Organizzazioni di MS dedicate alla ricerca e alla consapevolezza
Attraverso un'intensa attività di ricerca, consapevolezza e istruzione, molte persone vivono bene con la SM e il loro processo patologico è stato rallentato dall'emergere di diverse nuove terapie modificanti la malattia. Ma nonostante questi incredibili progressi, c'è ancora molto lavoro da fare.
Queste organizzazioni leader rimangono impegnate a creare vite migliori per le persone con SM e, in definitiva, a trovare una cura per questa malattia a volte debilitante e imprevedibile.
Società nazionale di sclerosi multipla
La National MS Society (NMSS) è stata fondata nel 1946 e ha sede a New York City, anche se ha capitoli sparsi in tutto il paese. La sua missione è terminare la SM. Nel frattempo, questa importante organizzazione no-profit si propone di aiutare le persone a vivere bene con la malattia finanziando la ricerca, fornendo formazione aggiornata, sensibilizzando e creando comunità e programmi che consentano alle persone con SM e ai loro cari di connettersi e migliorare la loro qualità della vita.Risorse I programmi di ricerca e istruzione sono due grandi risorse del NMSS. In effetti, la società ha investito oltre 974 milioni di dollari in ricerche fino ad oggi ed è molto sincera nel sostenere una ricerca che non sia semplicemente interessante, ma che cambierà il volto della SM per il meglio.
Alcuni entusiasmanti programmi di ricerca supportati da NMSS includono indagini sul ruolo dell'alimentazione e della nutrizione nella SM, sulla terapia con cellule staminali e su come la guaina mielinica possa essere riparata per ripristinare la funzione nervosa.
Oltre ai programmi di ricerca, altre risorse preziose fornite da NMSS includono una community di supporto online e il blog di MS Connection.
Coinvolgimento Uno degli obiettivi principali del NMSS è promuovere l'unione tra le persone con SM ei loro familiari, amici e colleghi di lavoro, un approccio di squadra per trovare una cura, per così dire. Ci sono un certo numero di eventi sponsorizzati dal NMSS in tutto il paese in cui tu e i tuoi cari potete partecipare, come partecipare a un evento Walk MS o Bike MS, o diventare un attivista MS.
Multiple Sclerosis Association of America
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro fondata nel 1970. Il suo obiettivo principale è fornire servizi e supporto per la comunità di MS.Risorse Il sito Web di MSAA è intuitivo e offre numerosi materiali didattici. Una risorsa in movimento è il video di Changing Lives da lunedì a domenica che rivela in che modo MSAA aiuta specificatamente coloro che convivono con la SM (ad esempio, fornendo un giubbotto di raffreddamento per una donna la cui SM razzi con esposizione al calore).
La loro applicazione telefonica My MS Manager è gratuita per le persone con SM e i loro partner di assistenza. Questa app innovativa consente alle persone di monitorare l'attività della malattia della SM, archiviare informazioni sanitarie, creare report sui loro sintomi quotidiani e persino connettersi in modo sicuro al loro team di assistenza.
Coinvolgere Un modo per entrare in contatto con MSAA è diventare un "membro dello squadrone della strada", il che significa che hai diffuso la voce sulla raccolta di fondi Swim for MS e sensibilizzato sulla SM in generale. Questo può essere fatto attraverso i social media o parlando con le imprese e le organizzazioni della comunità.
Progetto accelerato di cura per la sclerosi multipla
In quanto organizzazione non profit fondata sul paziente, la missione del progetto Accelerated Cure per la SM (ACP) è di guidare rapidamente gli sforzi di ricerca per trovare una cura.Risorse L'ACP contiene un'enorme collezione di campioni di sangue e dati provenienti da persone che vivono con SM e altre malattie demielinizzanti. I ricercatori possono utilizzare questi dati e quindi inviare i risultati a ACP dai propri studi. Lo scopo di questo database condiviso è quello di trovare più efficacemente e rapidamente una cura per la SM.
Inoltre, ci sono risorse ACP che promuovono la collaborazione all'interno della comunità degli Stati membri, tra cui MS Discovery Forum e MS Minority Research Network.
Partecipa Oltre alle donazioni, ci sono altri modi per essere coinvolto in questo gruppo, tra cui:
- Diventare un volontario o stagista
- Avvio di una campagna di scrittura di lettere
- Ospitare una raccolta di fondi ACP
I dettagli completi per queste opportunità sono disponibili sul sito Web di ACP.
