Finire la vergogna e la colpa della malattia di Alzheimer

Avete mai notato come una diagnosi di Alzheimer è condivisa con gli altri? Più comunemente, non lo è.

Diagnosi di Alzheimer vs cancro: come sono condivisi?

Una nuova diagnosi di Alzheimer o di un altro tipo di demenza potrebbe essere sussurrata nell'angolo di una stanza durante una riunione di famiglia, o parlata tranquillamente solo da una manciata di persone molto vicine, a volte con la richiesta di non condividere queste informazioni con nessun altro. Molte volte, è completamente nascosto o ignorato del tutto. Questo a volte può portare alla scoperta della demenza solo dopo che qualcosa di brutto è accaduto, come perdersi, incidenti finanziari, incidenti automobilistici.
Nel Rapporto mondiale sull'Alzheimer 2012, i ricercatori hanno scoperto che circa 1 persona su 4 ha nascosto la propria diagnosi agli altri. È una questione di silenzio per molti, quasi come se fosse un piccolo segreto sporco che deve essere nascosto.
Al contrario, se al tuo caro è stato appena diagnosticato un cancro, è molto più probabile che tu condivida questa notizia con altri, sia che si tratti di una telefonata, di un testo o di un social media. È possibile creare un diario online in cui si forniscono regolarmente aggiornamenti sulle sue condizioni, trattamenti recenti e ciò che potrebbe essere necessario per il supporto, sia che si tratti di pasti, preghiere o giri per i suoi appuntamenti di chemioterapia.

Evitare o negare la diagnosi

Oltre a non condividere la diagnosi, molte persone evitano di ottenere alcuna diagnosi. Nascondono la loro confusione dalla famiglia e dagli amici, negano qualsiasi preoccupazione presso l'ufficio del medico o salta l'appuntamento, o evitano luoghi o situazioni che potrebbero farli scivolare e mostrare la loro lotta con la ricerca di parole o la memoria.

Perché nascondiamo la demenza?

