Come ottenere assistenza medica di alta qualità per il bambino autistico

Ognuno ha sfide mediche in un punto o nell'altro della propria vita. Le persone con autismo non fanno eccezione. Infatti, per una serie di ragioni, le persone con autismo spesso hanno più problemi di salute rispetto ad altre persone. Alcuni dei problemi che emergono per bambini e adulti nello spettro includono:

Problemi gastrointestinali (che sono più comuni per le persone con autismo)
Lesioni (le persone con autismo spesso mancano di coordinazione adeguata all'età e possono anche autolesionarsi)
Problemi legati al sonno (molte persone con autismo hanno problemi di sonno)
Epilessia (le convulsioni sono più comuni per le persone con autismo)

Sfortunatamente, può essere una sfida importante per le persone nello spettro dell'autismo ottenere il trattamento medico di cui hanno bisogno, anche quando sono verbali e impegnati. È ancora più difficile per qualcuno che non è verbale, o i cui comportamenti sembrano fuori controllo o violenti.
Fortunatamente, ci sono alcuni passi specifici che i genitori e gli operatori sanitari possono intraprendere per garantire che le cure mediche per i propri cari non richiedano una battaglia!

Perché è spesso difficile per le persone autistiche ricevere assistenza medica di qualità?

Per le persone con autismo, una serie di problemi può ostacolare l'assistenza medica, soprattutto in caso di emergenza. Eve Megargel è un'artista, scrittrice e madre di un figlio non verbale con autismo, così come l'autore del libro Imparare a baciare. Dice Megargel: "Sappiamo che ci sono problemi di comunicazione, problemi sensoriali, problemi di ansia - punti basilari che devono essere trasmessi e trattati per ottenere cure di qualità come chiunque altro". In altre parole, anche gli adulti verbali nello spettro possono:

Trova difficile o impossibile esprimersi efficacemente per descrivere le loro esigenze mediche
Trova difficile o impossibile comprendere e seguire le istruzioni vocali
Sentiti fisicamente sopraffatto dalle luci, dagli odori, dai suoni e dal trambusto di un ospedale o di un pronto soccorso
Hanno una diversa risposta al dolore rispetto a un tipico coetaneo (molte persone con autismo hanno soglie di dolore estremamente alte)
Bisogno di ritmo, rock, flick o vocalize per auto-calma

Le persone non-verbali e / o estremamente ansiose sullo spettro autistico possono anche mostrare comportamenti che possono sembrare davvero terrificanti per il personale medico tipico senza alcuna conoscenza dell'autismo. Ad esempio, possono:

Bolt (scappa)
Self-injure (morde se stessi, colpiscono le loro teste, ecc.)
Diventa aggressivo verso gli altri
Vocalizza a voce alta, urla o gemiti
Cura dei rifiuti

Poiché i comportamenti autistici possono essere così impegnativi in una situazione stressante, alcuni professionisti del settore medico assumono di vedere una persona in una crisi di salute mentale piuttosto che una persona autistica sotto stress. Di conseguenza, possono ignorare un problema medico mentre si focalizzano su un problema di salute mentale inesistente. Dice Megargel: "Se qualcuno entra in contatto con l'autismo e sta avendo problemi comportamentali, presume che si tratti di un problema di psicofarmacia piuttosto che chiedersi se dovrebbero cercare problemi GI".

Cosa hanno bisogno le persone autistiche in un ambiente medico?

Le emergenze e gli ospedali medici possono essere travolgenti per chiunque. Per molte persone con autismo, tuttavia, possono essere orribili. Per essere calmi, ricettivi, comunicativi e cooperativi, le persone autistiche spesso hanno bisogno di:

Un rappresentante dell'ospedale che ha familiarità con l'autismo
Un'ambientazione priva di luci intense, bagliori e rumori forti
Gli strumenti per comunicare in modo efficace (tastiera, lavagna, ecc.)
Informazioni su cosa aspettarsi (spesso in forma visiva)
Supporto da una persona che li conosce e li capisce (anche quando è consuetudine che il paziente sia solo con un medico)
Routine o oggetti auto-calmanti (possibilmente inclusi la libertà di muoversi, vocalizzare o utilizzare un giocattolo, video o altri oggetti calmanti)

Come i genitori possono aiutare a preparare il loro bambino per un evento medico

Se tuo figlio sta per essere sottoposto a un'esperienza medica pre-programmata - una procedura, un esame o un intervento chirurgico - hai l'opportunità di insegnare a tuo figlio cosa aspettarsi, come comportarsi e come comunicare con il personale ospedaliero. In effetti, può essere utile passare il tempo a preparare il bambino anche se si è appena diretti dal pediatra per un controllo di un bambino benestante.
Ecco alcune tecniche consigliate da Eve Megargel:

