai propri cari e prendere parte alle conversazioni. Avere una conversazione aperta su questo problema è importante.
Potresti sentirti frustrato dal fatto che è difficile esprimere te stesso, e i tuoi cari, soprattutto se stanchi, potrebbero sentirsi frustrati dal fatto che non riescono a capirti. Questa combinazione può portare a conflitti ea volte risentimento se non affrontata. In situazioni come questa, è molto utile sia per te che per il tuo caregiver essere coinvolto in una comunità di supporto (vedi sotto), in cui entrambi puoi parlare con altri che hanno affrontato problemi simili.
Chirurgia ricostruttiva
A volte, i trattamenti per il cancro orale richiedono un ulteriore intervento di chirurgia ricostruttiva, e questo può essere molto difficile. Per molte persone che sono state diagnosticate di recente, c'è un senso di "Posso farlo" presto. La forza che potreste sentire inizialmente, tuttavia, potrebbe rapidamente diminuire mentre i trattamenti e gli interventi ricostruttivi sembrano andare avanti all'infinito. Purtroppo, gli amici che sono abituati a persone con altri tipi di cancro potrebbero non rendersi conto di quanto sia lungo e faticoso il processo. Ancora una volta, avere conversazioni oneste è importante.
Sociale
Circa l'unica cosa che non cambia socialmente o con i rapporti con il cancro, è il cambiamento stesso. Le connessioni sociali sono estremamente importanti quando si affronta il cancro e, con alcuni tumori, un forte social network è in realtà correlato alla sopravvivenza. Allo stesso tempo, le relazioni quasi inevitabilmente cambiano dopo la diagnosi.Cambiamenti di relazione
Molte persone si sentono frustrate e persino tradite quando gli amici più stretti sembrano scomparire dopo una diagnosi di cancro. Se l'hai provato, non sei solo. Può essere molto doloroso quando quelli che ti saresti aspettato fossero vicini e vicini, no. Questo non significa che siano persone cattive. Invece, alcune persone semplicemente non sono cablate per far fronte a un amico che sta combattendo per sopravvivere o trovano troppo difficile affrontare le molte domande che una diagnosi pericolosa per la vita ci porta alla mente.
Nello stesso momento in cui alcune amicizie svaniscono, tuttavia, probabilmente scoprirai che ti stai avvicinando ad amici che in passato erano solo conoscenti, o anche persone che non conoscevi prima della tua diagnosi.
Per quanto fa male sentire alcuni amici allontanarsi, cerca di concentrarti su quegli amici e familiari che stanno dimostrando che saranno con te anche quando è difficile.
Cicatrici e autostima
Gli amici possono ritirarsi, ma quelli che stanno affrontando il cancro orale possono anche separarsi inconsciamente a causa delle cicatrici e dell'offesa corporale del cancro. Queste cicatrici non solo influiscono sull'autostima, ma possono portare le persone a isolarsi anche da amici che si sentono a proprio agio con i cambiamenti. Il nostro aspetto influisce su come ci sentiamo più di quanto ci rendiamo conto, e se hai un cancro che provoca cicatrici visibili, potresti sentirti arrabbiato, depresso e senza speranza, tutto avvolto insieme.
Trovare modi per farti sentire bello o bello nonostante le tue cicatrici può guarire, anche se devi forzarlo e fingere un po 'all'inizio. Se sei guarito abbastanza da applicare cosmetici alla tua pelle, il trucco mimetico può mascherare molte cicatrici. Trovare bellissime sciarpe e altri accessori può anche aggiungere un tocco speciale mentre si riduce a qualsiasi cicatrice visibile. Per le donne, il programma Look Good Feel Better offre trattamenti gratuiti di make-up e istruzioni di trucco per coloro che affrontano il cancro
Lo stigma
C'è uno stigma che può andare con il cancro orale molto simile allo stigma di quelli con la faccia da cancro ai polmoni. In passato, il cancro orale era molto più comune nelle persone che erano forti fumatori e bevevano alcol in eccesso. Ma anche se fumavi, nessuno merita il cancro. Ora che il papillomavirus umano (HPV) è implicato in molti casi di cancro orale, lo stigma di avere un cancro causato da un virus a trasmissione sessuale può anche essere straziante. È importante tenere presente che un'alta percentuale di adulti negli Stati Uniti è stata infettata da almeno un ceppo del virus.
Non c'è nulla di cui dovresti vergognarti e gli amici dovrebbero concentrarsi su come possono supportarti, non sulle possibili cause del tuo cancro.
Gruppi di supporto e comunità di supporto
Per quanto possano essere amorevoli e premurosi come i tuoi amici e la tua famiglia, c'è qualcosa di speciale nell'opportunità di parlare con qualcuno che sta affrontando le stesse sfide. Ci sono un certo numero di gruppi di supporto online e comunità a cui puoi prendere parte comodamente da casa tua. Il forum di supporto per la Fondazione del cancro orale è un gruppo per pazienti e operatori sanitari di pazienti affetti da cancro orale. Inspire e la comunità di supporto per l'alleanza per il cancro del collo e della testa è un'altra comunità attiva di persone che vivono con la malattia. Ci sono anche gruppi di Facebook incentrati sul cancro orale. Su Twitter, puoi trovare altri che vivono, ricercano o curano il cancro orale usando l'hashtag #oral cancer o #headandneckcancer.