Stigma
Il Rapporto mondiale sull'Alzheimer 2012 ha paragonato i sentimenti del pubblico generale sulla malattia di Alzheimer (e le relative demenze) ad altre condizioni croniche tra cui condizioni di salute mentale come la depressione e l'AIDS, che era una diagnosi molto sussurrata, specialmente un paio di decenni fa.
Ci sono molte reazioni e reazioni non dette alla parola "Alzheimer". Mentre alcune di queste risposte contengono compassione, dolore condiviso e supporto continuo, altre includono stigma, paura e incertezza. Inoltre, alcune persone categorizzano inconsciamente la persona con una nuova diagnosi di demenza a una categoria di "cautela", quasi come se ora fossero un prodotto alimentare che potrebbe essere oltre la sua data di scadenza. Questi sentimenti e reazioni, molti dei quali non intenzionali ma dannosi, sono ciò che dobbiamo cambiare.
A meno che questo stigma di demenza non venga messo in discussione, moltiplichiamo le sfide della malattia di Alzheimer e di altri tipi di demenza, aggiungendo la beffa al danno. Non solo dobbiamo far fronte alla demenza, dobbiamo anche capire come gestire le risposte di coloro che ci circondano.
Vergogna e imbarazzo
A differenza di una condizione strettamente fisica, la demenza ha connotazioni di "pazzo", "pazzo", "perdere" e "senilità". Quindi, dopo una diagnosi, piuttosto che una risposta di "Ho bisogno dell'aiuto e del sostegno di coloro che mi circondano per superare questo" (che potrebbe essere una tipica risposta ad altre diagnosi), una risposta comune alla demenza è imbarazzo e vergogna, che si traduce in tentativi di nascondere la condizione.
Le definizioni di vergogna includono parole come umiliazione, angoscia, e disonore. Alcuni riferiscono di sentirsi come se avessero deluso quelli che amano sviluppando la demenza.
Colpa
Poiché ci sono molte cose che possiamo fare per ridurre il rischio di demenza, quelli che sviluppano la demenza possono ritenere che sia colpa loro. Le reazioni possono includere affermazioni come "dovrei avere ..." o "Se mi fossi appena preso più cura di me stesso" o "Se solo si fosse esercitata una volta ogni tanto". Anche se è vero che molte abitudini di vita possono aumentare o diminuire il rischio di Alzheimer, è anche vero che alcune persone sviluppano demenza nonostante abbiano fatto tutto "nel modo giusto". 
Incolpare te stesso o qualcun altro dopo che il fatto non serve a nulla e aggiunge al peso della diagnosi.
Perdita di amici
Le persone che vivono con demenza spesso riferiscono che amici e parenti si ritirano da loro, quasi se siano già morti. Forse questo è il risultato dell'incertezza di cosa dire o della mancanza di conoscenza su come supportare l'individuo, ma aumenta il dolore della malattia. 
La paura di essere screditati
Oltre a far smettere gli amici, c'è anche il potenziale per la comunità in generale di cancellare l'individuo. Ad esempio, se il tuo nonno - un'autorità rispettata nella sua professione - è stato diagnosticato con demenza, potrebbe non essere più ricercato per alcuna opinione e le sue relazioni passate potrebbero essere messe in discussione. Mentre l'abilità cognitiva cambia chiaramente nella demenza, è anche possibile che l'esperienza di una persona possa rimanere per un bel po 'di tempo perché è così profondamente radicata. La maggior parte dei decadimenti cognitivi nella malattia di Alzheimer sono graduali, non una perdita completa che si verifica il giorno della diagnosi.
La paura della demenza è la loro unica identità
Mentre ci sono molte parti e caratteristiche che costituiscono una persona, la demenza è potente e talvolta può mettere in ombra le altre. Tutte le interazioni dagli altri possono sembrare contenere pietà, invece di un equilibrio di compassione, comprensione e rispetto continuo. 
Stereotipi e disinformazione sulla demenza
Alcune persone con demenza descrivono le supposizioni degli altri su di loro come se improvvisamente fossero completamente incapaci di parlare, dovessero essere trattati come se fossero bambini (chiamato elderspeak), non hanno alcun tipo di memoria, hanno perso interesse durante la notte in tutto ciò che li circonda ed erano fisicamente incapaci di tutte le attività immediatamente. 
Ci sono molte informazioni sbagliate e miti là fuori sull'Alzheimer e le relative demenze, e quando le opinioni di chi ti circonda sono formate da quelle informazioni sbagliate, possono aumentare la difficoltà di far fronte alla demenza. Se condividi una diagnosi di demenza con qualcuno, potresti dover essere pronto a correggere alcuni dei loro fraintendimenti sulla condizione.
Perdita di guida 
L'Alzheimer e altri tipi di demenza sono spesso nascosti perché una persona non vuole perdere la capacità di guidare prima che ciò sia necessario. Alcuni stati richiedono a una persona con demenza di ripetere il test per la patente di guida, e questo fa scattare l'ansia per la possibilità di perdere questa capacità e l'indipendenza associata.
Perdita di lavoro
A volte, una diagnosi di demenza non è condivisa sul lavoro a causa della paura di perdere un lavoro. Soprattutto per le persone con demenza a esordio precoce (demenza che colpisce i più giovani), una persona può ancora essere impiegata quando inizia a sperimentare i sintomi, il che può rendere la navigazione di un lavoro e colleghi piuttosto impegnativi.
Paura di perdere il diritto di prendere decisioni
Con il progredire della malattia di Alzheimer, una persona diventa gradualmente meno capace di prendere o comprendere decisioni mediche complicate. Tuttavia, solo perché qualcuno ha una diagnosi di decadimento cognitivo lieve, demenza o malattia di Alzheimer non significa che sono al punto di non essere in grado di prendere queste decisioni. Alcune persone temono una perdita di controllo su queste scelte semplicemente a causa dell'etichetta della loro cartella clinica, e sperimentano i medici che fanno domande a coloro che li circondano, piuttosto che direttamente a loro.
La nomina di una persona cara fidata che funge da procura per le decisioni mediche può garantire che le tue scelte continuino ad essere onorate. È importante sapere che fino a quando ea meno di due medici (o un medico e uno psicologo) non si è in grado di partecipare alle decisioni mediche, la procura medica non è ancora attivata. Ciò significa che domande, discussioni e decisioni relative all'assistenza sanitaria e alle scelte dovrebbero coinvolgerti direttamente, non essere rimandate ai tuoi cari. 
Preoccupazione per coloro che li circondano
Alcune persone non parlano della propria diagnosi di demenza perché non vogliono turbare gli altri intorno a loro. Sono consapevoli del potenziale di disagio e vogliono risparmiare questo sentimento per gli altri.  
ageism
Altri descrivono il pregiudizio che provano quando gli anziani vengono moltiplicati molto per una diagnosi di demenza. L'ipotesi per alcuni è che una persona anziana sia fragile, stanca e lenta, e l'aggiunta di demenza a quella lista equivale a un individuo facilmente trascurato. 
Incertezza della diagnosi
Secondo alcune ricerche, oltre la metà delle persone con demenza non viene informata della propria diagnosi. A volte, i familiari o i medici non sono certi su come la persona risponderà alla diagnosi e quindi non la rivelano completamente. Ciò dimostra le preoccupazioni e l'incertezza su come parlare della malattia di Alzheimer. 
Tempo di accettare la diagnosi
Alcune persone che non condividono la diagnosi di demenza con altri la trattengono perché stanno ancora cercando di venire a patti con essa e hanno bisogno di più tempo prima di cercare di spiegarla agli altri. 
Proteggi la persona con demenza
Non è sempre il caso che abbiamo paura di parlare di demenza. Piuttosto, a volte non menzioniamo apertamente l'Alzheimer o la demenza perché non vogliamo ferire o turbare colui che lotta con esso. Potrebbe aver dimenticato di avere la diagnosi e parlare apertamente di questo ha il potenziale per rinnovare la sfida di far fronte alla demenza.  

Assorbi queste verità

Non possiamo negare che affrontare i cambiamenti causati dal morbo di Alzheimer sia molto difficile. Non è un pezzo di torta, e non è una fantasia sorvolata e fotografata di tutto ciò che sta benissimo. Non è più "bello" e nessun professionista o amico dovrebbe dirti diversamente. La demenza attacca il cervello, e questo lo rende diverso da molte altre condizioni di salute là fuori.
Ma, nelle tue lotte con la demenza, ricorda che non è un difetto che devi nascondere agli altri o un peso top secret che devi portare da solo. Piuttosto, affrontiamo il fatto che abbiamo bisogno l'uno dell'altro in questa sfida. Abbiamo bisogno di avere la libertà di condividere l'angoscia, le paure e le difficoltà sulla demenza. E insieme, dobbiamo lottare per ridurre lo stigma di questa condizione di salute.    
Non c'è vergogna o colpa nella malattia di Alzheimer. La demenza non è colpa tua. Non sta prendendo. Non cancella chi sei o tutte le cose che hai fatto nel corso degli anni: genitorialità, insegnamento, carriera, gioventù, fede, identità. La demenza non sei tu, e questa è una verità che non dovremmo bisbigliare.