MS Focus: la Fondazione per la sclerosi multipla
La Multiple Sclerosis Foundation (MSF) è stata fondata nel 1986. L'obiettivo iniziale di questa organizzazione senza scopo di lucro era fornire istruzione alle persone con SM sull'ottimizzazione della loro qualità di vita. Nel tempo, MSF ha anche iniziato a offrire servizi a persone con SM e ai loro cari, oltre a fornire risorse educative di qualità.Risorse MSF offre numerose risorse educative, tra cui una rivista MS Focus, programmi audio e workshop di persona. Aiuta anche le persone con SM a vivere bene con la malattia fornendo gruppi di supporto e corsi di ginnastica parzialmente finanziati come yoga, tai chi, fitness in acqua, equitazione e programmi di bowling.
Inoltre, la Medical Fitness Network è partner della Multiple Sclerosis Foundation. Questa rete è una directory nazionale online gratuita che consente alle persone con SM di cercare esperti di benessere e fitness nella loro zona.
Coinvolgere Un modo entusiasmante per essere coinvolti con MS Focus è considerare di essere un MS Focus Ambassador. In questo programma, gli ambasciatori aumentano la consapevolezza della SM all'interno delle proprie comunità, organizzano e conducono raccolte di fondi e aiutano a collegare quelli con la SM ei loro team di assistenza con i servizi forniti da MS Focus. Le persone interessate a questo programma devono fare domanda e, se accettate, riceveranno una formazione specifica per insegnare loro il loro ruolo.
Un altro modo per essere coinvolti (che tu abbia o meno SM) è quello di richiedere un kit di sensibilizzazione da MS Focus durante il mese nazionale di sensibilizzazione e sensibilizzazione alla SM a marzo. Questo kit gratuito viene spedito a casa tua e contiene materiale didattico per contribuire a far conoscere la SM all'interno della tua comunità.
MS può fare
MS può fare, formalmente il Centro Jimmie Heuga per la sclerosi multipla, è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che autorizza le persone con SM a vedere se stessi e le loro vite al di là della loro malattia.Questa fondazione è stata creata nel 1984 dallo sciatore olimpico Jimmie Heuga, a cui è stata diagnosticata la SM all'età di 26 anni. La sua filosofia di salute "per tutta la persona", che comporta l'ottimizzazione non solo della salute fisica ma anche della salute psicologica e del benessere generale, è una missione primaria di Can Do MS.
Le risorse possono fare MS offre webinar su una varietà di argomenti relativi alla SM, come reclami per disabilità, problemi assicurativi, problemi di caregiving e convivere con dolori e depressione della SM. Offre inoltre programmi educativi personalizzati di persona, come un programma TAKE CHARGE di due giorni in cui le persone con SM interagiscono con gli altri, i loro partner di supporto e uno staff medico di esperti di SM, condividendo esperienze personali e apprendendo abitudini di vita sane..
Coinvolgimenti I principali modi per partecipare a Can Do MS sono ospitare il tuo evento di raccolta fondi; promuovere i programmi educativi della fondazione che si concentrano sull'esercizio fisico, la nutrizione e la gestione dei sintomi; o donare direttamente alla fondazione o al fondo di borse di studio Jimmy Huega.
Centro di MS Rocky Mountain
La missione di Rocky Mountain MS Center è quella di sensibilizzare gli Stati membri e fornire servizi unici per coloro che vivono con questa condizione. Questo centro ha sede presso l'Università del Colorado e ha uno dei più grandi programmi di ricerca sulla SM nel mondo.Risorse Il Centro per la sclerosi rocciosa di Rocky Mountain fornisce un certo numero di materiali educativi, non solo per quelli con SM, ma anche per le loro famiglie e per i badanti. Due risorse notevoli includono:
- InforMS: una rivista trimestrale gratuita disponibile in formato cartaceo o digitale che fornisce le ultime ricerche sulla SM e informazioni psicosociali per coloro che convivono con SM
- eMS News: una newsletter che fornisce prove e risultati di ricerca aggiornati relativi alla SM
Partecipa Se vivi in Colorado, puoi formare la tua squadra di escursionisti e partecipare a Multiple Summits for MS, partecipare al gala annuale del centro, o diventare un membro della Rete Giovani Professionisti.
Indipendentemente dalla tua posizione, puoi diventare un partner sempreverde, dove depositi mensili per sostenere il centro. Oppure puoi considerare di donare la tua vecchia auto a Veicoli per beneficenza.
Una parola da Verywell
La SM colpisce ogni persona in modo diverso, ed è per questo che affrontare la malattia e gestirne i sintomi può essere un compito complesso. In altre parole, non ci sono due persone che hanno la stessa esperienza MS.Essere coinvolti in organizzazioni di MS che continuano a lottare per una cura e fornire servizi che aiutino le persone a vivere bene con la loro malattia può aiutarti a rimanere resiliente nel tuo viaggio nella SM.