Insegna a tuo figlio a capire i countdown o i numeri visivi (passaggio di tempo). Ciò aiuterà il bambino a soddisfare le richieste di "trattenere il respiro per dieci secondi" o "attendere cinque minuti" e aiuterà anche nell'anticipare un evento come una vaccinazione.
Insegna a tuo figlio a capire quando si verificherà la chiusura (questo lungo, molte volte). Ciò aiuterà il tuo bambino a rimanere calmo con la comprensione che una procedura sarà finita in un determinato momento prevedibile.
Insegna al tuo bambino a respirare profondamente, medita, ecc. Per rilassarsi.
Insegna a tuo figlio a capire storie sociali (storie visive che descrivono eventi, comportamenti, opzioni e risorse disponibili attesi). Se possibile, crea una storia sociale per l'evento medico che tuo figlio sperimenterà. Puoi farlo fotografando luoghi, strumenti e persone che saranno coinvolte e spiegando in termini semplici cosa faranno e cosa dovrebbe fare tuo figlio per aiutare. Ad esempio, "il dottor Smith userà lo stetoscopio per ascoltare il tuo cuore, che metterà la parte piatta sul petto, farà freddo, ma non farà male, resterai seduto mentre il dottor Smith ascolta".

Preparare gli strumenti da portare con sé. Se tuo figlio ha bisogno di una lavagna o di un dispositivo di comunicazione aumentata, controlla di aver accesso alle parole e alle immagini di cui avrà bisogno. Porta con te giocattoli, coperte o video calmanti.
Visita in anticipo; fare foto; ecc. Avrai bisogno dell'approvazione e della cooperazione della squadra medica di tuo figlio, quindi chiama in anticipo.
Esercitati per essere preparato. In realtà, provare le interazioni e le procedure difficili può fare la differenza per una persona con autismo.
Prendi in considerazione di fornire al tuo bambino non verbale uno smartphone o un pad con uscita vocale che gli consenta di toccare un'immagine o scrivere su una tastiera e di avere una voce sintetizzata che legge il messaggio. Questo può facilitare la comunicazione con il personale medico.

Come i genitori possono aiutare a preparare il personale medico a lavorare con il loro bambino autistico

È una buona idea comunicare con il personale medico della clinica o dell'ospedale locale prima che il bambino abbia bisogno di cure. In questo modo, quando arriva il tuo bambino, tutti avranno una buona idea di cosa aspettarsi, come comunicare e come aiutare il tuo bambino ad avere la migliore esperienza medica possibile. Megargel suggerisce che i genitori:

Parla con l'addetto alla reception. Non solo è in grado di dirti esattamente cosa aspettarti nella sala d'attesa, ma può anche aiutarti a comunicare le esigenze di tuo figlio ad altro personale.
Parla con il medico di tuo figlio. Spiegare le particolari esigenze e abilità di tuo figlio e chiederle il nome di una persona che sarà in grado di coordinare l'assistenza di tuo figlio.
Parla con l'infermiera. In un ufficio, in una clinica o in un ospedale, l'infermiera o l'infermiera saranno probabilmente molto coinvolti con le cure di tuo figlio. Più lei sa, più preparato sarà lei a fare un lavoro formidabile.
Fornisci informazioni su tuo figlio. Ci sono "migliori" modi per avvicinarsi a lui? Comunicare con lui? Aiutalo a rimanere calmo?
Promuovi uno spazio tranquillo e relativamente debole, pur sapendo che uno spazio del genere potrebbe essere difficile da trovare in un ambiente medico.
Promuovi il tuo bambino spiegando come il tuo bambino comunica e insiste sul fatto che tu sia presente con lui. Sia chiaro che in nessun caso dovrebbe essere privato di un dispositivo di comunicazione aumentato, anche in sala operatoria.

Fornire informazioni chiare e concise sulla storia del bambino, particolari preoccupazioni mediche, farmaci e possibili complicazioni.
Spiega che l'espressione del dolore nell'autismo è insolita; un comportamento strano o aggressivo può essere un'espressione di dolore piuttosto che un'esplosione violenta.
Siate pronti a sostenere e / o gestire una situazione comportamentale. Sii mentalmente pronto a intervenire se la sicurezza o altre persone iniziano a essere coinvolte.

Come scegliere un medico amico dell'autismo

La maggior parte dei genitori sceglie un medico sulla base di raccomandazioni, assicurazione e vicinanza fisica. Mentre lo stesso sistema può funzionare per un bambino autistico, è probabile che avrai bisogno di un po 'più di informazioni prima di scegliere un pediatra o un medico di famiglia. Eve Megargel consiglia di guardare attentamente per vedere se il medico che stai visitando (anche se il tuo "bambino" ha ora più di 18 anni):

È disposto a mettere in pausa e prendersi il tempo di porre domande e connettersi con te e il tuo bambino
È preparato a utilizzare strumenti visivi e parole per comunicare con il bambino
Saluta tuo figlio e chiede il modo migliore per comunicare in modo efficace
Esibisce la pazienza se il tuo bambino sembra ansioso o ha comportamenti provocatori
Pensa a te, il genitore, come parte della squadra

Una parola da Verywell

Il tuo bambino autistico ha bisogno e merita cure mediche di qualità, anche se richiede un lavoro extra da parte di tutti per essere sicuro di ottenerlo. Preparando il bambino e il suo team medico in anticipo, e scegliendo saggiamente i medici, è possibile impostare il bambino per il successo. Altrettanto importante, puoi contribuire a garantire un risultato medico di maggior successo.