Trascorrere del tempo con gli amici (oltre ai ristoranti)
Il supporto sociale è così importante, ma sfortunatamente, un comune passato sociale si sta riunendo con gli amici e andando a pranzo e cena. Man mano che guarisci dai tuoi trattamenti potresti sentirti molto impacciato riguardo al mangiare in pubblico. Piuttosto che scusarti sul motivo per cui non vuoi uscire con gli amici, condividi la verità. Fai sapere loro che ti piacerebbe passare del tempo con loro, ma preferirebbe che non girasse intorno a un pasto. Forse fare una passeggiata, visitare un giardino botanico o andare a vedere un film sarebbe una scelta migliore.
Questioni pratiche
Sfortunatamente, la maggior parte delle persone non può semplicemente mettere in pausa la loro vita precedente quando viene diagnosticato un cancro. I problemi di assicurazione emergono immediatamente quando hai bisogno di cure. Le fatture continuano a venire nella tua casella di posta. E c'è anche il tuo lavoro e i tuoi figli a cui pensare. Quali sono alcuni suggerimenti per affrontare?Carriera / Occupazione
Se lavori fuori casa, una delle decisioni che devi prendere è se non sarai in grado o meno di prendersela. Se la tua assicurazione è fornita tramite il tuo datore di lavoro, questo può essere più spaventoso. Dovrai anche affrontare la domanda su quanto intendi condividere con il tuo datore di lavoro e / o i colleghi di lavoro. Non c'è una risposta giusta su quanto condividere, o quando, poiché ciò che è meglio dipende da molti fattori.
Prima di parlare con qualcuno, è utile rivedere i tuoi diritti come dipendente. Se lavori per un'azienda con oltre 50 dipendenti, la società deve fornire sistemazioni ragionevoli. Questi saranno diversi per tutti ma potrebbero includere l'opportunità di lavorare da remoto, o di iniziare la giornata dopo a causa della stanchezza.
Per coloro che sono alla ricerca di assistenza per prendere decisioni sull'occupazione, o vogliono comprendere ulteriormente le legalità coinvolte, l'organizzazione Cancro e Carriere è una risorsa eccellente. Forniscono ampie informazioni, nonché supporto e sostegno per coloro che cercano di bilanciare il cancro e un lavoro.
Problemi di assicurazione
L'assicurazione medica ha molte persone con il cancro che si sentono ansiosi. Con il numero di diversi piani disponibili, ognuno dei quali ha reti diverse, è utile prendere un momento e leggere attentamente la politica. Scopri i servizi in-network prima di uscire accidentalmente dalla rete. Se il miglior medico per il tuo particolare cancro è fuori dalla rete, ci sono opzioni disponibili. Detto questo, è importante parlare con la compagnia assicurativa in anticipo. Una discussione comune tra i sopravvissuti al cancro riguarda gli errori di assicurazione sanitaria che hanno fatto lungo il percorso. Prendendo anche 15 a 20 minuti per rivedere il tuo piano può spesso ridurre la possibilità che tu abbia una tua storia da condividere.
Spesso, se uno specialista di cui hai bisogno non è in-network, puoi lavorare con la tua compagnia assicurativa in modo che questi costi siano coperti allo stesso livello dei fornitori in-network.
finanza
Per un gran numero di persone, le finanze possono essere una sfida che aggiunge considerevolmente lo stress della convivenza con il cancro. Meno tempo di lavoro a causa del trattamento, oltre a più spese mediche, equivale spesso all'ansia di far quadrare i conti.
Quando viene diagnosticato per la prima volta, le finanze non saranno (e non dovrebbero) essere la vostra principale preoccupazione, ma fare qualche passo può aiutare a lungo termine. Alcune persone iniziano un taccuino e designano un file in cui conservare tutte le bollette relative al cancro. Oltre a tenere traccia delle spese mediche, tenere le ricevute e fare un registro di tutte le spese può pagare quando si tratta di tasse e dedurre le detrazioni fiscali relative al cancro.
Se stai lottando con le finanze, parla con un assistente sociale nel tuo centro oncologico. Ci sono una serie di opzioni per l'assistenza finanziaria per le persone con cancro, che vanno dall'assistenza medica alle borse di studio per aiutare chi ha bambini. Se hai ancora difficoltà a far quadrare i conti, un'opzione che ha funzionato bene per molte persone sta pianificando una raccolta fondi. Che si tratti di una raccolta di fondi tradizionale o di un account Go Fund online online, ci sono spesso molte persone disposte ad aiutarti a ridurre l'ansia finanziaria in modo da potersi concentrare sulla guarigione.
Per la famiglia e gli amici
Pochissime persone affrontano il cancro da sole e gli alti e bassi e le sfide colpiscono la famiglia e gli amici in molti modi. Il ruolo speciale svolto dai caregiver ha portato alla parola "co-sopravvissuti". Non abbiamo bisogno di sottolineare il ruolo importante che stai giocando per la persona amata, ma voglio sottolineare che continui a prenderti cura di te stesso. Il burnout è troppo comune tra i caregivers e si verifica comunemente quando si tenta di essere tutto ciò di cui si ha bisogno. Prendersi cura di sé come badante significa mangiare bene e avere tempo per se stessi, ma anche passare del tempo con gli altri in modo da poter essere rifornito di carburante.Uno studio del 2017 che ha esaminato le esigenze insoddisfatte degli operatori sanitari ha rilevato che la necessità di supporto relazionale è il singolo maggior bisogno di co-sopravvissuti che si prendono cura dei propri cari con cancro orale.
Se hai appena iniziato il tuo viaggio come badante / co-sopravvissuto, potresti chiederti da dove iniziare. Un'eccellente risorsa per i caregivers è il libro pratico e concreto Sopravvivere il cancro: la guida per i caregivers, i familiari e gli amici degli adulti che vivono con il cancro, di Katie Brown, OPN-CG.
